Max a 4 ans

Aujourd’hui Max a fêté ses 4 ans. Ces derniers mois, avec l’arrivée de la petite soeur et les travaux dans la maison, nous n’avons pas pris le temps de mettre à jour le site. Alors voici les dernières nouvelles et quelques photos. Max est retourné le 13 et 14 septembre 2011 à Curie pour l’examen […]

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Paloma

Ce jeudi 18 août, la petite soeur Paloma est enfin arrivée. Max l’adore, il la chatouille, lui fait des câlins et s’endort à ses côtés en la regardant. La même semaine, Max a déménagé, il a quitté le petit appartement parisien pour une maison avec un beau jardin (mais beaucoup de travaux). Max est de […]

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Plein de cheveux

Max a eu un examen de contrôle « scintigraphie MIBG » cette semaine : Rien de nouveau n’a été détecté, nous sommes soulagés, temporairement. La prochaine scintigraphie est prévue dans 4 mois. Le risque de rechute est toujours élevé, surtout dans les deux ans après le traitement, le suivi régulier est donc très important, mais aussi stressant. […]

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Max fête ses 3 ans et la fin du traitement / Max festeja sus 3 años y el final del tratamiento

Mercredi 12/01/2011: Max a fait la partie la plus importante de son bilan de fin de traitement : Scintigraphie MIBG et Scanner abdomino-pelvien avec injection d’un produit de contraste. El Miércoles 12/01/2011: Max hizo la parte más importante de los exámenes de fin de tratamiento: Cintigrafía MIBG y Scaner abdomino-pélvico. Samedi 15/01/2011: Max a fêté […]

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Max a 3 ans

Les résultats des premiers examens sont bons : sur la scintigraphie n’apparaît plus qu’un seul point et le scanner ne montre rien d’anormal. Max est en forme. Il mange beaucoup mieux depuis 2 semaines. On fête ça avec une séance photo… A venir : lundi 17 janvier, anesthésie générale pour enlever le PAC et effectuer […]

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Fin du traitement

Max a absorbé sa dernière capsule de Roaccutane le 7 décembre 2010. Le traitement est donc terminé. Un bilan est prévu mi-janvier avec plusieurs examens : scintigraphie MIBG, scanner abdominal et biopsie médullaire. Le cathéter qu’il a sous la peau devrait être retiré (PAC). Nous espérons qu’il n’y aura pas de mauvaise nouvelle. Des enfants rechutent […]

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Examens de septembre

Lundi 6/9 : échographie cardiaque à l’hôpital Necker. Tout apparaît normal. Le traitement au Sildénafil doit continuer encore quelques mois, pour laisser le temps de cicatriser. Mercredi 8/9 : fibroscopie oeso-gastro-duodénale sous anesthésie générale à l’hôpital Robert Debré, pour rechercher ce qui pourrait l’empêcher de s’alimenter normalement par la bouche. Pas d’oesophagite ni de sténose […]

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Dernière phase

La complication qui a causé l’HTAP est en train de diminuer. La pression artérielle est maintenant normale, grâce au Sildénafil qu’il prend 3 fois par jour, et sans doute encore longtemps. Depuis une semaine, Max n’est plus branché à l’oxygène la journée, mais seulement la nuit. Nous verrons la semaine prochaine si on peut arrêter […]

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