Max et le Neuroblastome

Samedi matin (6/02), le lendemain de l’opération, Max s’est réveillé aux côtés de papa dans l’Unité des Soins Intensifs de l’hôpital Robert Debré. Il avait les yeux ouverts par moments mais il ne bougeait pas, il ne parlait pas, il n’émettait aucun son et il ne souriait pas. Il était sans doute juste assommé par les effets de la morphine car les médecins et infirmières et les machines nous disaient tout le temps que Max allait bien côté coeur, oxygène, fréquence respiratoire, température, tension. Tout était normal. Donc, pas de raison de s’inquiéter.

Dimanche 7/02, tout continue à aller bien mais Max est toujours silencieux mais un peu moins endormi.

Lundi, comme son transit à repris, on m’autorise à lui proposer un biberon de compléments alimentaires (qui complétaient jusqu’à présent la nutrition entérale). Il se jette sur le biberon et tout-de-suite après, il commence à émettre des sons et à sourire. Ce jour-là, on lui transfuse du sang (globules rouges) en accord avec Curie pour qu’il récupère plus rapidement pour affronter la suite du traitement (chimio à très haute dose à Curie). Il continue à boire des biberons de compléments alimentaires. Il commence à avoir une meilleure mine (joues colorées) et est de plus en plus éveillé. Il sourit, parle, bouge un peu. Ce soir-là, on lui remet une sonde nasogastrique pour recommencer sa nutrition entérale pour qu’il reprenne des forces.
Sa chirurgienne me confirme qu’on pourra partir mercredi (10/02).

Mardi 8/02 Max est en pleine forme. Il sourit, parle, bouge, comme avant l’opération. On nous demande de le faire marcher. Au début, il marche comme un ivrogne parce il a perdu l’habitude (4 jours entiers en position allongée). Très vite, il se sent en confiance et marche normalement et beaucoup. Il joue dans la salle de jeu-salle-à-manger-salon du Service Chirurgie Viscérale de l’hôpital (Point Bleu 5° étage).

Mercredi 10/02 vers 11H, nous sommes prêts à partir, on attend juste qu’un médecin nous donne le OK et, à ce moment-là, un interne nous dit que dans les deux hémocultures qu’on avait faites à partir du Pac (cathéter central) de Max, on avait trouvé un « Staphylocoque coagulase négative ». On lui a donc mis l’antibiotique « Targocide » au niveau du cathéter et refait une hémoculture dont on attend les résultats. Comme il n’a pas de fièvre (il n’en a jamais eu depuis son hospitalisation la veille de l’opération), on peut enfin rentrer à la maison en taxi avec Abuela.

Hier (vendredi 5/02), Max a franchi une étape importante du traitement : LA CHIRURGIE de la tumeur primitive qui se trouvait sur la glande surrénale droite et, tant qu’on y était, la biopsie d’une lésion sur le foie (métastase encore visible au dernier scanner préopératoire). Il a été emmené au bloc opératoire à 11h pour l’anesthésie générale et ensuite vers 12h30 pour l’intervention chirurgicale qui s’est terminé vers 16h.  Ensuite, il a été en salle de réveil pendant 10 heures. Aujourd’hui vers 2H du matin, on l’a monté dans sa chambre à l’Unité des Soins Continus (USC) où papa l’attendait pour passer la nuit avec lui. La chirurgienne (à l’hôpital Robert Debré) est venue me voir hier à 18h15 pour me faire le compte-rendu de l’intervention. Elle avait un visage détendu, un regard de satisfaction, comme quelqu’un qui est content de son travail et du résultat, ce qui m’a rassuré autant que ses mots. J’avais –bien sûr – préparé un questionnaire exhaustif pour être sûre d’avoir toutes les informations les plus précises. Ce qu’elle m’a dit: L’intervention s’est très bien déroulé, sans aucune complication. Elle a réussi à enlever tout ce qu’elle voulait (la tumeur primitive, toute la glande surrénale droite, des ganglions et une partie d’une lésion hépatique pour faire une biopsie) en conservant tout ce qu’il fallait (le rein droit et compagnie) sans le faire saigner. Du coup, Max n’a pas eu besoin de transfusion.

Hier, avant que je quitte l’hôpital, Julien et moi étions descendus voir Max en salle de réveil. Il dormait paisiblement avec son Babar et son tissu (son doudou substitut de tétine). Il était sous morphine, contre la douleur. On nous a dit qu’il n’avait pas saigné après l’intervention et qu’il n’avait jamais pleuré. Il avait juste protesté une seule fois quand on a voulu lui prendre la température. Ca nous a rassuré de le voir se reposer avec une expression de petit Bouddha branché à toutes les machines qui contrôlaient que tout allait bien.

Je pouvais donc rentrer dormir tranquillement à la maison. Julien est monté l’attendre dans sa chambre.

Ce matin, Julien (son papa) m’a dit que Max était calme et  qu’il lui avait fait les quelques sourires et signes que son état postopératoire lui permettait.

Je remercie de tout mon cœur tous ceux qui ont pensé à Max et tous ceux qui ont prié pour Max. Je vous demande de continuer à le faire car SON COMBAT, NOTRE COMBAT CONTINUE AVEC UNE FERVEUR ET UN ACHARNEMENT INTACTS.

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Uf !

Ayer (viernes 5/02), Max acaba de atravesar una etapa importante del tratamiento : LA CIRUGÍA del tumor primitivo que se encontraba en la glándula suprarenal derecha y, ya que estábamos, la biopsia de una lesión en el hígado (metastasis todavia visible en el ultimo scanner pre-operatorio).  Ayer fue llevado al bloco operatorio a las 11hs para anestesia total y luego a las 12h30 para la operación que se terminó a las 16hs. Luego, estuvo en la sala de recuperación durante 10 horas. Hoy a las 2hs de la mañana, lo llevaron a su habitación en la Unidad de cuidados continuados para pasar la noche al lado de Julien, su papá. La cirujana (del hospital Robert Debré) vino a verme ayer a las 18h15 para contarme en detalle cómo había pasado la operación. Tenía una expresión relajada, una mirada de satisfacción, como alguien que está contento del trabajo que hizo y de su resultado, lo que me tranquilizó tanto como sus palabras. Obviamente, yo había preparado un cuestionario exhaustivo para estar segura de obtener todas las informaciones más précisas. Lo que me dijo : La operación salió muy bien, sin ninguna complicación. Pudo sacar todo lo que quería (el tumor primitivo, la glándula suprarenal derecha, unso ganglios y una parte de la lésion hepática para hacer una biopsia) conservando todo se quería (el riñón derecho y compañía) sin hacerlo sangrar. Por lo tanto, no hizo falta hacerle ninguna transfusión.

Ayer, antes de irme del hospital, Julien y yo bajamos a ver a Max a la sala de recuperación. Dormía tranquilamente con su Babar y su pedazo de tela (que usa de chupete). Estaba con morfina, contra el dolor. Ahí nos dijeron que Max no había sangrado después de la operación y que no había llorado nunca. Sólo había protestado un poco cuando quisieron tomarle la temperatura. Nos tranquilizó verlo descansar con una expresión de pequeño Buda conectado a todas las máquinas que controlaban que todo anduviera bien.

Podía irme a casa a dormir tranquila. Julien subió a la habitación para esperar a Max.

Esta mañana, Julien (su papá) me dijo que Max estaba tranquilo y que le había hecho las sonrisas y signos que su estado postoperatorio que le permitía.

Agradezco de todo corazón a todos los que pensaron en Max y a todos los que rezaron por Max. Les pido que sigan haciéndolo porque SU LUCHA, NUESTRA LUCHA CONTINÚA CON UN FERVOR Y UNA OBSTINACIÓN INTACTOS.