Premiers jours à New York

Hébergement

Nous sommes arrivés lundi 13 août le soir. Nous avons eu un accueil très chaleureux à la maison Ronald McDonald House de Manhattan. La maison est réservée aux familles avec un enfant en cours traitement. En plus des américains, nous y avons rencontré des familles de tous les pays : Haiti, Uruguay, Bolivie, Brésil, Grèce, Irlande, Russie, Afrique du sud, Inde, etc.

Max et Ronald

Avec une dizaine d’étages, la maison est semblable à un hôtel, mais nous devons faire le ménage et laver le linge. Nous dormons tous ensemble dans une grande chambre. Au sous-sol, il y a une grande salle de jeux pour les enfants. Au premier étage, il y a une grande salle à manger avec plusieurs cuisines. Tous les jours des bénévoles sont là pour préparer un dîner.

Le quartier est très plaisant avec des rues arborées et des restaurants. Les rues les plus chics, qui bordent Central Park, ne sont pas très loin. Enfin, l’hôpital MSKCC est situé à 10 minutes de marche.

Tout est donc fait pour nous faciliter la vie et cela est très appréciable.

 

Examens

Cette première semaine à été assez chargée.

Mardi 14 août, consultation avec le docteur et prise de sang.
Mercredi 15, injection MIBG et consultation.
Jeudi 16, scintigraphie MIBG, Max a été très sage, et 4 biopsies de moelle osseuse sous anesthésie.
Vendredi 17, IRM sous anesthésie, prise de sang et transfusion de plaquettes.
WE 18-19 libre.
Lundi 20 août, prise de sang.
Mardi 21 et mercredi 22 libres.

Nous n’avons pour l’instant que les résultats de la scintigraphie MIBG et ceux de l’IRM cérébrale et spinale.

La scintigraphie montre un point fixant sur l’omoplate droite. Ce point est présent depuis le début de la maladie et n’a pas évolué. Les américains pensent qu’il faut le traiter avec une radiothérapie et éventuellement une chirurgie, alors que, jusqu’à présent, les français ne l’ont pas jugé nécessaire. Nous aimerions savoir qui a raison. Il n’y a pas d’urgence et le traitement en cours n’est pas remis en cause. On étudiera le problème en France plus tard.

L’IRM cérébrale ne montre rien de nouveau et l’IRM spinale montre une moelle hétérogène car endommagée par les traitements passés.

Nous attendons encore les résultats des biopsies médullaires.

 

Max et Paloma

Paloma a fêté son premier anniversaire samedi. Elle est très en forme et séduit tout le monde avec ses jolis yeux.

Anniversaire de Paloma

Max a été fatigué par le voyage, le décalage horaire et les examens. Depuis ce WE, il est un peu plus en forme. Il marche très peu, nous le promenons en poussette et il a besoin d’une sieste quotidienne.

Nous continuons à lui donner des compléments alimentaires avec un seringue car sinon il mange peu de choses. Il y a quand même certaines choses qu’il apprécie, comme les nuggets, les saucisses ou les nems.

Max mange des nuggets

Pendant notre temps libre, nous pouvons visiter New York. C’est épuisant, mais Max et Paloma sont curieux et apprécient autant que nous. Nous passons souvent par Central Park pour retrouver un peu de calme et respirer.

Max et Paloma visitent New York

 

Ce qui nous attend

Jeudi 23 et vendredi 24 août : injection d’un produit de contraste via le réservoir Ommaya suivi de plusieurs scintigraphies pour vérifier que le produit circule correctement.

Si les prochains résultats sont bons, le traitement de radio-immunothérapie va pouvoir commencer. C’est une radiothérapie ciblée sur les cellules cancéreuses invisibles. Il consiste à injecter des anticorps 8H9 auxquels sont attachés des éléments radioactifs. Les anticorps vont circuler dans le liquide cérébro-spinal pour se fixer sur les cellules cancéreuses.

Ce traitement va encore abîmer la moelle osseuse (qui produit les cellules sanguines) située à proximité et qui est déjà en mauvais état.

Mardi 28 août, injection d’une dose de test 8H9 avec suivi des effets les jours suivants.

Mardi 4 septembre, injection de la vraie dose 8H9 avec suivi des effets les jours suivants.

Ensuite nous devrons sans doute réinjecter les cellules souches de Max qui sont en France. Soit nous rentrerons, soit nous pourrons les faire venir ici.

Si tout se passe bien et que Max a suffisamment récupéré, il y aura ensuite une injection d’une deuxième et dernière dose de 8H9, au plus tôt 5 semaines après la première injection.

 

21 Replies to “Premiers jours à New York”

  1. Bonjour à Vous Tous. Vous en avez fait des choses depuis votre arrivée. J’espère que Max ira de mieux en mieux. Dites lui que la France pense à lui. Bon courage. Marie

  2. Qué actividad tan intensa!!!!! Todos pensamos mucho en MAx y en todos ustedes!! Los estamos acompañando con toda el alma!!

  3. Que lindos están los chicos y no puedo creer que Paloma tenga ya un año! El tratamiento parece pesado pero estoy segura que Max lo sorteará de la mejor manera ya que es muy inteligente. Me alegro que la casa Mc Donald sea confortable y haga más llevadero el momento. Espero que Nueva York siga tan linda como siempre y que les quede tiempo para recorrerla. Seguimos con ustedes en esta nueva etapa, Beso grande a toda la familia.

  4. Mes salutations à vous tous. Comme Paloma a grandit. Félicitations pour cette reucite. Gros et gros bisous a Max. Le grand MAX. Bon courage. Denise

  5. Lu, recibí tu mensaje en Fcbk: no era necesario! Me alegra enormemente que cada día se avance un poco y que las cosas vayan saliendo bien. Realmente pienso a diario en ustedes y hago fuerza para que todo salga como esperan.
    No dudes en contactarte con algunas de las personas que te pasé (x mail) si necesitaras. No dudes en pedir lo que necesites! Hay mucha gente esperando poder ayudar. Besos y mucha luz!

  6. Que de chemin parcouru encore une fois !
    Merci pour ces nouvelles.
    Nous suivons les étapes du traitement de Max quotidiennement grâce à Tweeter.
    Le 5 et le 12 septembre seront des journées importantes donc …
    Le MSKCC semble bien décidé à traiter l’omoplate de Max sans tarder. Cette décision contraire à celle prise par les médecins français doit être déroutante mais c’est aussi une façon de ne rien minimiser et c’est rassurant de savoir Max pris en main aussi énergiquement, même si ce traitement sera lourd certainement …

    Nous sommes très heureux d’avoir vu des photos de Max et de la « grande » Paloma qui séduit toute la maisonnée Ronald Mc Donald ;-). Nous nous sentons plus proches de vous encore.

    Bon courage à tous et principalement au merveilleux Max.
    Baisers à tous

  7. Gracias por las noticias que nos acercan todos los días. Las fotos de los chicos son preciosas. Que todo continue bajo la protección del cielo como hasta ahora. Un gran abrazo, Lía

  8. Courage à vous. Cela parait irréel de devoir déplacer autant de montagnes pour pouvoir faire soigner nos enfants. Mais Max est égal à lui-même : surprenant et repli de joie de vivre malgré les épreuves qu’il traverse. Les photos sont magnifiques, quel petit bonhomme extraordinaire vous avez ! (sans parler de la princesse Paloma !).
    Je suis votre parcours régulièrement, je suis heureuse de voir que tout avance et que l’équipe américaine traite le cas de Max avec tout le sérieux possible. Encore pas mal d’épreuves à franchir mais je ne vois pas ce qui pourrait vous résister… !
    Des bisous plein de courage de France.

  9. Bonjour,
    On est derrière vous…courage..merci pour les jolies photos de vos deux adorables petits..j’ai confiance, vous arriverez à déplacer les montagnes
    et nous, on vous encourage.
    Bisous de France.
    Kikie.

  10. Juste un petit mot pour vous dire que je vous lis toujours, je guette les nouvelles et pense beaucoup à vous.
    Vous nous donnez des informations très utiles à nous familles qui sommes en train de nous battre avec nos enfants également contre le neuroblastome. Vous êtes un peu plus loin sur la route et même si nous espérons ne pas devoir suivre votre chemin, sachez que votre temoignage est encourageant, vaiment.
    Pourriez-vous me dire si ce traitement est en vue en europe ou pas du tout d’actualité ? Est-il en phase d’essai encore aux USA ou fait-il partie des protocoles ?
    Je vous remercie de ces multitudes d’informations et même si vous me direz que vous n’avez pas le choix, je dis bravo pour vontre combat et de continuez ainsi à vous battre et de ne pas avoir baissé les bras en restant en France.
    Natalie
    maman de Lana et Zoé (neuroblastome aussi)

  11. Merci de nous faire partager l’histoire de Max que Jacqueline (quand elle était encore là) et moi-même avons suivi régulièrement depuis le début.
    Max nous a étonnés par son courage et sa bonne humeur dans cette difficile traversée : il doit savoir qu’un jour il s’en sortira, grâce au dévouement et à la ténacité de ses parents. Qu’ils sachent que nous sommes derrière eux !

  12. Qué bien que ya están allá! Los nenes están divinos. Un abrazo gigante para Max y otro para Paloma, ya es toda una mini-señorita.

  13. Bonjour,

    Vous ne me connaissez pas, mais je consulte souvent votre site pour avoir des nouvelles du petit Max. Votre histoire me touche beaucoup, vous faites preuve d’un courage et d’une détermination incroyables… Je suis de près cette aventure aux USA et je souhaite de tout coeur que Max en sorte guérit. Vous avez tout mon soutien et toutes mes prières.

  14. En este día tan importante quiero enviarles todo mi apoyo y mi afecto. Que MAX lo transite de la mejor manera es mi deseo y espero que pronto se pueda pasar a otra etapa más feliz.
    UN ABRAZO GRANDE (no tengo tweet)

  15. Aún estoy sorpendida por la fuerza y la alegría de vivir de Max. Me alegra recibir la noticia de que están allá haciendo el tratamiento y tengo tanta confianza de que todo va a estar bien. Paloma es hermosa!!!! Los llevo en mi corazón y están en mis rezos.

  16. Je prends régulièrement de vos nouvelles et il y a peu de mots pour dire l’admiration que m’inspire votre façon de conduire et de vivre les choses.
    Votre Max est incroyable avec son sourire ravageur, ses yeux rieurs et son envie de vivre sans pareille. Quand je regarde les photos de Max, je me dis que sa force vitale est infinie.
    Je pense à vous.
    Elodie (de Villemomble)

  17. Je pense à vous et vous souhaite le meilleur pour 2013.
    Courage à Max, petit garçon exceptionnel et courage à vous, famille formidable.
    Elodie (Villemomble)

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