Bon sang

Le programme de ces dernières semaines a été un peu bousculé pour effectuer la cytaphérèse le 27 et 28 juin. Cela n’a pas été facile, car la moelle osseuse, qui produit les cellules sanguines, a été très atteinte par les chimiothérapies et les séances de radiothérapie.
Ensuite, Max a pu rentrer à la maison se reposer un peu. Pendant cinq nuits, il s’est réveillé avec des hallucinations terrorisantes, qui sont des effets secondaires du médicament spécial qu’il a eu pour mobiliser ses cellules souches.

En cours de transfusion

Max a passé deux examens importants : IRM cérébrale le 3 juillet et scintigraphie MIBG le 5 juillet. Rien de suspect dans les résultats. C’est parfait.
Il a reçu la chimiothérapie Irinotécan et Témodal avec hospitalisation de jour du 4 au 8 juillet.

Après ces semaines chargées, Max est épuisé. Son poids baisse dangereusement et nous devons faire très attention à son alimentation. Hier nous avons passé quatre heures pour l’aider à avaler un tout petit dîner. On veut absolument qu’il reprenne du poids, car nous voulons éviter de lui imposer un sonde naso-gastrique comme par le passé.

A cause de la chimiothérapie, ses réserves sanguines sont en diminution. Il a reçu un nouvelle transfusion de plaquettes mardi 10 juillet et il va être en aplasie d’ici quelques jours. Nous devons faire très attention à ce qu’il ne contracte pas d’infection. Lorsque que la moelle recommencera à produire suffisamment de cellules sanguines, nous pourrons alors enfin partir à New York. Cela devrait arriver fin juillet, si tout se passe comme prévu.

Le docteur du MSKCC a confirmé au docteur de Curie que Max était attendu. Et au niveau administratif, cela a bien avancé : l’assurance maladie et l’hôpital MSKCC se sont accordés. Nous attendons une confirmation officielle très prochainement.

En complément du blog, nous avons mis en place un compte Twitter qui permet d’informer de façon plus immédiate : twitter.com/maxforlife

20 Replies to “Bon sang”

  1. Ahora más que nunca pensaré muy fuerte en Max para que nada se interponga en esta próxima etapa. Aunque puedo imaginar los padecimientos por estos difíciles tratamientos, estoy muy contenta de saber que el tratamiento en Nueva York fue autorizado y que todo esta dispuesto. A comer Max y a reponerte, que todavía queda un último tramo: un gran beso al campeón y un abrazo muy fuerte a toda la familia que son!

  2. Après tout ce temps perdu les dernières semaines, nous sommes soulagés d’apprendre que l’administratif suit enfin et que Max est attendu au MSKCC.

    Nous nous accrochons à cet incroyable et si naturel sourire de Max sur la photo et nous espérons que les jours prochains ne seront pas trop durs.
    Aussi épuisants soient-ils, vous constatez que tous vos efforts portent leurs fruits. Il n’y a pas de miracle; il y a votre incroyable force et votre espérance !
    Tiens bon Max, entourés de tous ceux qui t’aiment de près, de loin …et de très loin.
    Nous pensons à vous à chaque instant et nous vous embrassons très fort

  3. Me pone muy muy triste leer todo lo que le está costando física y emocionalmente a Max y a ustedes esta etapa. Espero que se reponga rápidamente y que no decaiga más. Ya sabemos que es un león. Desde acá toda mi fuerza y mis pensamientos positivos para Max y para ustedes. Es una excelente noticia lo de NY. Sigue vigente la oferta de ayuda de la forma en que necesiten y me sea posible, recuerden avisar, tengo contactos amorosos en NYC que seguramente estarán dispuestos a darles apoyo!!! Un beso enorme para toda la familia.

  4. Max siempre se rie en las fotos de oreja a oreja! No dejo de pensar en él cuando estoy de mal humor por pavadas… es increíble la fortaleza que tiene y seguramente la de ustedes!!!

  5. Ola la familia maravillosa

    Que dolor saber que Max tiene que sufrir otra vez, y pelear por la comida, cuidarse por las infecciones, pero pues, ya conoce esa situacion, y llegara a NY listo por la batalla final!

    Y al nivel administrativo, perdoname, pero eso una noticia de XXXX Madre!!!!

    Esperemos este buena noticia, y llego!

    Les deseamos lo mejor, valor y fuerza por NY. Ya lo sabemos que vencera el campéon!

    Un abrazo muy fuerte a todos, y gracias por ese rayo de sol !

    Michael Papa de Paloma y Maël.

  6. Quel courageux petit garcon et toujours le sourire!
    Je suis contente de voir que celà progresse ,faites lui un gros gros bisou de ma part.
    Bon courage et je pense tres fort à vous.
    Sandrine (atsem de sa classe)

  7. Max!! Sos un sol que nos iluminás a todos!! Chicos, van logrando cosas increíbles! los admiro mucho!! Espero MAx se reponga y vuelva a comer con ganas pronto! Y puedan emprender el camino a NY, todos estamos con toda nuestra energía puesta en esta etapa!!!
    Estamos todos con ustedes y dispuestos a ayudar como podamos.
    Beso enorme!

  8. Chers amis,
    Nous sommes ravis de lire que NY est en train de devenir réalité. Nous espérons que vous et surtout Max prennent assez de force pour terminer cette étappe avec succes.
    Abrazos amigo’s, estamos von vosotros

  9. Bon Courage!! On espere avec tout notre coeur que le traitement a NYC sera tres efficace et que Max soit a nouveau en pleine forme!

    Nous vous suivons de loin mais nous pensons tres fort a vous et esperons vous voir en France a votre retour des US.

    Lea, Thibaut, Beatrice et Livia

  10. Nous sommes soulagés de voir que les choses avancent d’un point de vue administratif, et que dans quelques jours vous pourrez toucher NY du bout des doigts. Nous souhaitons de tout coeur que Max retrouve l’appétit et son énergie. C’est un sacré petit bonhomme !!! Nous vous embrassons bien fort et ne cessons ne penser à vous.
    Réjane, Olivier, Alexandre et Clément

  11. Juste un petit message de soutien. Bon courage à vous. J’espère que vous pourrez partir très vite pour NY.

    Une Maman d’un petit Esteban qui aura 2 ans demain.

  12. J’ai été heureux d’apprendre que les choses avancent. Pleins de bisous pour Max et sa famille.

  13. Bonjour,
    Je sais que l’on ne se connait pas mais sachez que nous pensons à vous très fort, et que si vous avez besoin d’aide d’une façon ou d’une autre, faites nous un signe. Nous serons très content de pouvoir vous tendre la main. Vos enfants sont très beaux, gardez courage, et n’oubliez pas si vous avez besoin, de nombreuses familles à Villemomble et même ailleurs peuvent vous donner un coup de main.
    A bientot,
    Lise, Tyméo, Raphaël et Christelle

  14. Mes chers Julien et Luciana,
    Juste un petit mot pour vous dire que nous pensons à vous, tous les jours, et prions pour Max. J’espère qu’il va vite retrouver des forces et pouvoir partir à New York pour le traitement, entouré de ses formidables parents! Beaucoup de courage et d’espérance dans ces moments si difficiles. Je vous embrasse de tout coeur, Elisabeth

  15. Chicos! pienso mucho en uds y espero que Max empiece a recobrar energías para poder ir pronto a NY. Los sigo por Tweeter, fuerza! mucha fuerza! un empujón mas!
    Beso enorme!
    caro

  16. Nous emvoyons des pensees depuis l’autre cote de l’Atlantique pour que Max reprennent des forces pour son voyage a New York.

  17. Chers Luciana et Julien
    Bon courage !!! Petit-grand Max ,je prie pour toi. Bonne chance
    Bisous
    Denise

  18. Al fin partiendo a Nueva York, pondremos todo para que esta parte del tratamiento funcione de manera definitiva!! Toda la fuerza del mundo los queremos y estamos con ustedes, hasta la vuelta, beso enorme a MAX!!!

  19. Nous vous souhaitons un bon voyage et surtout bonne chance pour l’opération. Que Max nous revienne en pleine santé !
    Nous pensons fort à vous, bon courage et à très bientôt.

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