Baptême de Max / Bautismo de Max

Après de longs mois très difficiles, j’ai décidé de le faire baptiser rapidement profitant d’un moment où Max est dans un état d’esprit optimal, débordant d’énergie et de joie de vivre. Ce qui nous redonne envie de croire malgré tout. Max a été baptisé, avec trois autres enfants, Dimanche dernier (20/06) à l’église Saint-Laurent, la […]

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Patience

La semaine dernière, Max a pu enfin terminer la radiothérapie. Nous espérons qu’elle ait été efficace, malgré une interruption de trois semaines, et que les éventuels effets nocifs s’estompent. Car depuis deux semaines, il n’y a pas vraiment eu de progrès, même si Max semble un peu plus en forme. – Le nombre de plaquettes […]

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On respire un peu

Vendredi 28 mai, nous avons eu les résultats de la scintigraphie MIBG. Nous somme rassurés mais pas complètement. On ne voit pas de progression donc il n’y a pas de rechute et c’est ce qui est le plus important. Par contre, un second point a été remarqué au niveau de l’omoplate alors qu’il n’apparaissait pas […]

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Ça se complique

Max a eu cette semaine à Necker un examen (cathétérisme cardiaque) qui confirme qu’il a une hyper tension artérielle pulmonaire. Nous avons eu très peur en consultant internet car nous avions fait le rapprochement avec la MVO pulmonaire qui est grave et qui ne se guérit pas sans transplantation. Dans le cas de Max, l’HTAP […]

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Retour à l’hôpital

Max va de moins en moins bien. Ses plaquettes baissent, son ventre grossit, il a du mal à respirer et prends du poids alors qu’il vomit systématiquement tout ce qu’on lui donne. Il boîte toujours mais ne reste pas très longtemps debout. C’est pourquoi Max est de retour ce dimanche à l’hôpital Curie. Nous attendons […]

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Six mois

Il nous est difficile de mettre à jour le blog car nous n’avons pas de nouvelles rassurantes. Nous ne savons pas si le traitement que suit Max depuis six mois a été suffisamment efficace. Mardi 4 mai, Max tombe tout seul en disant qu’il a mal au pied droit. Il a suffisamment mal pour ne […]

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Week-end à la campagne

Nous avons bien profité du week-end près de Chambord. Merci le soleil et les amis ! C’était une sortie idéale pour Max le parisien qui a pu voir des coqs, des moutons et un âne. Max a bien profité de ses amis : une grande soeur attentionnée et un frère blagueur. Le dimanche était sportif […]

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Rémission partielle

Nous avons les premiers résultats des examens. Malgré la chimiothérapie lourde, la scintigraphie MIBG montre encore un point fixant sur l’os au niveau de l’oeil droit, comme au mois de janvier. Et le scanner montrerait encore deux métastases hépatiques. Nous sommes déçus car nous souhaitions la rémission complète. C’est encore à confirmer, mais Max serait […]

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Week-end de Pâques

Vendredi dans la journée Max est très bien. Mimi est arrivée le matin et Max est très en forme. J’arrive le soir pour prendre la relève et Max est tout d’un coup très fatigué. Je voudrais bien manger alors je le prends dans mes bras pour l’aider à s’endormir. Mais je sens qu’il est chaud […]

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