Archive pour la catégorie ‘Maman’

Max fête ses 3 ans et la fin du traitement / Max festeja sus 3 años y el final del tratamiento

Mercredi 16 février 2011

Mercredi 12/01/2011: Max a fait la partie la plus importante de son bilan de fin de traitement : Scintigraphie MIBG et Scanner abdomino-pelvien avec injection d’un produit de contraste.
El Miércoles 12/01/2011: Max hizo la parte más importante de los exámenes de fin de tratamiento:
Cintigrafía MIBG y Scaner abdomino-pélvico.

Samedi 15/01/2011: Max a fêté ses 3 ans à la maison en compagnie d’une partie de sa garde rapprochée. Malgré l’improvisation, c’était très sympa. Max était en pleine forme, il rayonnait de joie et de bonheur.
El Sábado 15/01/2011: Max festejó sus 3 años en casa acompañado de una parte de sus fieles seguidores. A pesar de la improvisación, estuvo muy simpático. Max estaba en plena forma, rebosaba de alegría y felicidad.

Max souffle ses 3 bougies à la maison (avec l'aide de sa copine Camila) / Max sopla sus 3 velas en casa (con la ayuda de su amiga Camila)

Max souffle les bougies à la crèche/Max sopla las velas en la guardería

Lundi 17/01/2011: Biopsie médullaire et, profitant de l’anesthésie générale, sans attendre tous les résultats des examens, on lui enlève son PAC (cathéter central qu’il avait sous la peau par lequel on lui passait tous les médicaments, les chimios, les tranfusions de sang et plaquettes et on lui faisait tous les prélèvements depuis le diagnostic de la maladie), à hôpital de jour de chirurgie de l’Institut Curie.
El Lunes 17/01/2011: Biopsia medular y, aprovechando la anestesia total, sin esperar los últimos resultados de examenes, le sacaron el catéter central que tenía debajo de la piel por el cual le pasaban todos los remedios, las quimioterapias, las transfusiones de sangre y de plaquetas et le hacían los examenes de sangre), en el hospital de día de cirujía del Instituto Curie.

Lundi 24/01/2011: Consultation avec l’oncologue qui le suit à l’Institut Curie avec les comptes-rendus validés de tous les examens de fin de traitement.
Scintigraphie MIBG: « Disparition du foyer hyperfixant orbitaire droit et persistance d’une très discrète hyperfixation à l’omoplate droit. Absence d’autre anomalie hyperfixante suspecte ».
Scanner: « Pas de signe d’évolutivité ».
Biopsie ostéo-médullaire: « Moëlle (osseuse) non envahie » et « Absence de prolifération tumorale métastatique au point biopsié (sous réserve du caractère exigü du prélèvement) ».
Bilan de sang: Apparemment rien d’inquiétant. Et le phosphore monte (on réduit sa dose quotidienne).
D’après son oncologue de Curie, Max est plus proche de la rémission complète que de la très bonne rémission partielle annoncée avant la 1° cure d’Isotrétinoïne (Curacné).
El Lunes 24/01/2011: Consulta con el oncólogo que lo sigue en el Instituto Curie, con los resultados de todos los examenes de fin de tratamiento.
Cintigrafía MIBG: Desaparición de un punto hyperfixante en la órbita derecha y persistencia de una muy discreta hyperfijación en el omóplato derecho. Ausencia de otra anomalía hyperfijante sospechosa ».
Scaner: « Ausencia de signos de evolución ».
Biopsia osteo-medular: Médula (ósea) no invadida y Ausencia de proliferación tumoral metastásica en el punto de biopsia.
Examen de sangre: Nada inquietante. Y el fósforo sube (reducimos la dosis quotidiana).
Según el oncólogo de Curie, Max está más cerca de una remisión completa que de la muy buena remisión parcial anunciada antes de la 1° cura de Isotrétinoïna (Curacné).

Max et son regard coquin / Max y su mirada pilla

Programme du suivi à Curie à partir du 24/01/2011 : Echographie et consultation dans 2 mois et Scintigraphie MIBG dans 3 mois (1 mois après).
Programa de seguimiento en Curie a partir des 24/01/2011: Ecografía y consulta con el oncólogo dentro de 2 meses y Cintigrafía MIBG dentro de 3 meses (1 mes después).

Mardi 25/01/2011, au lendemain de la consultation avec tous les bons résultats: On m’appelle de la crèche pour me dire que Max a de la fièvre. Il a eu beaucoup de fièvre, de plus en plus en plus élevée (jusqu’à 40,5°C en pleine journée). D’après le médecin, c’était soit dû à la petite otite q’u'il avait soit à l’effet secondaire du rappel du vaccin Infanrix Hexa qu’on lui avait fait la veille. Il est donc resté à la maison toute la semaine et est retourné à la crèche le lundi 31/01/2011. Depuis ce jour, Max profite enfin -et à fonds- de son retour à la normalité.
Martes 25/01/2011, al día siguiente de la consulta médica con todos los buenos resultados: Me llaman de la guardería para decirme que Max tiene fiebre. Tuvo mucha fiebre, cada vez más (hasta llegar a 40,5°C en pleno día). Según el médico, era la otitis o el efecto secundario de la vacuna que le habían dado el día anterior. Se quedó en casa toda la semana y volvió a la guardería recién el 31/01/2011. Desde ese día, Max aprovecha de su regreso a la normalidad.

Mercredi 9/02/2011: Max a son rdv mensuel au Service de cardiologie de l’hôpital Necker pour une nouvelle échographie cardiaque (suivi de son HTAP). Conclusion transmise oralement par le cardiologue: La pression artérielle est normale. On baisse donc la dose de Sildénafil de moitié, soit 0,005 ml, toujours trois fois par jour. Prochain RDV dans un mois.
El Miércoles 9/02/2011: Max tiene su cita mensual en el Servicio de cardiología del hospital Necker para una nueva ecografía cardíaca (control de su HTAP). Conclusión transmitida oralmente por el cardiólogo: La presión arterial es normal. Bajamos entonces la dosis de Sildenafil a la mitad, o sea 0,005 ml, tres veces por día. Próxima cita dentro de un mes.

Mercredi 16/02/2011: Bilan de sang au laboratoire du quartier. Curie m’appelle derrière pour me dire que le bilan est bon et qu’on peut arrêter le phosphore jusqu’au prochain bilan dans trois semaines, car il est normal.
El Miércoles 16/02/2011: Examen de sangre en el laboratorio del barrio. Curie me llama poco después para decirme que el resultado es bueno y que podemos parar el fósforo hasta el próximo examen dentro de tres semanas, porque está normal.

Malgré ce récent retour à la normalité suite aux bons résultats des examens de fin de traitement réalisés à l’Institut Curie, nous restons extrêmement humbles et prudents car nous connaissons les statistiques en matière de rechute et de survie concernant sa maladie. On essaie de profiter au maximum du bonheur et de l’amour que nous donne tous les jours notre merveilleux Max et de tous les moments précieux, pleins de câlins et de complicité, qu’on partage quotidiennement avec lui.
Que cette normalité soit désormais et pour toujours la règle !

A pesar del reciente regreso a la normalidad luego de los buenos resultados de los exámenes de fin de tratamiento, permanecemos extremadamente humildes y prudente porque conocemos las estadísticas en materia de recaída y de supervivencia en esta enfermedad. Tratamos de aprovechar al máximo de la felicidad y el amor que nos dá todos los días nuestro maravilloso Max y de todos los momentos preciosos, llenos de mimos y de complicidad que compartimos diariamente con él.
Que esta normalidad sea desde ahora y para siempre la regla!

Examens de septembre

Vendredi 24 septembre 2010

Lundi 6/9 : échographie cardiaque à l’hôpital Necker.
Tout apparaît normal. Le traitement au Sildénafil doit continuer encore quelques mois, pour laisser le temps de cicatriser.

Mercredi 8/9 : fibroscopie oeso-gastro-duodénale sous anesthésie générale à l’hôpital Robert Debré, pour rechercher ce qui pourrait l’empêcher de s’alimenter normalement par la bouche. Pas d’oesophagite ni de sténose de l’oesophage détectées, mais Max a ce qu’on appelle une « volumineuse hernie hiatale par roulement » ainsi qu’un « polype cardial inflammatoire ».
Cette hernie ne serait pas la seule raison pour qu’il ne mange pas.
Nous nous demandons s’il peut y avoir une cause à cette hernie, car le cas de Max est particulier (effets secondaires des traitements forts, mucites, MVO hépatique, HTAP, alimentation par la sonde, etc.). Mais le gastro-entérologue pense qu’il pourrait s’agir juste d’un défaut anatomique de Max.
Cette hernie ne serait pas guérissable. On ne fait que gérer les symptômes avec des médicaments donnés à vie pour réduire le volume des reflux gastro-oesophagiens (RGO) qui abîment l’oesophage. On lui a prescrit « Inexium » 30 mg 1 fois par jour.
Pas de chirurgie envisagée pour le moment.

Mardi 21/9 : échographie abdominale à l’Institut Curie
Les métastases hépatiques ne sont plus visibles. Mais le foie mettra encore beaucoup de temps pour récupérer des blessures dues à la MVO hépatique.

Mercredi 22/9 : scintigraphie MIBG à l’Institut Curie.
Les deux points fixants sur l’orbite et l’omoplate droites, déjà visibles lors des examens précédents, persistent. Mais rien de nouveau n’a été détecté.

Ces examens ne montrent pas de progression de la maladie. Heureusement, car c’est ce que nous redoutons le plus.

Hier soir jeudi 23/09 nous avons retiré la sonde naso-gastrique.
Nous tentons cette expérience en espérant que Max va se remettre à manger.

Baptême de Max / Bautismo de Max

Vendredi 25 juin 2010

Après de longs mois très difficiles, j’ai décidé de le faire baptiser rapidement profitant d’un moment où Max est dans un état d’esprit optimal, débordant d’énergie et de joie de vivre. Ce qui nous redonne envie de croire malgré tout.

Max a été baptisé, avec trois autres enfants, Dimanche dernier (20/06) à l’église Saint-Laurent, la paroisse de notre quartier, pendant la grande messe de 11h, concélébrée par 6 prêtres, accompagnée de l’orgue, de la chorale et d’un beau solo de violon.

Max baptisé / Max bautizado

Max était très content, entouré de sa garde rapprochée: son tonton et parrain Nicolas, Farida, sa marraine Anne, Amélie, Abuela, Mimi, tonton Dimas, Tina, tonton Mathieu et -bien sûr- son papa et sa maman.

L’ambiance générale était festive, la messe généreuse et la cérémonie du baptême pendant la messe émouvante.

Max ragaillardi / Max revigorizado

Après la messe et la signature du registre du baptême par les parrain, marraine, papa et maman, nous sommes tous allés à la maison boire du champagne, manger des empanadas made by Luciana and Anne, des salades et de superbes gâteaux faits par Amélie. Tonton Antoine s’est joint à nous. En arrivant, Max ne voulait qu’une chose: faire une longue sieste dans le silence de la chambre avec son tissu-doudou.

Je vous invite tous à avoir une pensée ou une prière à l’égard de Max, pour lui donner la chance et la force nécessaires pour gagner toutes les batailles actuelles et futures. Pour que Max ait une longue vie heureuse et en bonne santé entouré des gens qui l’aiment !

Sur le parvis

A la sortie de l'église / A la salida de la iglesia

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Después de largos meses muy difíciles, decidí hacer bautizar a Max rápidamente, aprovechando de un momento en que su estado de ánimo es óptimo y desborda de energía y de alegría de vivir. Lo que nos vuelve a dar ganas de creer a pesar de todo.

Max fue bautizado, junto con otros tres niños, el Domingo pasado (20/06) en la iglesia Saint-Laurent, la parroquia de nuestro barrio, durante la misa principal de las 11h, concelebrada por 6 curas, acompañada por el órgano, el coro y un muy lindo solo de violín.

Max estaba muy contento rodeado de sus más íntimos: tío y padrino Nicolas, Farida, su madrina Anne, Amélie, Abuela, Mimi (abuela lado paterno), su tío Dimas, Tina, su tío Mathieu y, por supuesto, su papá y su mamá.

El ambiente general era festivo, la misa generosa y la ceremonia del bautismo durante la misa muy emotiva.

Después de la misa y la firma del registro del bautismo por los padrino, madrina, papá y mamá, fuimos todos a casa a comer empanadas made in casa, ensaladas y unas riquísimas tortas hechas por Amélie y tomar champagne. Tío Antoine se unió a nosotros. Al llegar a casa, Max quería una sola cosa: hacer una larga siesta en el silencio de la habitación con su pedazo de tela.

Los invito a todos a pensar o rezar por Max, para darle la suerte y la fuerza necesarias para que gane todas las batallas presentes y futuras. Para que Max tenga una larga vida feliz y con buena salud rodeado de las personas que lo quieren !

Enfin de retour à la maison ! / Por fin de regreso a casa !

Dimanche 11 avril 2010

Les jours après le weekend de Pâques se sont déroulés sans souci. Max était débranché tous les matins pendant 10 heures. Il pouvait sortir tous les jours mais devait retourner à Curie tous les soirs pour qu’on le branche à l’alimentation entérale (sonde naso-gastrique) et y passer la nuit. Je l’emmenai tous les jours au jardin du Luxembourg.

Jeudi 8/04 à 14h., Max a 43000 plaquettes (c’est le minimum pour te laisser rentrer chez toi sous surveillance) et est alimenté sans problème par la sonde. Il peut donc quitter l’hôpital Curie pour rentrer enfin à la maison. Le temps que je prépare avec les médecins et les infirmiers toute la logistique pour la maison (traitements à suivre, médocs à prendre) et que je prépare les sacs, nous finissons par partir à 18h.

A l’arrivée à la maison, Abuela est là pour faire l’accueil chaleureux. Max entre dans la maison et va directement vers son espace de jeux situé dans un coin du salon. Il est très content mais pas-du-tout dépaysé, il s’adapte très vite à la situation, comme s’il n’était parti que pour quelques jours, alors qu’il n’avait pas été à la maison depuis le 12 février, soit 52 jours.

Le soir-même, nous dînons tous les trois avec Abuela et le lendemain Max profite de sa première journée à la maison. Il est très content. Le matin, une infirmière vient lui poser l’antibiotique TARGOCID par le PAC (cathéter) pour le spaphylocoque coagulase négative qu’il avait chopé il y a une semaine. Le reste de la journée se passe tranquillement. Comme c’était une journée très ensoleillée et qu’il ne doit pas s’exposer au soleil et qu’il a fait une bonne sieste dans son lit, je l’ai promené dans le quartier le soir. Le soir, Mariana, Guillaume et Camila sont venus dîner à la maison. On a dansé le rock tous ensemble. Max adore ça…LE ROCK.

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No hubo ningún problema durante los días siguientes al fin de semanas de Pascuas. Max estaba desconectado todas las mañanas durante 10 horas. Podía salir todos los días pero debía regresar a Curie todas las noches para que lo conecten a la alimentación por sonda nasogástrica y para pasar la noche. Yo lo llevaba todos los días al jardín de Luxembourg.

El jueves 8/04 a las 14h, Max tiene 43000 plaquetas y se alimenta sin problema por la sonda. Puede irse del hospital Curie para regresar -por fin- a su casa. Una vez que toda la logística para la casa estaba organizada con los médicos y enfermeras (tratamientos a seguir, remedios para tomar) y terminé de preparar los bolsos, nos fuimos a las 18h.

Al llegar a casa, Abuela está ahí para recibirnos cálidamente. Max entra en la casa y se dirige directamente a su rincón de juguetes que está una parte del living. Está muy contento pero nada desorientado, se adapta enseguida a la situación, como si se hubiera ido durante unos días, cuando no había estado en su casa desde el 12 de febrero, o sea durante 52 días.

Esa misma noche, cenamos los tres con abuela y al día siguiente Max disfruta de su primer día en casa. Está muy contento. A la mañana, una enfermera viene para darle el antibiótico Targocid por el PAC por el estafilococo coagulasa negativo que le habían descubierto hace una semana. El resto del día todo estuvo tranquilo. Como era un día muy soleado y por el tratamiento no tiene que exponerse al sol y como hizo una larga siesta en su cama, lo saqué a pasear a la tardecita. A la noche, Mariana, Guillaume y Camila vinieron a cenar a casa. Bailamos rock todos juntos. A Max le encanta el rock.

Première sortie

Mercredi 10 mars 2010

8/3/10: Le bilan de sang du jour de Max indique qu’il est sorti de l’aplasie médullaire. On attend le bilan du lendemain pour confirmer. Il a toujours beaucoup de fièvre et de grosses mucites douloureuses au niveau de la bouche et de la gorge, qui l’empêche de parler, de manger par la bouche. Il est toujours sous oxygène.

9/3/10: Le résultat du bilan sanguin de Max ce matin confirme qu’il est bien sorti d’aplasie. Voici les chiffres: Globules blancs: 4.800 dont polynucléaires: 3.300. Plaquettes: 30.000. Hémoglobine: 11,4.

Pas besoin de transfusion. Fini les masques. Max redécouvre le sourire de sa maman, d’Abuela, de son papa, des infirmières et de tous ceux qui entrent dans sa chambre. Il n’a eu de fièvre à aucun moment depuis la veille.

Le matin, on a arrêté l’oxygène car il sature très bien tout seul: 99% (entre 96% et 100%). Il a le visage toujours gonflé et a l’air d’avoir encore beaucoup de mucites, qui lui font mal et le gênent, mais tout semble aller dans le bon sens.

Côté humeur, Max n’est pas encore très bien, il est grognon et il est toujours fatigué malgré une longue nuit et une grasse matinée (on a dû le réveiller pour l’ausculter vers 11h20). Le pire c’est la douleur provoquée par les mucites et le besoin de récupérer du sommeil quand même (il a reçu un paquet de médocs pendant ces trois semaines).

10/3/2010: Dans le bilan de sang, les globules blancs ont encore augmenté à 6.400 dont polynucléaires 5.000. Arrêt du Granocyte. Les plaquettes ont baissé à 25.000 mais pas encore besoin de transfusion aujourd’hui. Hémoglobine 11,9.
Enfin, depuis trois semaines, il est autorisé à quitter sa chambre du secteur pour aller à la salle de jeux. Sur le chemin, il a trouvé une super voiture rouge convoitée par tous les petits enfants du service.

Première sortie du secteur protégé... en Ferrari... bien sûr

Max a eu de la fièvre: 39,3° le matin et le reste du temps 38°. Il n’émet toujours aucun son et ne sourit pas. Il a encore trop mal à la bouche et à la gorge à cause des mucites. On lui a fait une radio du thorax, pas d’infection pulmonaire détectée. Le soir, il a encore du mal à respirer et on recommence à lui donner de l’oxygène. Il va encore falloir patienter pour que Max retrouve la forme.

Jours d’aplasie médullaire

Mardi 2 mars 2010

25/02: Auto-greffe de la moelle osseuse de Max. Il est super en forme toute la journée. Il n’arrête pas de bouger, de s’exprimer, de regarder tout,… Bref, il est à fond.

28/02: 1° jour d’aplasie (i.e. défaut ou quasi absence de production de la moelle osseuse en globules rouges (transport de l’oxygène), en globules blancs (défenses immunitaires) et plaquettes (coagulation)). Une étape plus dure à vivre au quotidien commence pour lui: fatigue, fièvre, infections à répétition (prescriptions de différents antibiotiques), mucite, etc…Max a un regard triste, aucun mot, aucun sourire. Mimi a passé toute la journée avec lui (hier aussi). Ca tombe bien, il a besoin d’un max de douceur.

1/03: 2° jour d’aplasie de Max. Il n’est pas bien: il ne sourit pas, il ne dit rien du tout, il ne dort même pas, il a un regard triste. Il passe la journée blotti contre chacun de nous. D’abord le matin blotti contre Abuela, tout l’après-midi contre maman, la soirée contre papa et un peu contre l’infirmière de nuit.

2/03: Max est en aplasie profonde: Aucune défense immunitaire car globules blancs:100 dont polynucléaires:0. Plaquettes: 39000. Hémoglobine: 9,7.

Selon les médecins, tout ça -l’aplasie- est « normal » à ce stade du traitement et -surtout- ça ne devrait pas durer plus que 10-12 jours (toujours en chambre stérile et plus surveillé que jamais).

Aujourd’hui, comme depuis dimanche 28/02, Max n’a besoin que de très longs câlins de qualité, des gestes lents et doux, beaucoup de réconfort et du silence ou presque.

Suite et fin de la chimio à très forte dose

Mardi 23 février 2010

19/02: Max poursuit ses séances de chimio à très forte dose avec Busilvex (BUSULFAN). Tout se passe bien. Max est de bonne humeur et il accepte l’enfermement sans souci apparent. Il s’est habitué à sa chambre.

20/02: Toujours Busulfan. Tout se passe bien. Mimi est venu passer le WE avec lui. Il est content.

21/02: Dernier jour de Busulfan. Son oeil droit est gonflé et un peu rouge. On ne sait pas ce que c’est. Les infirmières lui mettent un antiseptique local (des gouttes dans l’oeil). On attend de voir les résultats car chaque complication ou truc inattendu nous fait très peur.

22/02: Premier et unique jour de MELPHALAN (second médicament du protocole de chimio européen BU-MEL qu’on donne à Max) en une seule dose. C’est le dernier jour de chimio à très forte dose. Le soir, tonton Nico et Farida sont venus passer du temps avec lui. Ca lui a fait beaucoup de bien.

23/02: Le matin, il joue avec une des animatrices de la salle de jeux et l’après-midi c’est maman et abuela qui sont là. Max est de bonne humeur. On continue l’hydratation pendant deux jours jusque l’auto-greffe de la moëlle osseuse qui aura lieu jeudi 25/02. Ses yeux (surtout son oeil droit) sont toujours un peu gonflés et rouges. On continue à lui donner un antiseptique en gouttes. On attend toujours que ses paupières reviennent comme avant.

Séjour stérile à très forte dose (version bilingue)

Jeudi 18 février 2010

16/02: Après la pose du nouveau PAC (côté gauche) tôt le matin, qui s’est bien passée, Max est entré le soir dans sa chambre stérile dans le secteur protégé de l’hôpital Curie, où il va passer environ trois semaines. C’est une chambre stérile individuelle, avec des normes d’hygiène plus strictes, que tout le monde doit respecter pour éviter toute infection dans la période où Max sera en aplasie. J’ai fait une sélection de jouets et de livres, que j’ai fait désinfectée pour la mettre dans la chambre de Max.

17/02: A midi, on lui passe la première dose de chimio à très forte dose: « Busilvex », toutes les 6 heures jusqu’au 21/02 en milieu de journée. En même temps, il reçoit une hydratation forte par perfusion, on pèse toutes ses couches, on lui donne du « Rivotril » pour prévenir des convulsions et de l’ »Ursofalk » pour protéger le foie (pendant 3 mois).

Pour supporter l’enfermement (il ne pourra pas quitter la chambre pendant environ 3 semaines), dans sa chambre il y a une télé avec le câble et un lecteur DVD, une mini-chaîne avec CD, des jouets et des livres que l’on a désinfecté avant et accès Internet illimité à très haut débit. Du coup, Max n’est pas si coupé du monde que ça. Il peut faire du Skype, comme il le fait déjà, par exemple, avec tonton Dimas.

18/02: Deuxième jour de « Busilvex ». Max est toujours en pleine forme et a bien adopté sa chambre et le personnel soignant.

La chimiothérapie qu’il recevra pendant une semaine (celle-ci) – protocole européen BUsulfan-MELphalan- est très très agressive (A maladie très agressive, traitement très agressif) et donc bourrée d’effets toxiques de gravité variable du simple vomissement à la fin. Ensuite, suivra l’auto-greffe de la moelle osseuse qui est prévue pour le 25/02. A partir de ce moment-là, Max entrera en période d’aplasie (fatigue, fièvre, infections,….).

C’est donc un moment capital pour prier de toutes nos forces à tous les Dieux et tous les êtres supérieurs, pour que ce traitement lourd guérisse totalement et définitivement le cancer de Max, qu’il fasse disparaître définitivement toutes les métastases qui restent, même les plus petites et les plus tenaces, tout en le préservant au maximum des effets toxiques du traitement lui-même qui sont très nombreux, peuvent être très graves (voire fatales) et peuvent apparaître tardivement.

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16/02: Después de la colocación del nuevo PAC que salió bien, Max entró a la noche en su habitación estéril en el sector protegido del hospital Curie, donde va a pasar tres semanas. Es una habitación individual con normas de higiene más estrictas que todo el mundo debe respetar para evitar cualquier infección durante el período en que Max estará en aplasia. Hice una selección de juguetes y libros que desinfecté y los puse en la habitación de Max.

17/02: Al mediodía, le pasan la primera dosis de quicio a fuerte dosis: Busilvex, cada 6 horas hasta el 21/02. Al mismo tiempo, recibe una hidratación fuerte por percusión, pesan todos sus pañales, le dan « Rivotril » para prevenir las convulsiones y « Ursofalk » para proteger el hígado (durante 3 meses).

Para soportar el encierro (Max no podrá salir de la habitación durante aprox. 3 semanas), en su habitación hay un televisor con cable y lector DVD, un mini equipo de música, juguetes y libros que fueron desinfectados antes e Internet ilimitado. Por lo tanto, Max no está tan aislado del mundo. Puede hacer Skype, como lo hace cada día por ejemplo con su tío Dimas.

18/02: Segundo día de « Busilvex ». Max sigue estando muy bien y adoptó su habitación y el personal.

La quimioterapia que recibirá durante una semana (ésta) -protocolo europea BUsulfan-MELphalan- es muy muy agresivo (Frente a enfermedad muy agresiva, tratamiento muy agresivo) y por lo tanto lleno de efectos tóxicos de gravedad variable del simple vómito al final. Luego, sucederá el auto-transplante de la médula ósea que está previsto para el 25/02. A partir de ese momento, Max entrará en período de aplasia (cansancio, fiebre, infecciones,…).

Es pues un momento crucial para rezar con toda nuestra fuerza a todos los Dioses y seres superiores, para que este tratamiento pesado cure total y definitivamente el cáncer de Max, que haga desaparecer definitivamente todas las metástasis que quedan, hasta las más chiquitas y tenaces, preservándolo al máximo de los efectos tóxicos del tratamiento en sí-mismo que son muchos, pueden ser muy graves (incluso fatales) y pueden aparecer tardíamente.

Site avec des photos de Max / Sitio con fotos de Max

Samedi 13 février 2010

Salut à tous,

En attendant de l’insérer dans ce blog, voici le lien avec des photos de Max, classées par ordre chronologique. Comme vous allez le remarquer, les premières photos qui y apparaissent sont les plus récentes. Je mettrai à jour le site périodiquement en y ajoutant des nouvelles photos de petit Max dans sa vie quotidienne:

http://picasaweb.google.com/lumadu/Max

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Hola a todos,

Mientras espero agregarlo en este blog, éste es el sitio con fotos de Max, clasificadas por órden cronológico. Como van a darse cuenta, las primeras fotos que aparecen son las más recientes. Lo voy a poner al día regularmente y voy a agregar nuevas fotos de Max en su vida cotidiana:

http://picasaweb.google.com/lumadu/Max

Retour tranquille « ma non troppo » à la maison

Vendredi 12 février 2010

Ce matin très tôt (12/02), à 1 jour et demi du retour à la maison, on reçoit un appel de Curie pour nous prévenir que les médecins venaient de décider d’enlever le PAC de Max car le « staphylocoque coagulase négative » y était toujours installé à la 3° hémoculture et on préfère éviter au maximum tout risque d’infection pendant l’étape du traitement suivante. Nous avons emmené Max à Curie, on l’a laissé au bloc pour 1/2 d’intervention (enlèvement du PAC). Une heure plus tard, on rentre en voiture à la maison. Tout ça a quand même duré une grande partie de la journée.

La pose du nouveau PAC est programmée pour mardi matin (16/02). Mais il sera hospitalisé la veille en fin d’après-midi.

Et, si Max va bien, tout-de-suite après, il enchaîne avec la chambre stérile pour la chimiothérapie à très haute dose avec auto-greffe de la moelle osseuse (conservée depuis son prélèvement à -200°C) qui va durer environ 3 semaines, une fois que Max sera sorti de la période d’aplasie, systématique dans ses cas-là.

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Regreso tranquilo « ma non troppo » a casa

Esta mañana muy temprano (12/02), un día y medio después del regreso a casa, nos llaman del Instituto Curie para avisarme que los médicos acababan de decidir extraer el PAC (catéter) de Max porque hay estafilococos coagula negativo instalados desde el 3° hemocultivo y prefieren evitar al máximo todo riesgo de infección para la etapa siguiente del tratamiento de Max. Fuimos con Max a Curie, lo dejamos en el bloco operatorio para 1/2 hora de operación. Una hora más tarde, volvemos en auto a casa.

La colocación del nuevo PAC está programada para el martes a la mañana (16/02). Pero será internado el día anterior a la tarde.

Y si Max está bien, enseguida después (el martes a la noche o el miércoles a la mañana), lo instalan en una habitación estéril para empezar la quimioterapia súper intensiva con auto-transplante de la médula ósea que va a durar aproximadamente de 3 semanas, cuando Max haya salido de la etapa de aplasia medular, sistemática en estos casos.