4 ans

Ces derniers mois, avec l’arrivée de la petite soeur et les travaux dans la maison, nous n’avons pas pris le temps de mettre à jour le site. Alors voici les dernières nouvelles et quelques photos.

Max et Paloma

Max est retourné le 13 et 14 septembre 2011 à Curie pour l’examen scintigraphie MIBG. Les images sont identiques au précédent examen : pas de nouveau point detecté. C’est tout ce que nous souhaitions. Le prochains examens sont prévus pour  fin février.

Max pose

Max est bien rentré à l’école. Il est dans une classe de maternelle avec des petits et des moyens, Max étant le plus âgé des petits.

Max s'éclate

Max nous a souvent fait peur ses derniers mois, en disant souvent avoir mal à la tête ou ailleurs. La vérité est que Max a envie qu’on s’occupe de lui, il a senti notre point faible et joue très bien la comédie.

Max charme

Max câline Paloma

Max l’adore, il la chatouille, lui fait des câlins et s’endort à ses côtés en la regardant.

Max et Paloma font une sieste

La même semaine, Max a déménagé, il a quitté le petit appartement parisien pour une maison avec un beau jardin (mais beaucoup de travaux).

Max prépare les murs

Max est de plus en plus costaud. Grâce à sa grand mère, il a pu passer des vacances à la mer qui l’ont fortifié.

En septembre, il rentrera à la maternelle où il se fera de nouveaux amis. Il retournera aussi à Curie pour les examens de contrôle.

Le TGV c'est super !

Les derniers événements chronologiquement :

Mercredi 09/03/2011 :
Max ne prend plus de Sildénafil. Il respire normalement. Cela veut dire que l’épisode de l’HTAP est derrière nous.

Vendredi 25/03/2011 :
Echographie abdominale : normale, rien à signaler. En plus on fait une radiographie du thorax qui explique la petite bosse qu’on avait remarquée près de l’épaule : un bout de tuyau a été oublié lors du retrait du P.A.C. début janvier.

Lundi 04/04/2011 :
Max est opéré à nouveau pour enlever le bout de tuyau.

Mercredi 11/05/2011 :
Max est emmené par sa grand-mère Mimi à l’hôpital Curie : Injection du produit MIBG (radioactif) 24 heures avant l’examen. Max a un peu souffert car les infirmières n’arrivaient pas à trouver une veine suffisamment solide. Mais il est resté très sage et n’a que très peu pleuré.

Jeudi 12/05/2011 :
Pendant l’examen, il faut rester allongé plusieurs minutes sans bouger sous « la machine ». Max était très professionnel, il a suivi sagement les instructions qu’on lui donnait, alors qu’on doit souvent endormir les enfant avec un calmant.

Playmobil

Les semaines passent et les cheveux de Max, qui nous avaient tant manquer, n’arrêtent pas de pousser.

Avec ses amis à la campagne

Max grandit, il fait maintenant dans le pot. Il adore s’habiller en footballeur argentin pour taper dans le ballon, il commence à faire du vélo et il aime beaucoup se battre avec son papa.
Enfin, Max attend avec impatience sa petit soeur, qui arrivera au mois d’août…

Max et son grand-père

Samedi 15/01/2011: Max a fêté ses 3 ans à la maison en compagnie d’une partie de sa garde rapprochée. Malgré l’improvisation, c’était très sympa. Max était en pleine forme, il rayonnait de joie et de bonheur.
El Sábado 15/01/2011: Max festejó sus 3 años en casa acompañado de una parte de sus fieles seguidores. A pesar de la improvisación, estuvo muy simpático. Max estaba en plena forma, rebosaba de alegría y felicidad.

Max souffle ses 3 bougies à la maison (avec l'aide de sa copine Camila) / Max sopla sus 3 velas en casa (con la ayuda de su amiga Camila)

Max souffle les bougies à la crèche/Max sopla las velas en la guardería

Lundi 17/01/2011: Biopsie médullaire et, profitant de l’anesthésie générale, sans attendre tous les résultats des examens, on lui enlève son PAC (cathéter central qu’il avait sous la peau par lequel on lui passait tous les médicaments, les chimios, les tranfusions de sang et plaquettes et on lui faisait tous les prélèvements depuis le diagnostic de la maladie), à hôpital de jour de chirurgie de l’Institut Curie.
El Lunes 17/01/2011: Biopsia medular y, aprovechando la anestesia total, sin esperar los últimos resultados de examenes, le sacaron el catéter central que tenía debajo de la piel por el cual le pasaban todos los remedios, las quimioterapias, las transfusiones de sangre y de plaquetas et le hacían los examenes de sangre), en el hospital de día de cirujía del Instituto Curie.

Lundi 24/01/2011: Consultation avec l’oncologue qui le suit à l’Institut Curie avec les comptes-rendus validés de tous les examens de fin de traitement.
Scintigraphie MIBG: « Disparition du foyer hyperfixant orbitaire droit et persistance d’une très discrète hyperfixation à l’omoplate droit. Absence d’autre anomalie hyperfixante suspecte ».
Scanner: « Pas de signe d’évolutivité ».
Biopsie ostéo-médullaire: « Moëlle (osseuse) non envahie » et « Absence de prolifération tumorale métastatique au point biopsié (sous réserve du caractère exigü du prélèvement) ».
Bilan de sang: Apparemment rien d’inquiétant. Et le phosphore monte (on réduit sa dose quotidienne).
D’après son oncologue de Curie, Max est plus proche de la rémission complète que de la très bonne rémission partielle annoncée avant la 1° cure d’Isotrétinoïne (Curacné).
El Lunes 24/01/2011: Consulta con el oncólogo que lo sigue en el Instituto Curie, con los resultados de todos los examenes de fin de tratamiento.
Cintigrafía MIBG: Desaparición de un punto hyperfixante en la órbita derecha y persistencia de una muy discreta hyperfijación en el omóplato derecho. Ausencia de otra anomalía hyperfijante sospechosa ».
Scaner: « Ausencia de signos de evolución ».
Biopsia osteo-medular: Médula (ósea) no invadida y Ausencia de proliferación tumoral metastásica en el punto de biopsia.
Examen de sangre: Nada inquietante. Y el fósforo sube (reducimos la dosis quotidiana).
Según el oncólogo de Curie, Max está más cerca de una remisión completa que de la muy buena remisión parcial anunciada antes de la 1° cura de Isotrétinoïna (Curacné).

Max et son regard coquin / Max y su mirada pilla

Programme du suivi à Curie à partir du 24/01/2011 : Echographie et consultation dans 2 mois et Scintigraphie MIBG dans 3 mois (1 mois après).
Programa de seguimiento en Curie a partir des 24/01/2011: Ecografía y consulta con el oncólogo dentro de 2 meses y Cintigrafía MIBG dentro de 3 meses (1 mes después).

Mardi 25/01/2011, au lendemain de la consultation avec tous les bons résultats: On m’appelle de la crèche pour me dire que Max a de la fièvre. Il a eu beaucoup de fièvre, de plus en plus en plus élevée (jusqu’à 40,5°C en pleine journée). D’après le médecin, c’était soit dû à la petite otite q’u'il avait soit à l’effet secondaire du rappel du vaccin Infanrix Hexa qu’on lui avait fait la veille. Il est donc resté à la maison toute la semaine et est retourné à la crèche le lundi 31/01/2011. Depuis ce jour, Max profite enfin -et à fonds- de son retour à la normalité.
Martes 25/01/2011, al día siguiente de la consulta médica con todos los buenos resultados: Me llaman de la guardería para decirme que Max tiene fiebre. Tuvo mucha fiebre, cada vez más (hasta llegar a 40,5°C en pleno día). Según el médico, era la otitis o el efecto secundario de la vacuna que le habían dado el día anterior. Se quedó en casa toda la semana y volvió a la guardería recién el 31/01/2011. Desde ese día, Max aprovecha de su regreso a la normalidad.

Mercredi 9/02/2011: Max a son rdv mensuel au Service de cardiologie de l’hôpital Necker pour une nouvelle échographie cardiaque (suivi de son HTAP). Conclusion transmise oralement par le cardiologue: La pression artérielle est normale. On baisse donc la dose de Sildénafil de moitié, soit 0,005 ml, toujours trois fois par jour. Prochain RDV dans un mois.
El Miércoles 9/02/2011: Max tiene su cita mensual en el Servicio de cardiología del hospital Necker para una nueva ecografía cardíaca (control de su HTAP). Conclusión transmitida oralmente por el cardiólogo: La presión arterial es normal. Bajamos entonces la dosis de Sildenafil a la mitad, o sea 0,005 ml, tres veces por día. Próxima cita dentro de un mes.

Mercredi 16/02/2011: Bilan de sang au laboratoire du quartier. Curie m’appelle derrière pour me dire que le bilan est bon et qu’on peut arrêter le phosphore jusqu’au prochain bilan dans trois semaines, car il est normal.
El Miércoles 16/02/2011: Examen de sangre en el laboratorio del barrio. Curie me llama poco después para decirme que el resultado es bueno y que podemos parar el fósforo hasta el próximo examen dentro de tres semanas, porque está normal.

Malgré ce récent retour à la normalité suite aux bons résultats des examens de fin de traitement réalisés à l’Institut Curie, nous restons extrêmement humbles et prudents car nous connaissons les statistiques en matière de rechute et de survie concernant sa maladie. On essaie de profiter au maximum du bonheur et de l’amour que nous donne tous les jours notre merveilleux Max et de tous les moments précieux, pleins de câlins et de complicité, qu’on partage quotidiennement avec lui.
Que cette normalité soit désormais et pour toujours la règle !

A pesar del reciente regreso a la normalidad luego de los buenos resultados de los exámenes de fin de tratamiento, permanecemos extremadamente humildes y prudente porque conocemos las estadísticas en materia de recaída y de supervivencia en esta enfermedad. Tratamos de aprovechar al máximo de la felicidad y el amor que nos dá todos los días nuestro maravilloso Max y de todos los momentos preciosos, llenos de mimos y de complicidad que compartimos diariamente con él.
Que esta normalidad sea desde ahora y para siempre la regla!

Croquer la vie à pleines dents

Sourire sur commande

Faire un câlin

A venir : lundi 17 janvier, anesthésie générale pour enlever le PAC et effectuer les prélèvements pour la biopsie médullaire.

Nous espérons qu’il n’y aura pas de mauvaise nouvelle. Des enfants rechutent dés qu’on arrête le traitement, même sans symptôme apparent.

Max continue à prendre le Sildénafil, le dosage étant diminué progressivement.

Parfois il ne mange pas beaucoup, mais il n’a plus de symptôme de hernie hiatale.

Il manque de phosphore et doit donc prendre un complément deux fois jour.

Parfois il nous dit avoir mal aux jambes, c’est vrai qu’elles semblent fragiles : il ne peut pas sauter et monter les escaliers avec autant de force qu’un enfant normal.

Sa peau par endroit est sèche et irritée.

Nous espérons que ces problèmes sont des effets secondaires de tout ce qu’il a reçu. Et non les symptômes d’une rechute.

Ces jours-ci nous avons été inquiets car il a eu des pics de fièvre à plus de 40°C, mais il semble que ce n’était qu’une angine.

Alors que la peur de la rechute nous assaille quotidiennement, nous devons essayer de profiter au maximum des moments de bonheur.

Car ces soucis n’empêchent pas Max d’être heureux et de se développer normalement. Il va à la crèche quatre fois par semaine depuis fin octobre. Il adore chanter, apprendre des chansons et nous raconter des histoires.

J’aimerais cependant qu’il prenne une résolution pour 2011 : apprendre à faire sur le pot !

Max croque un poulet

Max ne vomit plus, dort mieux et longtemps sans faire de bruit. Les premiers jours il a fallu le forcer à avaler, mais très vite son appétit est revenu. Actuellement il mange encore assez peu, mais il donne l’impression de faire des progrès.
Max va sans doute bientôt pouvoir retourner a la crèche. Cela donnera enfin un peu de temps à Maman pour se reposer et s’organiser.

Max heureux dans son bain

Mercredi 8/9 : fibroscopie oeso-gastro-duodénale sous anesthésie générale à l’hôpital Robert Debré, pour rechercher ce qui pourrait l’empêcher de s’alimenter normalement par la bouche. Pas d’oesophagite ni de sténose de l’oesophage détectées, mais Max a ce qu’on appelle une « volumineuse hernie hiatale par roulement » ainsi qu’un « polype cardial inflammatoire ».
Cette hernie ne serait pas la seule raison pour qu’il ne mange pas.
Nous nous demandons s’il peut y avoir une cause à cette hernie, car le cas de Max est particulier (effets secondaires des traitements forts, mucites, MVO hépatique, HTAP, alimentation par la sonde, etc.). Mais le gastro-entérologue pense qu’il pourrait s’agir juste d’un défaut anatomique de Max.
Cette hernie ne serait pas guérissable. On ne fait que gérer les symptômes avec des médicaments donnés à vie pour réduire le volume des reflux gastro-oesophagiens (RGO) qui abîment l’oesophage. On lui a prescrit « Inexium » 30 mg 1 fois par jour.
Pas de chirurgie envisagée pour le moment.

Mardi 21/9 : échographie abdominale à l’Institut Curie
Les métastases hépatiques ne sont plus visibles. Mais le foie mettra encore beaucoup de temps pour récupérer des blessures dues à la MVO hépatique.

Mercredi 22/9 : scintigraphie MIBG à l’Institut Curie.
Les deux points fixants sur l’orbite et l’omoplate droites, déjà visibles lors des examens précédents, persistent. Mais rien de nouveau n’a été détecté.

Ces examens ne montrent pas de progression de la maladie. Heureusement, car c’est ce que nous redoutons le plus.

Hier soir jeudi 23/09 nous avons retiré la sonde naso-gastrique.
Nous tentons cette expérience en espérant que Max va se remettre à manger.

A mediados de julio, Max dejó de recibir oxígeno. Eso nos permitió irnos un poco de vacaciones al campo y al mar (13 días en total).

Max conduit son tracteur / Max maneja su tractor

Max est très à l’aise sur son tracteur mais beaucoup moins à la plage. Avec son traitement il n’avait pas le droit d’être exposé au soleil, donc nous allions à la plage le soir. Ce qui tombait mal car la marée était encore haute à cette époque. Max est un enfant de la ville, il préfère marcher sur le trottoir que sur le sable. Il trouve plus intéressant de regarder passer les voitures que de se laisser bercer par le bruit des vagues.

Max estaba mucho más feliz sobre su tractor en el campo que en la playa. Como por su tratamiento actual no puede exponerse al sol, íbamos a la playa a la tardecita. El tema es que la marea estaba todavía alta en ese momento.
Max es un niño de la ciudad : prefiere caminar sobre la vereda que hacerlo sobre la arena. Le resulta más interesante mirar pasar los autos que dejarse (bercer) por el sonido de las olas.

A la plage, Max rêve de Paris / En la playa, Max sueña con París.

Au cours des vacances, nous avons dû aller à l’hôpital Pellegrin à Bordeaux pour faire une prise de sang. Car dans la région, il semble impossible de trouver une infirmière à domicile habilitée à faire la prise de sang sur un PAC. Max avait choisi d’avoir de la fièvre ce jour-là, peut-être pour nous aider à justifier le déplacement.

Durante las vacaciones, tuvimos que ir al hospital pediátrico de Bordeaux para hacer un examen de sangre porque en la región era imposible encontrar una enfermera a domicilio habilitada para hacer un análisis de sangre sobre su PAC. Max había elegido tener fiebre ese día, tal vez para ayudarnos a justificar ese desplazamiento (casi 4 horas ida y vuelta desde el lugar donde estábamos pasando las vacaciones).

Le plaisir de manger / El placer de comer

Si Max n’était pas très en forme pendant les vacances, c’est peut-être parce qu’il ne mangeait pas assez. Au début du mois d’août, il ne voulait non seulement rien manger, mais rien n’avaler non plus, même pas de l’eau.
Depuis, nous avons dû changer la sonde qui s’était abimée, et il recommence à boire un peu.

Ceci ne l’empêche pas de répéter tous les jours sa phrase fétiche : « Manger des pâtes ! » Peut-être par nostalgie de l’époque où il pouvait avaler. Nous sommes inquiets, nous voulons savoir qu’est-ce qui l’empêche de manger.

Si Max no estaba muy en forma durante las vacaciones era tal vez porque no comía suficiente (por la sonda, obviamente). Al comienzos de agosto, no quería ni comer, ni tragar nada, ni siquiera agua.
Después, tuvimos que cambiarle la sonda porque estaba arruinada y, desde ese momento, empezó a tomar un poco de agua nuevamente.
Eso no le impide repetir sur frase fetiche: « (Quiero) comer fideos ». Tal vez sea la nostalgia de la época en que podía tragar. Estamos inquietos, queremos saber que es lo que le impide comer.

Max roi du kart / Max, el rey del Kart

Pour le reste, les plaquettes stagnent, et la nuit il a parfois du mal à respirer. Quand on le nourrit bien par la sonde, Max est très en forme. Et avec ses cheveux qui ont bien repoussé, il est plus adorable que jamais.

Con respecto al resto, las plaquetas bajaron y ahora están estables (tendrían que subir) y a la noche a veces respira con un poco de dificultad (pero últimamente parece respirar mejor). Cuando lo alimentamos bien por la sonda, Max está super pilas. Y con su pelo que creció, está más divino que nunca.

Un pistolet à eau contre la chaleur / Una pistola de agua para luchar contra el calor

En septembre, il y aura plusieurs examens. Nous saurons si on doit continuer le traitement Sildénafil, et la scintigraphie MIBG montrera s’il y a toujours des points fixants.

En septiembre, habrá varios examenes. Vamos a saber si tiene que seguir con el tratamiento de Sildenafil (Viagra) por la hyper tensión arterial pulmonar, y se va a hacer una ecografía y una centigrafía MIBG que nos dirá si el cáncer de Max progresó o regresó o está estable con respecto a los examenes anteriores.

Depuis une semaine, Max n’est plus branché à l’oxygène la journée, mais seulement la nuit. Nous verrons la semaine prochaine si on peut arrêter totalement l’oxygénothérapie. Cela nous permettrait de partir enfin en vacances.

Une petite bosse sur le front

Max est maintenant en pleine forme, il court pour taper dans le ballon, avec tellement d’enthousiasme que parfois il se fait une jolie bosse sur le front en tombant par terre. Ses plaquettes remontent petit à petit et il ne vomit plus, mais je le trouve un peu maigre, il ne mange presque pas.

Deux franco-argentins : Max & Camila

Lundi 5/7 Max a commencé  le traitement d’entretien à l’isotrétinoïne. Il doit avaler une gélule deux fois par jour pendant 14 jours. Le traitement est répété tous les 28 jours 6 fois. C’est la dernière phase du protocole de soins qui a débuté le 6/11/2009.

Et c’est encore un détournement de médicament. Le Sildénafil est habituellement utilisé pour traiter l’impuissance, l’isotrétinoïne pour les problèmes d’acné.

Malheureusement, il ne pourra pas recevoir le nouveau traitement avec des anticorps. Le médicament vient pourtant d’être autorisé en France, mais avec la complication qu’il a eue, ce traitement serait trop risqué. J’attends de recevoir l’explication des médecins qui suivent Max.