Max et le Neuroblastome

Aujourd’hui Max a fêté ses 4 ans.

Ces derniers mois, avec l’arrivée de la petite soeur et les travaux dans la maison, nous n’avons pas pris le temps de mettre à jour le site. Alors voici les dernières nouvelles et quelques photos.

Max est retourné le 13 et 14 septembre 2011 à Curie pour l’examen scintigraphie MIBG. Les images sont identiques au précédent examen : pas de nouveau point detecté. C’est tout ce que nous souhaitions. Le prochains examens sont prévus pour  fin février.

Max est bien rentré à l’école. Il est dans une classe de maternelle avec des petits et des moyens, Max étant le plus âgé des petits.

Max nous a souvent fait peur ses derniers mois, en disant souvent avoir mal à la tête ou ailleurs. La vérité est que Max a envie qu’on s’occupe de lui, il a senti notre point faible et joue très bien la comédie.

 

Ce jeudi 18 août, la petite soeur Paloma est enfin arrivée.

Max l’adore, il la chatouille, lui fait des câlins et s’endort à ses côtés en la regardant.

La même semaine, Max a déménagé, il a quitté le petit appartement parisien pour une maison avec un beau jardin (mais beaucoup de travaux).

Max est de plus en plus costaud. Grâce à sa grand mère, il a pu passer des vacances à la mer qui l’ont fortifié.

En septembre, il rentrera à la maternelle où il se fera de nouveaux amis. Il retournera aussi à Curie pour les examens de contrôle.

Max a eu un examen de contrôle « scintigraphie MIBG » cette semaine : Rien de nouveau n’a été détecté, nous sommes soulagés, temporairement.
La prochaine scintigraphie est prévue dans 4 mois.
Le risque de rechute est toujours élevé, surtout dans les deux ans après le traitement, le suivi régulier est donc très important, mais aussi stressant.

Les derniers événements chronologiquement :

Mercredi 09/03/2011 :
Max ne prend plus de Sildénafil. Il respire normalement. Cela veut dire que l’épisode de l’HTAP est derrière nous.

Vendredi 25/03/2011 :
Echographie abdominale : normale, rien à signaler. En plus on fait une radiographie du thorax qui explique la petite bosse qu’on avait remarquée près de l’épaule : un bout de tuyau a été oublié lors du retrait du P.A.C. début janvier.

Lundi 04/04/2011 :
Max est opéré à nouveau pour enlever le bout de tuyau.

Mercredi 11/05/2011 :
Max est emmené par sa grand-mère Mimi à l’hôpital Curie : Injection du produit MIBG (radioactif) 24 heures avant l’examen. Max a un peu souffert car les infirmières n’arrivaient pas à trouver une veine suffisamment solide. Mais il est resté très sage et n’a que très peu pleuré.

Jeudi 12/05/2011 :
Pendant l’examen, il faut rester allongé plusieurs minutes sans bouger sous « la machine ». Max était très professionnel, il a suivi sagement les instructions qu’on lui donnait, alors qu’on doit souvent endormir les enfant avec un calmant.

Les semaines passent et les cheveux de Max, qui nous avaient tant manquer, n’arrêtent pas de pousser.

Max grandit, il fait maintenant dans le pot. Il adore s’habiller en footballeur argentin pour taper dans le ballon, il commence à faire du vélo et il aime beaucoup se battre avec son papa.
Enfin, Max attend avec impatience sa petit soeur, qui arrivera au mois d’août…

Les résultats des premiers examens sont bons : sur la scintigraphie n’apparaît plus qu’un seul point et le scanner ne montre rien d’anormal. Max est en forme. Il mange beaucoup mieux depuis 2 semaines. On fête ça avec une séance photo…

A venir : lundi 17 janvier, anesthésie générale pour enlever le PAC et effectuer les prélèvements pour la biopsie médullaire.

Max a absorbé sa dernière capsule de Roaccutane le 7 décembre 2010. Le traitement est donc terminé. Un bilan est prévu mi-janvier avec plusieurs examens : scintigraphie MIBG, scanner abdominal et biopsie médullaire. Le cathéter qu’il a sous la peau devrait être retiré (PAC).

Nous espérons qu’il n’y aura pas de mauvaise nouvelle. Des enfants rechutent dés qu’on arrête le traitement, même sans symptôme apparent.

Max continue à prendre le Sildénafil, le dosage étant diminué progressivement.

Parfois il ne mange pas beaucoup, mais il n’a plus de symptôme de hernie hiatale.

Il manque de phosphore et doit donc prendre un complément deux fois jour.

Parfois il nous dit avoir mal aux jambes, c’est vrai qu’elles semblent fragiles : il ne peut pas sauter et monter les escaliers avec autant de force qu’un enfant normal.

Sa peau par endroit est sèche et irritée.

Nous espérons que ces problèmes sont des effets secondaires de tout ce qu’il a reçu. Et non les symptômes d’une rechute.

Ces jours-ci nous avons été inquiets car il a eu des pics de fièvre à plus de 40°C, mais il semble que ce n’était qu’une angine.

Alors que la peur de la rechute nous assaille quotidiennement, nous devons essayer de profiter au maximum des moments de bonheur.

Car ces soucis n’empêchent pas Max d’être heureux et de se développer normalement. Il va à la crèche quatre fois par semaine depuis fin octobre. Il adore chanter, apprendre des chansons et nous raconter des histoires.

J’aimerais cependant qu’il prenne une résolution pour 2011 : apprendre à faire sur le pot !

Il y a moins d’un mois, Max était alimenté par une sonde car il ne mangeait pas. En fait, il ne mangeait pas car la sonde le gênait. Depuis que nous l’avons retirée, cela va mieux. Les médecins ont sans doute trop tarder à nous donner l’autorisation de le faire.

Max ne vomit plus, dort mieux et longtemps sans faire de bruit. Les premiers jours il a fallu le forcer à avaler, mais très vite son appétit est revenu. Actuellement il mange encore assez peu, mais il donne l’impression de faire des progrès.
Max va sans doute bientôt pouvoir retourner a la crèche. Cela donnera enfin un peu de temps à Maman pour se reposer et s’organiser.

Pourtant, malgrè la joie de pouvoir enfin voir le visage pur de notre fils, il nous est difficile d’écrire que la situation est redevenue normale. Nous sommes heureux de pouvoir profiter de ce moment de calme, mais nous savons qu’à tout moment cela peut s’arrêter.
Nous pensons tous les jours aux camarades de Max, qui ont subi comme lui les mêmes traitements très lourds, qui ont retrouvé la forme pour quelques semaines avant que la maladie ne réapparaisse. Nous pensons aussi à leurs parents. Ils doivent être forts, ils ne doivent pas lâcher.

Mi-juillet nous avons arrêté l’oxygène. Cela nous a permis de partir enfin un peu en vacances à la campagne et à la mer.

A mediados de julio, Max dejó de recibir oxígeno. Eso nos permitió irnos un poco de vacaciones al campo y al mar (13 días en total).

Max est très à l’aise sur son tracteur mais beaucoup moins à la plage. Avec son traitement il n’avait pas le droit d’être exposé au soleil, donc nous allions à la plage le soir. Ce qui tombait mal car la marée était encore haute à cette époque. Max est un enfant de la ville, il préfère marcher sur le trottoir que sur le sable. Il trouve plus intéressant de regarder passer les voitures que de se laisser bercer par le bruit des vagues.

Max estaba mucho más feliz sobre su tractor en el campo que en la playa. Como por su tratamiento actual no puede exponerse al sol, íbamos a la playa a la tardecita. El tema es que la marea estaba todavía alta en ese momento.
Max es un niño de la ciudad : prefiere caminar sobre la vereda que hacerlo sobre la arena. Le resulta más interesante mirar pasar los autos que dejarse (bercer) por el sonido de las olas.

Au cours des vacances, nous avons dû aller à l’hôpital Pellegrin à Bordeaux pour faire une prise de sang. Car dans la région, il semble impossible de trouver une infirmière à domicile habilitée à faire la prise de sang sur un PAC. Max avait choisi d’avoir de la fièvre ce jour-là, peut-être pour nous aider à justifier le déplacement.

Durante las vacaciones, tuvimos que ir al hospital pediátrico de Bordeaux para hacer un examen de sangre porque en la región era imposible encontrar una enfermera a domicilio habilitada para hacer un análisis de sangre sobre su PAC. Max había elegido tener fiebre ese día, tal vez para ayudarnos a justificar ese desplazamiento (casi 4 horas ida y vuelta desde el lugar donde estábamos pasando las vacaciones).

Si Max n’était pas très en forme pendant les vacances, c’est peut-être parce qu’il ne mangeait pas assez. Au début du mois d’août, il ne voulait non seulement rien manger, mais rien n’avaler non plus, même pas de l’eau.
Depuis, nous avons dû changer la sonde qui s’était abimée, et il recommence à boire un peu.

Ceci ne l’empêche pas de répéter tous les jours sa phrase fétiche : « Manger des pâtes ! » Peut-être par nostalgie de l’époque où il pouvait avaler. Nous sommes inquiets, nous voulons savoir qu’est-ce qui l’empêche de manger.

Si Max no estaba muy en forma durante las vacaciones era tal vez porque no comía suficiente (por la sonda, obviamente). Al comienzos de agosto, no quería ni comer, ni tragar nada, ni siquiera agua.
Después, tuvimos que cambiarle la sonda porque estaba arruinada y, desde ese momento, empezó a tomar un poco de agua nuevamente.
Eso no le impide repetir sur frase fetiche: « (Quiero) comer fideos ». Tal vez sea la nostalgia de la época en que podía tragar. Estamos inquietos, queremos saber que es lo que le impide comer.

Pour le reste, les plaquettes stagnent, et la nuit il a parfois du mal à respirer. Quand on le nourrit bien par la sonde, Max est très en forme. Et avec ses cheveux qui ont bien repoussé, il est plus adorable que jamais.

Con respecto al resto, las plaquetas bajaron y ahora están estables (tendrían que subir) y a la noche a veces respira con un poco de dificultad (pero últimamente parece respirar mejor). Cuando lo alimentamos bien por la sonda, Max está super pilas. Y con su pelo que creció, está más divino que nunca.

En septembre, il y aura plusieurs examens. Nous saurons si on doit continuer le traitement Sildénafil, et la scintigraphie MIBG montrera s’il y a toujours des points fixants.

En septiembre, habrá varios examenes. Vamos a saber si tiene que seguir con el tratamiento de Sildenafil (Viagra) por la hyper tensión arterial pulmonar, y se va a hacer una ecografía y una centigrafía MIBG que nos dirá si el cáncer de Max progresó o regresó o está estable con respecto a los examenes anteriores.

La complication qui a causé l’HTAP est en train de diminuer. La pression artérielle est maintenant normale, grâce au Sildénafil qu’il prend 3 fois par jour, et sans doute encore longtemps.

Depuis une semaine, Max n’est plus branché à l’oxygène la journée, mais seulement la nuit. Nous verrons la semaine prochaine si on peut arrêter totalement l’oxygénothérapie. Cela nous permettrait de partir enfin en vacances.

Max est maintenant en pleine forme, il court pour taper dans le ballon, avec tellement d’enthousiasme que parfois il se fait une jolie bosse sur le front en tombant par terre. Ses plaquettes remontent petit à petit et il ne vomit plus, mais je le trouve un peu maigre, il ne mange presque pas.

Lundi 5/7 Max a commencé  le traitement d’entretien à l’isotrétinoïne. Il doit avaler une gélule deux fois par jour pendant 14 jours. Le traitement est répété tous les 28 jours 6 fois. C’est la dernière phase du protocole de soins qui a débuté le 6/11/2009.

Et c’est encore un détournement de médicament. Le Sildénafil est habituellement utilisé pour traiter l’impuissance, l’isotrétinoïne pour les problèmes d’acné.

Malheureusement, il ne pourra pas recevoir le nouveau traitement avec des anticorps. Le médicament vient pourtant d’être autorisé en France, mais avec la complication qu’il a eue, ce traitement serait trop risqué. J’attends de recevoir l’explication des médecins qui suivent Max.

La semaine dernière, Max a pu enfin terminer la radiothérapie. Nous espérons qu’elle ait été efficace, malgré une interruption de trois semaines, et que les éventuels effets nocifs s’estompent.
Car depuis deux semaines, il n’y a pas vraiment eu de progrès, même si Max semble un peu plus en forme.
- Le nombre de plaquettes remonte légèrement mais reste faible. Max ne peut pas faire le fou comme un enfant de son âge. Nous avons toujours peur qu’il se blesse.
- Il n’arrive pas à avaler. Au mieux il mange un tiers de yaourt dans la journée, mais nous devons continuer à l’alimenter par la sonde.
- L’échographie cardiaque qu’il a eue hier montre que l’HTAP n’est pas encore terminée. Nous espérons qu’il va guérir, mais nous ne savons pas combien de temps cela prendra. Il a toujours besoin d’oxygène, ce qui complique beaucoup nos déplacements.

Je suis impatient. Alors que ses cheveux recommencent petit à petit à pousser, j’ai envie de voir le vrai visage de mon fils : sans tuyau d’oxygène, sans sonde naso-gastrique, et surtout en liberté, qu’il puisse profiter au mieux de l’été.