Week-end à la campagne

28 avril 2010

Nous avons bien profité du week-end près de Chambord. Merci le soleil et les amis !
C’était une sortie idéale pour Max le parisien qui a pu voir des coqs, des moutons et un âne.

Max teste un tracteur


Max a bien profité de ses amis : une grande soeur attentionnée et un frère blagueur.

Un dessin animé étonnant


Le dimanche était sportif : promenade en vélo et football.

Une partie de foot au château

Nous avons eu les résultats de la biopsie osseuse : aucune cellule cancéreuse n’a été retrouvée dans la moelle. Les plaquettes remontent.
Max vomit souvent et ne mange rien. Parfois il prend un bout de pain mais il a envie de le recracher deux minutes après. On l’alimente par la sonde, aussi non préférons qu’il dorme à côté de nous, mais cela nous épuise !
La première séance de radiothérapie est fixée au 30 avril. Les séances sont prévues tous les jours du lundi au vendredi. Cela ne dure pas longtemps mais Max sera à chaque fois sous anesthésie générale car il doit rester immobile.

Rémission partielle

16 avril 2010

Nous avons les premiers résultats des examens. Malgré la chimiothérapie lourde, la scintigraphie MIBG montre encore un point fixant sur l’os au niveau de l’oeil droit, comme au mois de janvier. Et le scanner montrerait encore deux métastases hépatiques. Nous sommes déçus car nous souhaitions la rémission complète. C’est encore à confirmer, mais Max serait en « Très Bonne Rémission Partielle », ce qui ne remet pas en cause la suite du traitement. La prochaine scintigraphie ne devrait pas se faire avant 6 ou 7 mois. En attendant, il faudra suivre le taux de catécholamines, pour s’assurer que la maladie ne progresse pas.

Enfin de retour à la maison ! / Por fin de regreso a casa !

11 avril 2010

Les jours après le weekend de Pâques se sont déroulés sans souci. Max était débranché tous les matins pendant 10 heures. Il pouvait sortir tous les jours mais devait retourner à Curie tous les soirs pour qu’on le branche à l’alimentation entérale (sonde naso-gastrique) et y passer la nuit. Je l’emmenai tous les jours au jardin du Luxembourg.

Jeudi 8/04 à 14h., Max a 43000 plaquettes (c’est le minimum pour te laisser rentrer chez toi sous surveillance) et est alimenté sans problème par la sonde. Il peut donc quitter l’hôpital Curie pour rentrer enfin à la maison. Le temps que je prépare avec les médecins et les infirmiers toute la logistique pour la maison (traitements à suivre, médocs à prendre) et que je prépare les sacs, nous finissons par partir à 18h.

A l’arrivée à la maison, Abuela est là pour faire l’accueil chaleureux. Max entre dans la maison et va directement vers son espace de jeux situé dans un coin du salon. Il est très content mais pas-du-tout dépaysé, il s’adapte très vite à la situation, comme s’il n’était parti que pour quelques jours, alors qu’il n’avait pas été à la maison depuis le 12 février, soit 52 jours.

Le soir-même, nous dînons tous les trois avec Abuela et le lendemain Max profite de sa première journée à la maison. Il est très content. Le matin, une infirmière vient lui poser l’antibiotique TARGOCID par le PAC (cathéter) pour le spaphylocoque coagulase négative qu’il avait chopé il y a une semaine. Le reste de la journée se passe tranquillement. Comme c’était une journée très ensoleillée et qu’il ne doit pas s’exposer au soleil et qu’il a fait une bonne sieste dans son lit, je l’ai promené dans le quartier le soir. Le soir, Mariana, Guillaume et Camila sont venus dîner à la maison. On a dansé le rock tous ensemble. Max adore ça…LE ROCK.

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No hubo ningún problema durante los días siguientes al fin de semanas de Pascuas. Max estaba desconectado todas las mañanas durante 10 horas. Podía salir todos los días pero debía regresar a Curie todas las noches para que lo conecten a la alimentación por sonda nasogástrica y para pasar la noche. Yo lo llevaba todos los días al jardín de Luxembourg.

El jueves 8/04 a las 14h, Max tiene 43000 plaquetas y se alimenta sin problema por la sonda. Puede irse del hospital Curie para regresar -por fin- a su casa. Una vez que toda la logística para la casa estaba organizada con los médicos y enfermeras (tratamientos a seguir, remedios para tomar) y terminé de preparar los bolsos, nos fuimos a las 18h.

Al llegar a casa, Abuela está ahí para recibirnos cálidamente. Max entra en la casa y se dirige directamente a su rincón de juguetes que está una parte del living. Está muy contento pero nada desorientado, se adapta enseguida a la situación, como si se hubiera ido durante unos días, cuando no había estado en su casa desde el 12 de febrero, o sea durante 52 días.

Esa misma noche, cenamos los tres con abuela y al día siguiente Max disfruta de su primer día en casa. Está muy contento. A la mañana, una enfermera viene para darle el antibiótico Targocid por el PAC por el estafilococo coagulasa negativo que le habían descubierto hace una semana. El resto del día todo estuvo tranquilo. Como era un día muy soleado y por el tratamiento no tiene que exponerse al sol y como hizo una larga siesta en su cama, lo saqué a pasear a la tardecita. A la noche, Mariana, Guillaume y Camila vinieron a cenar a casa. Bailamos rock todos juntos. A Max le encanta el rock.

Week-end de Pâques

6 avril 2010

Vendredi dans la journée Max est très bien. Mimi est arrivée le matin et Max est très en forme. J’arrive le soir pour prendre la relève et Max est tout d’un coup très fatigué. Je voudrais bien manger alors je le prends dans mes bras pour l’aider à s’endormir. Mais je sens qu’il est chaud et que son coeur bat trop vite. J’appelle une infirmière pour vérifier : son coeur bat presque à 200 bpm, sa température approche les 40°C et la tension est faible. Assez rapidement on lui donne du Perfalgan pour faire baisser la fièvre, du liquide pour augmenter la tension et des antibiotiques.

Samedi son état fluctue. Les examens montrent que Max a une infection, dûe à un staphylocoque qui très probablement serait entré par son PAC (cathéter). Nous avons un peu peur, mais le soir enfin sa température ne remonte pas et il n’a plus besoin de Perfalgan.

Dimanche Mimi s’occupe de Max, je profite de la journée pour me reposer puis je dîne chez des amis avant de retourner dormir à l’hôpital.

Lundi matin, on profite de la salle de jeux vide pour écouter un peu de musique. Max se met à danser tout de suite, pas toujours en rythme. Je n’ai que mon téléphone pour saisir la scène.

Les nouvelles sont bonnes, le staphylocoque n’est pas le plus méchant et les hémocultures montrent que les antobiotiques sont efficaces. Max recommence à manger un peu. La maladie du foie semble toucher à sa fin. Nous espérons donc passer le week-end prochain à la maison.

Un espoir supplémentaire

2 avril 2010

Peu d’évolution ces jours-ci, Max va bien mais le nombre de plaquettes ne remonte toujours pas. On a même été obligé de lui en transfuser. Nous espérons que cette situation ne va pas se prolonger car il faut pouvoir continuer le traitement. Si son foie est mal cicatrisé, la radiothérapie sera remise en cause.
Cette semaine nous avons parlé avec les médecins d’un nouveau traitement : une immunothérapie par anticorps monoclonal anti-GD2 (anticorps antiganglioside). Plusieurs études ont démontré son efficacité pour diminuer les risques de rechute. Le traitement est douloureux et s’étale sur un période de 5 mois après la radiothérapie. Si Max est suffisamment en forme, il pourra recevoir le traitement dans le cadre du protocole expérimental européen. L’anti-GD2 n’étant pas encore autorisé en France, il faudra peut-être aller chez nos voisins belges, italiens ou autres.
Cela nous donne un nouvel espoir mais nous ne sommes que partiellement convaincus. Les américains semblent beaucoup plus avancés sur le sujet, et ils ont accès à un médicament indisponible en Europe qui rendrait encore plus efficace l’action de l’anticorps.

Redémarrage

27 mars 2010

Max va mieux. Mardi 23/3 on a pu installer à nouveau une sonde pour l’alimenter directement dans l’estomac. Son ventre, qui avait beaucoup grossi, retrouve une forme plus normale. Et aujourd’hui, pour la première fois depuis 3 semaines, il a mangé une compote.
Il a encore mal mais ne reçoit plus de morphine. Parfois il vomit. Un peu de fièvre aussi, les analyses ont détecté un germe, mais il devrait pouvoir s’en débarrasser tout seul.
Le nombre de plaquettes est encore trop bas. Nous espérons qu’elles ne vont pas tarder à remonter, car nous avons hâte de rentrer ensemble à la maison.

Quelques semaines encore

19 mars 2010

Malheureusement, il est confirmé que Max a une maladie veino-occlusive (MVO). C’est une complication du traitement qu’il a reçu. Il va recevoir du défibrotide qui semble être efficace pour réduire l’incidence et les complications de cette maladie. Max va donc rester à l’hôpital Curie pour quelques semaines encore. Parfois cela dure un mois, mais cela peut être plus ou moins.
Ce week-end je prends le relais, aidé par Mimi. Maman va enfin pouvoir se reposer un peu.

Un mois

16 mars 2010

Nous avons emmené Max à Curie le 15/02, la veille de son entrée dans le secteur protégé le 16/02. Il a pu quitter ce secteur dimanche 14/03 pour être installé dans une petite chambre tranquille au fond du couloir. Max est content que sa maman reste dormir la nuit.
Grande réjouissance : il a pu recommencer à parler dimanche et lundi pendant la journée. Mais le soir, il est à nouveau muet car sa mucite n’est pas encore complètement guérie. C’est pourquoi il est encore alimenté par perfusion et il reçoit encore de la morphine.
Il a eu souvent de la fièvre ces derniers jours mais cela était passager.
Nous sommes inquiets car la concentration en plaquettes diminue, ce qui peut être le signe d’une maladie veino-occlusive (MVO) du foie. C’est une complication grave qui apparaît assez fréquemment après un traitement de ce type.
Pour toutes ces raisons, nous ne savons pas encore quand il pourra rentrer à la maison.

Première sortie

10 mars 2010

8/3/10: Le bilan de sang du jour de Max indique qu’il est sorti de l’aplasie médullaire. On attend le bilan du lendemain pour confirmer. Il a toujours beaucoup de fièvre et de grosses mucites douloureuses au niveau de la bouche et de la gorge, qui l’empêche de parler, de manger par la bouche. Il est toujours sous oxygène.

9/3/10: Le résultat du bilan sanguin de Max ce matin confirme qu’il est bien sorti d’aplasie. Voici les chiffres: Globules blancs: 4.800 dont polynucléaires: 3.300. Plaquettes: 30.000. Hémoglobine: 11,4.

Pas besoin de transfusion. Fini les masques. Max redécouvre le sourire de sa maman, d’Abuela, de son papa, des infirmières et de tous ceux qui entrent dans sa chambre. Il n’a eu de fièvre à aucun moment depuis la veille.

Le matin, on a arrêté l’oxygène car il sature très bien tout seul: 99% (entre 96% et 100%). Il a le visage toujours gonflé et a l’air d’avoir encore beaucoup de mucites, qui lui font mal et le gênent, mais tout semble aller dans le bon sens.

Côté humeur, Max n’est pas encore très bien, il est grognon et il est toujours fatigué malgré une longue nuit et une grasse matinée (on a dû le réveiller pour l’ausculter vers 11h20). Le pire c’est la douleur provoquée par les mucites et le besoin de récupérer du sommeil quand même (il a reçu un paquet de médocs pendant ces trois semaines).

10/3/2010: Dans le bilan de sang, les globules blancs ont encore augmenté à 6.400 dont polynucléaires 5.000. Arrêt du Granocyte. Les plaquettes ont baissé à 25.000 mais pas encore besoin de transfusion aujourd’hui. Hémoglobine 11,9.
Enfin, depuis trois semaines, il est autorisé à quitter sa chambre du secteur pour aller à la salle de jeux. Sur le chemin, il a trouvé une super voiture rouge convoitée par tous les petits enfants du service.

Première sortie du secteur protégé... en Ferrari... bien sûr

Max a eu de la fièvre: 39,3° le matin et le reste du temps 38°. Il n’émet toujours aucun son et ne sourit pas. Il a encore trop mal à la bouche et à la gorge à cause des mucites. On lui a fait une radio du thorax, pas d’infection pulmonaire détectée. Le soir, il a encore du mal à respirer et on recommence à lui donner de l’oxygène. Il va encore falloir patienter pour que Max retrouve la forme.

Bientôt dehors ? / Pronto afuera ?

7 mars 2010

Aujourd’hui enfin, la fièvre a baissé un peu et les globules blancs ont sensiblement augmenté. Cela nous fait espérer la fin proche des souffrances de Max et une sortie d’aplasie mardi ou mercredi.

Mais pour l’instant Max souffre encore beaucoup, surtout à cause de la mucite au niveau de la bouche qui l’empêche de parler, de manger et de respirer normalement. Samedi Mimi a eu droit à un sourire, mais aujourd’hui rien du tout, Max était plus énervé. Cela va bientôt faire trois semaines qu’il est enfermé, on le comprend.

Max se réconforte auprès de Mimi

Nous commençons à nous renseigner pour la suite. Les deux prochains mois Max aura plusieurs examens et aussi des transfusions de plaquettes. Le 16 mars, le programme de radiothérapie sera mise en place (tous les jours pendant 3 semaines). Ensuite, il y aurait le traitement oral d’entretien pendant 6 mois. Pendant tout ce temps, Max gardera son PAC (cathéter sous la peau) pour faciliter les prises de sangs régulières.

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Hoy por fin, la fiebre bajó un poco y los glóbulos blancos aumentaron considerablemente. Eso nos hace esperar el final del sufrimiento de Max y la salida de la aplasia medular para el martes o miércoles.

Pero, por el momento, Max sufre todavía mucho, sobre todo por la mucositis en la boca y garganta que le impide hablar, comer y respirar normalmente. El sábado Mimi, la abuela paterna, recibíó una sonrisa suya, pero hoy nada de nada. Max estaba más enojado. El martes a la noche se cumplen 3 semanas de encierro, lo entendemos.

Empezamos a averiguar sobre lo que sigue. Los próximos dos meses, Max pasará varios exámenes y recibirá transfusiones de plaquetas. El 16 de marzo, se definirá el programa de la radioterapia que durará como máximo 3 semanas todos los días. Luego, seguirá una tratamiento por boca durante 6 meses. Durante todo ese tiempo, Max seguirá con su PAC (vía venosa central debajo de la piel) para facilitar los exámenes de sangre periódicos y las transfusiones.