Max a 6 ans

Après la radio-immunothérapie au Memorial Sloan-Kettering de New York (injection d’anticorps 8H9 réalisée le 12 septembre 2012), Max a suivi un traitement d’immunothérapie d’avril à octobre 2013 à l’Institut Curie de Paris.

Il est actuellement en rémission complète et a terminé tous les traitements. Nous sommes contents mais nous ne pouvons pas nous réjouir plus que cela, car nous savons que les risques de rechute sont très élevés.

Max a 6 ans
Max a 6 ans

Les examens de contrôle sont planifiés tous les 3 mois : scintigraphie MIBG du corps et IRM de la tête.

Nous travaillons maintenant à ce qu’il retrouve une vie normale, en essayant de réparer et soigner les effets secondaires provoqués par la toxicité des traitements :

  • Alimentation encore difficile : il mange trop peu et trop lentement. On lui retiré sa sonde naso-gastrique et il doit maintenant apprendre à manger seul. Cela pourra prendre du temps.
  • Dentition : une radio panoramique dentaire a été réalisée et montre que certains bourgeons sont absents.
  • Sur le plan neurologique : les radiations qu’il a reçues au niveau du cerveau ont sans doute eu des effets. Des examens sont prévus prochainement.
  • Muscles : il n’est pas très costaud, il ne peut pas marcher et courir comme les autres enfants de son âge.
  • Le réservoir Ommaya toujours en place sur la tête. Il faudra prévoir bientôt une opération pour le retirer.

Cela faisait longtemps que je n’avais pas publié un article sur ce blog. Je préfère en effet utiliser le compte twitter @maxforlife pour communiquer rapidement les dernières nouvelles.

Max est retourné à l’école depuis le 6 janvier 2014, le matin seulement pour l’instant.

Aujourd’hui Max a 6 ans. Il est heureux, et c’est pour nous l’essentiel.

 

16 Replies to “Max a 6 ans”

  1. Et pendant toutes ces années, pas une photo du valeureux Max sans son incroyable sourire !
    Du haut de ses 6 ans, il nous donne une telle leçon de vie que nous sommes à chaque fois autant étonnés que bouleversés.

    Merci à vous pour le compte twitter où nous avons pu suivre son long chemin vers la guérison au cours de ces derniers mois.

    Rémission fragile, sans doute. Mais qui avait la force de croire il y a quelques mois, à part vous, que Max retournerait à l’école le 6 janvier 2014 ?
    Le combat continue, intensément et avec lucidité mais ensemble, vous semblez si forts que l’on ose croire que Max est invincible. En tout cas, il a l’air heureux ici et maintenant.
    Très bon anniversaire Max.
    On vous embrasse

  2. Feliz cumple Max!!!!!!! merecés tener un cumple feliz, y una vida feliz!!!! Lu y Julien, pueden sentirse muy orgullosos por ser tan fuertes y constantes, por tener fe y haberle transmitido tanta fuerza, energía y alegría a MAx! Para mí ha sido muchas veces un ejemplo, con su sonrisa a toda costa…les mando un beso gigante a los cuatro!
    TAmbién me pidieron que le mande un muy feliz cumple Elena (que no usa internet!), Ricardo (que no los conoce pero sigue la historia de Max), Sergio y Diaman.
    Caro

  3. aaaah déjà 6 ans ! quel bonheur ! on aime tellement ce petit max, et sa famille courageuse. quelle belle journée pour vous embrasser et vous rappeler que vous n’existez pas l’un sans l’autre, et que vous êtes plus forts ensembles !
    feliz cumplé max !
    un gran abrazo !
    anaïs

  4. Cher Max,

    Je m’appelle Laurent.
    Je sais que tu es un petit garçon génial.
    Et pour tes 6 ans, je viens te souhaiter un super méga Tip top Anniversaire !!
    Gros bisous !!

  5. Je ne te connais pas Max, je suis tombée sur le blog de tes parents par hasard.
    Pourtant nous avons un point commun : moi aussi je suis née un 15 janvier mais un peu avant toi… en 1972 !
    Alors moi je sais bien que les natifs du 15 janvier sont de grands courageux et toi tu en est la preuve vivante !
    Vis, vas et sois heureux pour cette année de tes 6 ans et pour toutes les autres qui suivront derrière !

  6. Estoy muy feliz con las noticias sobre Max. Mi admiración por ese pequeño héroe y por sus papas. Doy gracias al cielo por su sonrisa y por su nuevo aniversario. Lo mantendremos en nuestras oraciones para que todo siga muy bien. Un gran abrazo, Lìa

  7. Felices Noticias para todos los que queremos a Max. Estoy segura que poco a poco podrá superar las secuelas del tratamiento. Los chicos son beneficiarios de una extraordinaria capacidad de recuperación. Brindo por estos 6 años de y por un futuro que estoy segura será muy feliz.
    Besos a MAX, su hermanita y sus padres!!

  8. Quel bonheur Max de te voir ainsi…je te souhaite un très très bel anniversaire !!!! du bonheur du bonheur du bonheur !!!!!
    Tu es toujours ce petit garçon plein de vie et souriant que j’ai connu à son arrivée à la crèche, un petit garçon épatant et sur lequel on peut prendre exemple, quel courage tu as.
    Une pensée à Maman, Papa et Paloma (si je ne me trompe pas), vous restez pour moi une famille si exceptionnelle.
    Merci de nous tenir informés régulièrement.
    Marjorie (de la crèche La Maison Kangourou)

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