Historique

Max est né le 15 janvier 2008.

Début Octobre 2009, on commence à voir apparaîtres des ecchymoses sur les yeux de Max. On emmène Max voir plusieurs médecins puis on va aux urgences mais ils ne trouvent pas de problème.

3/11/2009 – Max emmené à l’Hôpital Debré pour des examens plus poussés. Un neuroblastome est diagnostiqué. Le jour même transféré à Curie.
4/11/2009 – Examens audiométrie, électrocardiogramme, injection MIBG.
5/11/2009 – Sous anesthésie totale : pose cathéter de type PAC, scintigrahie, biopsie moelle osseuse et de la tumeur aux yeux.
6/11/2009 – Confirmation du neuroblastome stade 4. 1ère session de chimiothérapie.

16/11/2009 – 2ème session de chimiothérapie.

26/11/2009 – 3ème session de chimiothérapie.

4/12/2009 – Aplasie. Fièvre 38,6 °C.  Antibiotiques.
5/12/2009 – Transfusion de globules rouges.
6/12/2009 – Transfusion de plaquettes. Arrêt de la fièvre.
7/12/2009 – Début de la 4ème session de chimiothérapie (retardée d’un jour à cause du traitement antibiotique).

11/12/2009 – Audiogramme OK.

12/12/2009 – Examens pour bilan intermédiaires.

17/12/2009 – Début de la 5ème session de chimiothérapie.

22/12/2009 – Résultats du bilan intermédiaire satisfaisants. Max a perdu du poids, il faut l’alimenter en plus par une sonde.

27/12/2009 – Début de la 6ème session de chimiothérapie. Pose de la sonde gastrique.
28/12/2009 – Aplasie. Fièvre. Paupières gonflées. Antibiotiques. Scanner pour vérification. Max pèse 12,7 kg, il fait de la rétention d’eau. Transfusion de plaquettes. Transfusion de globules rouges.
29/12/2009 – Arrêt de la fièvre. Paupières diminuées.
30/12/2009 – Transfusion de plaquettes. Transfusion de globules rouges.

02/01/2010 – Aplasie. Transfusion de plaquettes.
03/01/2010 – Fièvre. Antibiotiques. Arrêt de la fièvre le soir.
05/01/2010 – Transfusion de plaquettes.
06/01/2010 – Début de la 7ème session de chimiothérapie

14/01/2010 – Echocardiogramme.

16/01/2010 – Début de la 8ème session de chimiothérapie
17/01/2010 – Transfusion de globules rouges.

20/01/2010 – Scanner abdominal.

22/01/2010 – Scintigraphie MIBG.

25/01/2010 – Transfusion de globules rouges.

26/01/2010 – Pose du cathéter pour cytaphérèse. Biopsies. Présentation des résultats du scanner et de la scintigraphie.
27/01/2010 – Cytaphérèse.

28/01/2010 – Audiogramme OK.

01/02/2010 – Clairance rénale.

05/02/2010 – Opération chirurgicale à l’hôpital Robert Debré.

12/02/2010 – Retrait du PAC.

16/02/2010 – Pose d’un nouveau PAC. Entrée dans le secteur protégé (chambre stérile).
17/02/2010 – Début de la chimiothérapie lourde (5 jours puis 2 ou 3 semaines de récupération en chambre stérile).
25/02/2010 – Ré-injection des cellules souches
28/02/2010 – Transfusion de globules rouges.
04/03/2010 – Transfusion de plaquettes.
05/03/2010 – Transfusion de globules rouges.
07/03/2010 – Transfusion de plaquettes.
09/03/2010 – Transfusion de globules rouges.
11/03/2010 – Transfusion de plaquettes.
15/03/2010 – Transfusion de plaquettes.
16/03/2010 – Transfusion de plaquettes. Échographie du foie.
01/04/2010 – Transfusion de plaquettes.
02/02/2010 – Fièvre. Antibiotiques.
04/04/2010 – Transfusion de plaquettes.

14/04/2010 – Scintigraphie MIBG. Scanner abdominal.

20/04/2010 – Biopsie osseuse.

30/04/2010 – Début de la radiothérapie : une session par jour.

14/05/2010 – Dernière session de radiothérapie avant interruption.

16/05/2010 – Saturation insuffisante. Début de l’oxygénothérapie. L’échographie cardiaque détecte une HTAP.

20/05/2010 – Cathétérisme cardiaque.

28/05/2010 – Scintigraphie MIBG.

01/06/2010 – Echographie cardiaque.

05/06/2010 – Reprise de la radiothérapie

11/06/2010 – Fin de la radiothérapie

16/06/2010 – Echographie cardiaque.

29/06/2010 – Echographie cardiaque. Arrêt de l’oxygène pendant la journée.

05/07/2010 – Début  du traitement d’entretien de 6 mois, par un dérivé de l’acide rétinoïque.

13/07/2010 – Echographie cardiaque. Arrêt de l’oxygène.

06/09/2010 – Echographie cardiaque.

08/09/2010 – Fibroscopie à l’hôpital Robert Debré.

21/09/2010 – Echographie abdominale à l’Institut Curie.

22/09/2010 – Scintigraphie MIBG à l’Institut Curie.

23/09/2010 – Retrait de la sonde naso-gastrique

11/10/2010 – Echographie cardiaque.

12/01/2011 – Scintigraphie MIBG à l’Institut Curie.

17/01/2011 – Biopsie médullaire et retrait du PAC.

12/05/2011 – Scintigraphie MIBG à l’Institut Curie.

14/09/2011 – Scintigraphie MIBG à l’Institut Curie.

16/02/2012 – Scintigraphie MIBG à l’Institut Curie : fixation détectée dans la tête.

22/02/2012 – Scanner à l’Institut Curie. Confirmation de la rechute au niveau cérébral droit.

23/02/2012 – Sous anesthésie totale : pose cathéter de type PAC, biopsie moelle osseuse.

24/02/2012 – Début chimiothérapie Témodal oral.

29/02/2012 – IRM à l’Institut Curie : pas d’autres lieux atteints.

06/04/0212 – Neuro-chirurgie à la Fondation Ophtalmologique Rotschild à Paris : vidage du kyste

24/04/2012 – Chimiothérapie Irinotecan interrompue pour opération (4 jours sur 5 seulement)

01/05/2012 – IRM à Necker avant opération

02/05/2012 – Neuro-chirurgie à l’hôpital Necker à Paris : résection de 95% de la tumeur et pose du cathéter Ommaya

03/05/2012 – IRM à Necker après opération

14/05/2012 – Chimiothérapie Irinotecan pendant 5 jours

21/05/2012 – Radiothérapie (tomothérapie) cranio-spinale 18 Gy  : deux fois par jour pendant 10 jours ouvrés

06/06/2012 – Radiothérapie (tomothérapie) boost 12 Gy  sur la lésion : une fois par jour pendant 7 jours ouvrés

27/06/2012 et 28/06/2012 – Cytaphérèse à Curie

04/07/2012 – Chimiothérapie Irinotecan et Temodal pendant 5 jours

04/07/2012 : IRM à Curie. Plus de trace de cellules tumorales.

05/07/2012 et 06/07/2012 : Injection et scintigraphie MIBG à Trousseau. Pas de trace suspecte.

10/07/2012 – Transfusion de plaquettes.

Septembre 2012 : Radioimmunothérapie au MSKCC de New-York

Fin septembre, début octobre 2012 : Radiothérapie de l’omoplate droite à l’Institut Curie de Paris

Avril à octobre 2013 : Immunothérapie à l’Institut Curie de Paris

7 Replies to “Historique”

  1. Pensamos mucho en ustedes y les mandamos toda la buena onda del mundo.
    La sonrisa de Max va a ganar la partida; courage!!

  2. Les amis. Je ne vous ai pas encore téléphoné n’osant pas vous déranger. Bertrand et moi prenons des nouvelles régulières et prions pour vous QUOTIDIENNEMENT. J’ai également lancé une chaîne de prière familiale de mon côté… Ce sont tous des experts en prières ! Sachez que ma Maman est allée à Lourdes avec votre bébé dans son coeur et ses intentions. J’ai enfin récupéré l’adresse de votre blog et viendrai souvent le regarder. Sachez que mon coeur de jeune maman saigne avec vous et porte en lui plein d’espoir pour votre courageux bout de chou. Vous allez gagner ce combat tous ensemble ! Je vous embrasse tendrement Adèle

  3. chere mireille
    martin et sylvie nous ont tenus informes de ce qui se passe pour max
    sois assuree de toutes nos pensees et prieres que cette epreuve soit vite oubliee et classee et que max continue a etre le chramant et petillant petit garcon qui enchante tous ceux qui l entourent et le cherissent
    courage et force d esperance a vous tous

  4. Nous tenons à vous encourager dans votre combat car c’est également le nôtre. Notre petit garçon Noah né le 26/02/2008 a également un neuroblastome stade IV
    courage!!!
    CARINE ET MICHEL

  5. Decirle a Max que lo esperamos en casa, le haremos un asado y le pediremos que baile un malambo. Lo vemos con garra peleando su adversidad, de la que seguramente saldrá triunfador.
    Tambien sabemos que en esta lucha han estado los padres a quienes
    mandamos toda nuestra solidaridad y nuestro cariño entrañable.
    Un beso a toda la tribu Martinez Favini & Co.
    Alberto G., Chana y Alberto J.

  6. Quel soulagement et quelle joie de voir le sourire de Max et lire les dernière nouvelles. Nous sommes là tout le mois de juillet si vous voulez qu’on se retrouve avec les enfants. Bisous de nous

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