Plusieurs jours ont passés, nous étions encore sonnés par l’échec de l’opération, notre oncologue n’a pas tout de suite pousser dans le bon sens, mais nous avons finalement pu rencontrer les neurochirurgiens à l’hôpital Necker le samedi 28 avril. Ils nous ont rassuré en nous garantissant la possibilité d’enlever beaucoup plus tout en prenant un risque minime.

Max et Paloma, avant la deuxième opération

Mercredi 2 mai 2012, Max a été opéré par la neurochirurgienne de Necker. Plus ambitieuse que le neurochirurgien de la Fondation Ophtalmologique Rotschild, elle a réussi à enlever au moins 95% de la tumeur. L’opération a été difficile, car très hémorragique. Max a pour cela reçu une transfusion de sang pendant l’opération.

Elle a aussi profité de l’opération pour mettre en place un cathéter Ommaya, nécessaire pour recevoir le traitement aux Etats-Unis.

Max a récupéré vite. Pas d’oedème à l’oeil. Quatre jours après, dimanche 6 mai, Max est de retour à la maison.  La cicatrice est plus grande et plus visible.

Nous avons désormais le regard tourné vers New York, où Max pourrait recevoir le traitement de radioimmunothérapie avec les anticorps 8H9.

Le choix est simple car il y a peu de doute :

- Sans ce traitement, il mourra dans quelques mois.

- Avec ce traitement, il a des chances de guérir (je pense au moins 50%, certains parlent de 80%)

Certes il peut y a voir des effets secondaires, mais pour la plupart des patients cela se passe assez bien.

Une petite fille est actuellement en train de bénéficier de ce traitement, à suivre sur http://www.facebook.com/InesWeCan

ou  http://ineswecan.e-monsite.com/

Nous devons maintenant nous occuper des problèmes administratifs et financiers pour confirmer et organiser le voyage.

Nous attendons le devis de l’hôpital MSKCC pour demander une prise en charge à la CNAM (caisse nationale d’assurance maladie). Nous ne savons pas du tout quelle sera leur réponse. Il faudra aller vite car le traitement pourrait être planifié pour juillet et août.

Notre oncologue essaie de suivre le protocole prévu pour le traitement américain : la semaine prochaine Max commence une chimiothérapie (une injection d’une heure par jour pendant 5 jours). Puis viendront les séances de radiothérapie pendant 3 semaines.

Pour le reste, Max a récupéré normalement de l’opération, avec suffisamment d’anti-douleurs et un oedème à l’oeil droit pendant 3 jours.
Mercredi 11 avril 2012, après 6 jours passés à l’hôpital, Max a pu retourner à la maison. Max et Paloma sont ravis de se revoir.
Max marche un peu bizarrement, mieux ou moins bien qu’avant l’opération ? Trop tôt pour le dire aujourd’hui.
Le plus important : Max est très joyeux, et il a gardé suffisamment de cheveux pour cacher assez bien la grosse cicatrice.

Pour la suite, nous ne savons pas encore ce qui va se passer. Nous attendons les résultats des biopsies. Nous saurons bientôt si on commence une radiothérapie et si on reprend la chimiothérapie.
Nous nous demandons aussi si le traitement à New-York avec des anticorps 8H9 sera possible. Car selon moi, il n’a d’intérêt que lorsqu’il n’y a plus aucune trace visible du Neuroblastome, pour détruire les traces invisibles.

Max

Il n’est pas retourné à l’école car il faut éviter qu’il se cogne la tête lors de la récréation. Cela lui permet de profiter du printemps en jouant avec sa petite soeur dans le jardin.

Foot dans le jardin

Il est fainéant et n’aime pas trop marcher, alors on a ressorti la poussette. Mais c’est peut être aussi pour faire comme Paloma, car il réclame aussi des biberons.

Max et Paloma

Voici le résumé des dernières semaines et ce que nous espérons pour la suite :

Dés le 22/2/2012, Max prend des corticoïdes. Cela lui donne une pêche incroyable. Il ne fait presque plus de sieste l’après-midi. Il est très excité du matin au soir, mais très heureux. Son bras et sa jambe gauche semblent toujours affaiblies mais la situation paraît stable. Il a seulement eu une fois un mal de tête passager.

23/2/2012 : Max a subi une opération sous anesthésie : pose d’un cathéter de type PAC et biopsie moelle osseuse.

24/2/2012 : Début de la chimiothérapie Temodal. C’est une gélule à prendre 1 fois par jour pendant 5 jours. Nous avons donc pu revenir à la maison dés le 24/2.

Cette chimiothérapie fait baisser les plaquettes du sang. Une infirmière vient le lundi et le jeudi à la maison effectuer une prise de sang. Jeudi 15/3 les plaquettes étaient assez basses. Cela nous a obligé à venir à Curie le dimanche 18/3 pour contrôler de nouveau, et Max a reçu, après plusieurs heures d’attente des plaquettes O+, alors qu’il est O-. Car il y a trop peu de donneurs de plaquettes.

Mercredi 21/3 : Second scanner cérébral. Pas de réduction de la taille du kyste, ce qui n’est pas étonnant après seulement un cycle de chimiothérapie.

Jeudi 22/3 : Nous rencontrons un neurochirurgien de la Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild pour un premier entretien. Nous visualisons les images du scanner et de l’IRM. C’est très impressionnant. Le kyste, situé dans le front latéral droit, est gros comme une balle de tennis (diamètre de 6 à 6,8 cm). Le périmètre peu épais constitue la tumeur et l’intérieur est liquide. Il touche de près la zone qui concerne la motricité. La résection de la tumeur sera donc très délicate et ne pourra être que partielle, pour éviter l’hémiparésie.

Vendredi 23/3 : deuxième et dernière transfusion de plaquettes. Aujourd’hui 2/4, le nombre plaquettes a bien remonté

A venir :

6/4 : A la F.O. Rotschild, opération pendant 4h avec ouverture du cerveau. Ensuite au moins une semaine d’hospitalisation.

Ensuite : Radiothérapie (plusieurs séances pendant un mois). Cette radiothérapie, au niveau du cerveau, ne sera pas sans séquelles. Puis on continue la chimiothérapie.

Le MSKCC de New-York propose une traitement de consolidation pour les rechutes locales dans le cerveau avec des anticorps monoclonaux 8H9. Nous ne savons pas encore si Max pourra accéder à ce traitement et s’il pourra être efficace. A notre connaissance, c’est le seul traitement qui permette d’espérer une guérison (Lire l’histoire d’Emily).

4 ans

Ces derniers mois, avec l’arrivée de la petite soeur et les travaux dans la maison, nous n’avons pas pris le temps de mettre à jour le site. Alors voici les dernières nouvelles et quelques photos.

Max et Paloma

Max est retourné le 13 et 14 septembre 2011 à Curie pour l’examen scintigraphie MIBG. Les images sont identiques au précédent examen : pas de nouveau point detecté. C’est tout ce que nous souhaitions. Le prochains examens sont prévus pour  fin février.

Max pose

Max est bien rentré à l’école. Il est dans une classe de maternelle avec des petits et des moyens, Max étant le plus âgé des petits.

Max s'éclate

Max nous a souvent fait peur ses derniers mois, en disant souvent avoir mal à la tête ou ailleurs. La vérité est que Max a envie qu’on s’occupe de lui, il a senti notre point faible et joue très bien la comédie.

Max charme

Max câline Paloma

Max l’adore, il la chatouille, lui fait des câlins et s’endort à ses côtés en la regardant.

Max et Paloma font une sieste

La même semaine, Max a déménagé, il a quitté le petit appartement parisien pour une maison avec un beau jardin (mais beaucoup de travaux).

Max prépare les murs

Max est de plus en plus costaud. Grâce à sa grand mère, il a pu passer des vacances à la mer qui l’ont fortifié.

En septembre, il rentrera à la maternelle où il se fera de nouveaux amis. Il retournera aussi à Curie pour les examens de contrôle.

Le TGV c'est super !

Les derniers événements chronologiquement :

Mercredi 09/03/2011 :
Max ne prend plus de Sildénafil. Il respire normalement. Cela veut dire que l’épisode de l’HTAP est derrière nous.

Vendredi 25/03/2011 :
Echographie abdominale : normale, rien à signaler. En plus on fait une radiographie du thorax qui explique la petite bosse qu’on avait remarquée près de l’épaule : un bout de tuyau a été oublié lors du retrait du P.A.C. début janvier.

Lundi 04/04/2011 :
Max est opéré à nouveau pour enlever le bout de tuyau.

Mercredi 11/05/2011 :
Max est emmené par sa grand-mère Mimi à l’hôpital Curie : Injection du produit MIBG (radioactif) 24 heures avant l’examen. Max a un peu souffert car les infirmières n’arrivaient pas à trouver une veine suffisamment solide. Mais il est resté très sage et n’a que très peu pleuré.

Jeudi 12/05/2011 :
Pendant l’examen, il faut rester allongé plusieurs minutes sans bouger sous « la machine ». Max était très professionnel, il a suivi sagement les instructions qu’on lui donnait, alors qu’on doit souvent endormir les enfant avec un calmant.

Playmobil

Les semaines passent et les cheveux de Max, qui nous avaient tant manquer, n’arrêtent pas de pousser.

Avec ses amis à la campagne

Max grandit, il fait maintenant dans le pot. Il adore s’habiller en footballeur argentin pour taper dans le ballon, il commence à faire du vélo et il aime beaucoup se battre avec son papa.
Enfin, Max attend avec impatience sa petit soeur, qui arrivera au mois d’août…

Max et son grand-père

Samedi 15/01/2011: Max a fêté ses 3 ans à la maison en compagnie d’une partie de sa garde rapprochée. Malgré l’improvisation, c’était très sympa. Max était en pleine forme, il rayonnait de joie et de bonheur.
El Sábado 15/01/2011: Max festejó sus 3 años en casa acompañado de una parte de sus fieles seguidores. A pesar de la improvisación, estuvo muy simpático. Max estaba en plena forma, rebosaba de alegría y felicidad.

Max souffle ses 3 bougies à la maison (avec l'aide de sa copine Camila) / Max sopla sus 3 velas en casa (con la ayuda de su amiga Camila)

Max souffle les bougies à la crèche/Max sopla las velas en la guardería

Lundi 17/01/2011: Biopsie médullaire et, profitant de l’anesthésie générale, sans attendre tous les résultats des examens, on lui enlève son PAC (cathéter central qu’il avait sous la peau par lequel on lui passait tous les médicaments, les chimios, les tranfusions de sang et plaquettes et on lui faisait tous les prélèvements depuis le diagnostic de la maladie), à hôpital de jour de chirurgie de l’Institut Curie.
El Lunes 17/01/2011: Biopsia medular y, aprovechando la anestesia total, sin esperar los últimos resultados de examenes, le sacaron el catéter central que tenía debajo de la piel por el cual le pasaban todos los remedios, las quimioterapias, las transfusiones de sangre y de plaquetas et le hacían los examenes de sangre), en el hospital de día de cirujía del Instituto Curie.

Lundi 24/01/2011: Consultation avec l’oncologue qui le suit à l’Institut Curie avec les comptes-rendus validés de tous les examens de fin de traitement.
Scintigraphie MIBG: « Disparition du foyer hyperfixant orbitaire droit et persistance d’une très discrète hyperfixation à l’omoplate droit. Absence d’autre anomalie hyperfixante suspecte ».
Scanner: « Pas de signe d’évolutivité ».
Biopsie ostéo-médullaire: « Moëlle (osseuse) non envahie » et « Absence de prolifération tumorale métastatique au point biopsié (sous réserve du caractère exigü du prélèvement) ».
Bilan de sang: Apparemment rien d’inquiétant. Et le phosphore monte (on réduit sa dose quotidienne).
D’après son oncologue de Curie, Max est plus proche de la rémission complète que de la très bonne rémission partielle annoncée avant la 1° cure d’Isotrétinoïne (Curacné).
El Lunes 24/01/2011: Consulta con el oncólogo que lo sigue en el Instituto Curie, con los resultados de todos los examenes de fin de tratamiento.
Cintigrafía MIBG: Desaparición de un punto hyperfixante en la órbita derecha y persistencia de una muy discreta hyperfijación en el omóplato derecho. Ausencia de otra anomalía hyperfijante sospechosa ».
Scaner: « Ausencia de signos de evolución ».
Biopsia osteo-medular: Médula (ósea) no invadida y Ausencia de proliferación tumoral metastásica en el punto de biopsia.
Examen de sangre: Nada inquietante. Y el fósforo sube (reducimos la dosis quotidiana).
Según el oncólogo de Curie, Max está más cerca de una remisión completa que de la muy buena remisión parcial anunciada antes de la 1° cura de Isotrétinoïna (Curacné).

Max et son regard coquin / Max y su mirada pilla

Programme du suivi à Curie à partir du 24/01/2011 : Echographie et consultation dans 2 mois et Scintigraphie MIBG dans 3 mois (1 mois après).
Programa de seguimiento en Curie a partir des 24/01/2011: Ecografía y consulta con el oncólogo dentro de 2 meses y Cintigrafía MIBG dentro de 3 meses (1 mes después).

Mardi 25/01/2011, au lendemain de la consultation avec tous les bons résultats: On m’appelle de la crèche pour me dire que Max a de la fièvre. Il a eu beaucoup de fièvre, de plus en plus en plus élevée (jusqu’à 40,5°C en pleine journée). D’après le médecin, c’était soit dû à la petite otite q’u'il avait soit à l’effet secondaire du rappel du vaccin Infanrix Hexa qu’on lui avait fait la veille. Il est donc resté à la maison toute la semaine et est retourné à la crèche le lundi 31/01/2011. Depuis ce jour, Max profite enfin -et à fonds- de son retour à la normalité.
Martes 25/01/2011, al día siguiente de la consulta médica con todos los buenos resultados: Me llaman de la guardería para decirme que Max tiene fiebre. Tuvo mucha fiebre, cada vez más (hasta llegar a 40,5°C en pleno día). Según el médico, era la otitis o el efecto secundario de la vacuna que le habían dado el día anterior. Se quedó en casa toda la semana y volvió a la guardería recién el 31/01/2011. Desde ese día, Max aprovecha de su regreso a la normalidad.

Mercredi 9/02/2011: Max a son rdv mensuel au Service de cardiologie de l’hôpital Necker pour une nouvelle échographie cardiaque (suivi de son HTAP). Conclusion transmise oralement par le cardiologue: La pression artérielle est normale. On baisse donc la dose de Sildénafil de moitié, soit 0,005 ml, toujours trois fois par jour. Prochain RDV dans un mois.
El Miércoles 9/02/2011: Max tiene su cita mensual en el Servicio de cardiología del hospital Necker para una nueva ecografía cardíaca (control de su HTAP). Conclusión transmitida oralmente por el cardiólogo: La presión arterial es normal. Bajamos entonces la dosis de Sildenafil a la mitad, o sea 0,005 ml, tres veces por día. Próxima cita dentro de un mes.

Mercredi 16/02/2011: Bilan de sang au laboratoire du quartier. Curie m’appelle derrière pour me dire que le bilan est bon et qu’on peut arrêter le phosphore jusqu’au prochain bilan dans trois semaines, car il est normal.
El Miércoles 16/02/2011: Examen de sangre en el laboratorio del barrio. Curie me llama poco después para decirme que el resultado es bueno y que podemos parar el fósforo hasta el próximo examen dentro de tres semanas, porque está normal.

Malgré ce récent retour à la normalité suite aux bons résultats des examens de fin de traitement réalisés à l’Institut Curie, nous restons extrêmement humbles et prudents car nous connaissons les statistiques en matière de rechute et de survie concernant sa maladie. On essaie de profiter au maximum du bonheur et de l’amour que nous donne tous les jours notre merveilleux Max et de tous les moments précieux, pleins de câlins et de complicité, qu’on partage quotidiennement avec lui.
Que cette normalité soit désormais et pour toujours la règle !

A pesar del reciente regreso a la normalidad luego de los buenos resultados de los exámenes de fin de tratamiento, permanecemos extremadamente humildes y prudente porque conocemos las estadísticas en materia de recaída y de supervivencia en esta enfermedad. Tratamos de aprovechar al máximo de la felicidad y el amor que nos dá todos los días nuestro maravilloso Max y de todos los momentos preciosos, llenos de mimos y de complicidad que compartimos diariamente con él.
Que esta normalidad sea desde ahora y para siempre la regla!

Croquer la vie à pleines dents

Sourire sur commande

Faire un câlin

A venir : lundi 17 janvier, anesthésie générale pour enlever le PAC et effectuer les prélèvements pour la biopsie médullaire.

Nous espérons qu’il n’y aura pas de mauvaise nouvelle. Des enfants rechutent dés qu’on arrête le traitement, même sans symptôme apparent.

Max continue à prendre le Sildénafil, le dosage étant diminué progressivement.

Parfois il ne mange pas beaucoup, mais il n’a plus de symptôme de hernie hiatale.

Il manque de phosphore et doit donc prendre un complément deux fois jour.

Parfois il nous dit avoir mal aux jambes, c’est vrai qu’elles semblent fragiles : il ne peut pas sauter et monter les escaliers avec autant de force qu’un enfant normal.

Sa peau par endroit est sèche et irritée.

Nous espérons que ces problèmes sont des effets secondaires de tout ce qu’il a reçu. Et non les symptômes d’une rechute.

Ces jours-ci nous avons été inquiets car il a eu des pics de fièvre à plus de 40°C, mais il semble que ce n’était qu’une angine.

Alors que la peur de la rechute nous assaille quotidiennement, nous devons essayer de profiter au maximum des moments de bonheur.

Car ces soucis n’empêchent pas Max d’être heureux et de se développer normalement. Il va à la crèche quatre fois par semaine depuis fin octobre. Il adore chanter, apprendre des chansons et nous raconter des histoires.

J’aimerais cependant qu’il prenne une résolution pour 2011 : apprendre à faire sur le pot !