Max et le Neuroblastome

Il y a moins d’un mois, Max était alimenté par une sonde car il ne mangeait pas. En fait, il ne mangeait pas car la sonde le gênait. Depuis que nous l’avons retirée, cela va mieux. Les médecins ont sans doute trop tarder à nous donner l’autorisation de le faire.

Max ne vomit plus, dort mieux et longtemps sans faire de bruit. Les premiers jours il a fallu le forcer à avaler, mais très vite son appétit est revenu. Actuellement il mange encore assez peu, mais il donne l’impression de faire des progrès.
Max va sans doute bientôt pouvoir retourner a la crèche. Cela donnera enfin un peu de temps à Maman pour se reposer et s’organiser.

Pourtant, malgrè la joie de pouvoir enfin voir le visage pur de notre fils, il nous est difficile d’écrire que la situation est redevenue normale. Nous sommes heureux de pouvoir profiter de ce moment de calme, mais nous savons qu’à tout moment cela peut s’arrêter.
Nous pensons tous les jours aux camarades de Max, qui ont subi comme lui les mêmes traitements très lourds, qui ont retrouvé la forme pour quelques semaines avant que la maladie ne réapparaisse. Nous pensons aussi à leurs parents. Ils doivent être forts, ils ne doivent pas lâcher.

Mi-juillet nous avons arrêté l’oxygène. Cela nous a permis de partir enfin un peu en vacances à la campagne et à la mer.

A mediados de julio, Max dejó de recibir oxígeno. Eso nos permitió irnos un poco de vacaciones al campo y al mar (13 días en total).

Max est très à l’aise sur son tracteur mais beaucoup moins à la plage. Avec son traitement il n’avait pas le droit d’être exposé au soleil, donc nous allions à la plage le soir. Ce qui tombait mal car la marée était encore haute à cette époque. Max est un enfant de la ville, il préfère marcher sur le trottoir que sur le sable. Il trouve plus intéressant de regarder passer les voitures que de se laisser bercer par le bruit des vagues.

Max estaba mucho más feliz sobre su tractor en el campo que en la playa. Como por su tratamiento actual no puede exponerse al sol, íbamos a la playa a la tardecita. El tema es que la marea estaba todavía alta en ese momento.
Max es un niño de la ciudad : prefiere caminar sobre la vereda que hacerlo sobre la arena. Le resulta más interesante mirar pasar los autos que dejarse (bercer) por el sonido de las olas.

Au cours des vacances, nous avons dû aller à l’hôpital Pellegrin à Bordeaux pour faire une prise de sang. Car dans la région, il semble impossible de trouver une infirmière à domicile habilitée à faire la prise de sang sur un PAC. Max avait choisi d’avoir de la fièvre ce jour-là, peut-être pour nous aider à justifier le déplacement.

Durante las vacaciones, tuvimos que ir al hospital pediátrico de Bordeaux para hacer un examen de sangre porque en la región era imposible encontrar una enfermera a domicilio habilitada para hacer un análisis de sangre sobre su PAC. Max había elegido tener fiebre ese día, tal vez para ayudarnos a justificar ese desplazamiento (casi 4 horas ida y vuelta desde el lugar donde estábamos pasando las vacaciones).

Si Max n’était pas très en forme pendant les vacances, c’est peut-être parce qu’il ne mangeait pas assez. Au début du mois d’août, il ne voulait non seulement rien manger, mais rien n’avaler non plus, même pas de l’eau.
Depuis, nous avons dû changer la sonde qui s’était abimée, et il recommence à boire un peu.

Ceci ne l’empêche pas de répéter tous les jours sa phrase fétiche : « Manger des pâtes ! » Peut-être par nostalgie de l’époque où il pouvait avaler. Nous sommes inquiets, nous voulons savoir qu’est-ce qui l’empêche de manger.

Si Max no estaba muy en forma durante las vacaciones era tal vez porque no comía suficiente (por la sonda, obviamente). Al comienzos de agosto, no quería ni comer, ni tragar nada, ni siquiera agua.
Después, tuvimos que cambiarle la sonda porque estaba arruinada y, desde ese momento, empezó a tomar un poco de agua nuevamente.
Eso no le impide repetir sur frase fetiche: « (Quiero) comer fideos ». Tal vez sea la nostalgia de la época en que podía tragar. Estamos inquietos, queremos saber que es lo que le impide comer.

Pour le reste, les plaquettes stagnent, et la nuit il a parfois du mal à respirer. Quand on le nourrit bien par la sonde, Max est très en forme. Et avec ses cheveux qui ont bien repoussé, il est plus adorable que jamais.

Con respecto al resto, las plaquetas bajaron y ahora están estables (tendrían que subir) y a la noche a veces respira con un poco de dificultad (pero últimamente parece respirar mejor). Cuando lo alimentamos bien por la sonda, Max está super pilas. Y con su pelo que creció, está más divino que nunca.

En septembre, il y aura plusieurs examens. Nous saurons si on doit continuer le traitement Sildénafil, et la scintigraphie MIBG montrera s’il y a toujours des points fixants.

En septiembre, habrá varios examenes. Vamos a saber si tiene que seguir con el tratamiento de Sildenafil (Viagra) por la hyper tensión arterial pulmonar, y se va a hacer una ecografía y una centigrafía MIBG que nos dirá si el cáncer de Max progresó o regresó o está estable con respecto a los examenes anteriores.

La complication qui a causé l’HTAP est en train de diminuer. La pression artérielle est maintenant normale, grâce au Sildénafil qu’il prend 3 fois par jour, et sans doute encore longtemps.

Depuis une semaine, Max n’est plus branché à l’oxygène la journée, mais seulement la nuit. Nous verrons la semaine prochaine si on peut arrêter totalement l’oxygénothérapie. Cela nous permettrait de partir enfin en vacances.

Max est maintenant en pleine forme, il court pour taper dans le ballon, avec tellement d’enthousiasme que parfois il se fait une jolie bosse sur le front en tombant par terre. Ses plaquettes remontent petit à petit et il ne vomit plus, mais je le trouve un peu maigre, il ne mange presque pas.

Lundi 5/7 Max a commencé  le traitement d’entretien à l’isotrétinoïne. Il doit avaler une gélule deux fois par jour pendant 14 jours. Le traitement est répété tous les 28 jours 6 fois. C’est la dernière phase du protocole de soins qui a débuté le 6/11/2009.

Et c’est encore un détournement de médicament. Le Sildénafil est habituellement utilisé pour traiter l’impuissance, l’isotrétinoïne pour les problèmes d’acné.

Malheureusement, il ne pourra pas recevoir le nouveau traitement avec des anticorps. Le médicament vient pourtant d’être autorisé en France, mais avec la complication qu’il a eue, ce traitement serait trop risqué. J’attends de recevoir l’explication des médecins qui suivent Max.

La semaine dernière, Max a pu enfin terminer la radiothérapie. Nous espérons qu’elle ait été efficace, malgré une interruption de trois semaines, et que les éventuels effets nocifs s’estompent.
Car depuis deux semaines, il n’y a pas vraiment eu de progrès, même si Max semble un peu plus en forme.
- Le nombre de plaquettes remonte légèrement mais reste faible. Max ne peut pas faire le fou comme un enfant de son âge. Nous avons toujours peur qu’il se blesse.
- Il n’arrive pas à avaler. Au mieux il mange un tiers de yaourt dans la journée, mais nous devons continuer à l’alimenter par la sonde.
- L’échographie cardiaque qu’il a eue hier montre que l’HTAP n’est pas encore terminée. Nous espérons qu’il va guérir, mais nous ne savons pas combien de temps cela prendra. Il a toujours besoin d’oxygène, ce qui complique beaucoup nos déplacements.

Je suis impatient. Alors que ses cheveux recommencent petit à petit à pousser, j’ai envie de voir le vrai visage de mon fils : sans tuyau d’oxygène, sans sonde naso-gastrique, et surtout en liberté, qu’il puisse profiter au mieux de l’été.

Vendredi 28 mai, nous avons eu les résultats de la scintigraphie MIBG. Nous somme rassurés mais pas complètement. On ne voit pas de progression donc il n’y a pas de rechute et c’est ce qui est le plus important. Par contre, un second point a été remarqué au niveau de l’omoplate alors qu’il n’apparaissait pas dans les compte-rendus précédents.
Vendredi soir, Max a quitté Curie pour rentrer à la maison. Il peut prendre ses traitements par la bouche ou la sonde. On nous a livré un énorme réservoir d’oxygène liquide qui pèse 90kg. On a aussi un petit réservoir qui a une autonomie d’une dizaine d’heures quand on veut sortir. Max doit recevoir en permanence de l’oxygène par le nez. On ne dort pas très bien car les petits tuyaux se débranchent parfois de ses narines.
Lundi 31 mai, maman a emmené Max à Curie pour une consultation et une numérotation sanguine. Les plaquettes qui étaient très basses depuis deux semaines, semblent vouloir remonter. Globalement Max va mieux, il ne vomit plus et même s’il a du mal à avaler, on dirait qu’il a de plus en plus envie de manger.
Aujourd’hui mardi 1 juin, maman a emmené Max à Necker pour une échographie du cœur. Les résultats sont encourageants, la pression cardiaque a diminué. Max doit continuer l’oxygénothérapie et le Sildénafil. La prochaine échographie est prévue dans deux semaines.
Nous ne savons pas encore si la radiothérapie va reprendre.

Max a eu cette semaine à Necker un examen (cathétérisme cardiaque) qui confirme qu’il a une hyper tension artérielle pulmonaire. Nous avons eu très peur en consultant internet car nous avions fait le rapprochement avec la MVO pulmonaire qui est grave et qui ne se guérit pas sans transplantation. Dans le cas de Max, l’HTAP serait une complication de l’auto-greffe et pourrait guérir avec un traitement. Actuellement il reçoit de l’oxygène et il prend par la bouche du Sildénafil (Viagra) en espérant que cela va l’aider.
Pendant ce temps, la radiothérapie a été stoppée et les autres problèmes de Max ne sont pas réglés : sa MVO hépatique a recommencé, il ne mange pas, il vomit.
Sa maman donnera bientôt plus de détails…

Max va de moins en moins bien. Ses plaquettes baissent, son ventre grossit, il a du mal à respirer et prends du poids alors qu’il vomit systématiquement tout ce qu’on lui donne. Il boîte toujours mais ne reste pas très longtemps debout. C’est pourquoi Max est de retour ce dimanche à l’hôpital Curie. Nous attendons de savoir ce qu’il a et s’il va pouvoir aller mieux.

Il nous est difficile de mettre à jour le blog car nous n’avons pas de nouvelles rassurantes. Nous ne savons pas si le traitement que suit Max depuis six mois a été suffisamment efficace.
Mardi 4 mai, Max tombe tout seul en disant qu’il a mal au pied droit. Il a suffisamment mal pour ne plus pouvoir marcher. Le lendemain, il est ausculté, on fait une radiographie mais elle ne montre rien. Vendredi 7 mai, il est de nouveau ausculté, mais comme il semble avoir moins mal, on nous dit d’attendre après le weekend. Le soir Max se remet debout, mais il boite. Cela nous rappelle de mauvais souvenirs, ce sont les mêmes symptômes qu’il a eu avant qu’on ne diagnostique sa maladie. Des métastases osseuses peuvent être à l’origine de la boiterie.
Lundi les médecins l’auscultent, trouvent qu’il va mieux, décident de ne pas faire d’IRM, trop coûteuse, mais prévoient une scintigraphie MIBG la semaine prochaine. Max ne veut toujours rien manger, il vomit tous les matins et il ne dort pas très bien.
Nous sommes angoissés car nous ne savons pas l’origine de ces symptômes. Cela peut être la rechute, ou bien les effets secondaires de la radiothérapie ou de la chimiothérapie. Une rechute serait encore plus grave que tout ce qui nous est déjà arrivé.
Au milieu de cette tourmente, nous avons quand même de bons moments, comme vendredi soir où Max a pu fêter le retour de ses oncles après leur séjour en Argentine pour l’un et en Norvège pour l’autre. Max a reçu son maillot de supporter.