Max se prépare

Les cheveux de Max n’ont pas résisté à la chimiothérapie et à la radiothérapie. Ils commençaient à tomber et s’éparpillaient partout dans la maison. Nous l’avons donc rasé en douceur le dimanche 10 juin.

Max chauve de nouveau

Jeudi 14 juin, Max a eu sa dernière séance de radiothérapie (tomothérapie).

Vendredi 15 juin, un infirmier est venu à domicile pour faire une prise de sang (bilan pré-cure). Il remarque que la cicatrice sur la tête a encore les fils en place et les enlève. Les fils n’étaient pas du type résorbable contrairement à ce qui nous a été dit. Il faut toujours tout contrôler.

Le résultat indique que les plaquettes sont basses (73.000), ce qui pourrait repousser la chimiothérapie qui est prévue la semaine prochaine.

Enfin, ce dimanche soir, Max a eu la bonne idée de tomber dans l’escalier : un bosse sur l’arcade sourcilière droite, des sourcils en moins, et le pli de l’oreille droite qui est ouvert et qui saigne. Heureusement, le réservoir Ommaya n’a pas été touché.

New York

La montagne bouge un peu : nous avons récupéré le dossier médical complet de Max, sélectionné les rapports, trouvé une agence de traduction réactive. Quelques jours plus tard nous avons pu envoyer le dossier médical au MSKCC. En retour, nous avons obtenu un devis dont le montant est astronomique.

Maintenant, il faut espérer que l’assurance maladie accepte de prendre en charge le traitement proposé par l’hôpital américain. Il faut aussi qu’il y ait un accord sur la modalités de paiement. Cela risque de prendre encore du temps. Et nous nous trouvons au milieu comme intermédiaires. Heureusement, nous sommes aidés par notre amie Anaïs, franco-américaine (et panaméenne aussi). Il ne faudrait pas que le traitement médical soit retardé pour des raisons administratives.

Il y a un point qui n’est pas encore clair pour nous et qui risque de retarder encore le départ : dans le devis on parle de faire un prélèvement de cellules souches. Doit-on le faire maintenant, avant de partir ? Le médecin de Max devrait nous donner la réponse très prochainement. En ce moment-même, a lieu une conférence sur le neuroblastome à Toronto (http://www.anr2012.com/) où seront présents le médecin français et le médecin américain. On espère qu’ils auront le temps d’échanger ensemble à propos de Max.

Un incroyable mouvement de solidarité est parti de Villemomble grâce à la maîtresse et à la directrice actuelle de l’école maternelle Foch. Dans la période difficile que nous sommes en train de vivre, ces soutiens représentent un formidable encouragement. Ils seront utiles pour pouvoir partir à New York.

28 Replies to “Max se prépare”

  1. Hay que resistir e insistir, Max lo merece. El sistema de salud no puede negarse a dar respuesta, sería inadmisible. Max está precioso sin cabellos y espero que pronto estén en Neva York para el tratamiento. Resistir, insistir siempre hay una grieta en el muro. Beso enorme para todos.

  2. ¡¡Lindo!! ¿Cómo lo hace? Mientras cualquiera de nosotros estaría tirado en una cama hecho una piltrafa, él tiene chispitas en los ojos y siempre sonríe. Desde acá, con ustedes, siempre. Besos y abrazos para los cuatro.

  3. Nous sommes tous portés par une énergie vitale puissante et Max semble l’être encore plus que nous tous . Je suis sûr qu’il viendra à bout de cette nouvelle épreuve et que votre courage et votre détermination seront récompensées.

    En attendant, sachez qu’il y a des gens qui pensent à vous partout dans le monde. Ça pèse sans doute peu en ces circonstances mais ce sont les petits ruisseaux qui donnent de grandes rivières…

    Bon courage

  4. çà avance, çà avance … Courage

    Si Max a perdu ses cheveux, il n’a pas perdu son magnifique sourire et son regard intense.
    Nous vous embrassons fort

  5. Luciana, Julien, los felicito!!! Que Max tenga esa mirada encendida y esa sonrisa, a pesar de todo lo que está teniendo que atravesar, habla de padres conectados, contenedores, integros, amorosos. Max se ve como un nene feliz y eso sin dudas es por la familia que tiene!!! Por favor, digan de qué forma podemos ayudar si es que hay algo que podamos hacer desde aca. Pienso siempre en ustedes. Beso grande.

  6. Queridos mios, tengan presente que yo puedo ayudar a mi querido Max con lo que sea. Me refiero a cosas materiales- En lo espiritrual esta siemore presente. Dios siempre ayuda. La fe es importante. Les reitero pidanme lo que necesiten. Los abrazo con todo mi corazon, Marta.

  7. Toutes ces épreuves et Max, notre Grand Max, garde son beau sourire enjôleur… nous espérons que les choses avancent vite …. le plus vite possible afin que le traitement ne soit pas retardé. Nous vous embrassons bien fort et pensons bien à vous chaque jour. Réjane, Olivier, Alex et Clément

  8. Repito el mensaje de Carina, digan de qué forma podemos ayudar si es que hay algo que podamos hacer desde aca.
    Max es un niño hermoso y lleno de luz,
    Beso grande.

  9. Repito lo que todos dicen, porque es la más pura verdad. Max es hermoso y brilla. Lu, te doy un abrazo gigante para enfrentar lo que sigue. Cualquier cosa, sabés que contás con nosotros también.
    Mucho amor,
    Adri.

  10. Max es un sol en todas sus versiones!!!! Esos ojos no dejan de brillar jamás!!! Estoy segura que pronto estarán del otro lado de la montaña!!! Imagino este tiempo de papeleos y espera de respuestas se hace eterno y pesado! TAmbién estoy disponible como todos desde acá a ayudarlos en lo que pueda. Hay una fundación, Red solidaria, que dirige Juan Carr, que en muchos casos de tratamientos costosos que deben hacerse en el exterior, dfunde el caso por radios, redes sociales, etc, y es muy eficaz, se juntan sumas enormes. Tal vez se podría hacer el intento de plantearlo. O por ahí en Francia hay algo similar a lo que puedan acudir? Les mando un beso y abrazo enormes!!!!!!!

  11. Luciana, un abrazo fuerte mío y de Samira. Tenemos mucha fe en que Max se va a curar, tiene tu chispa en la mirada, y todo el amor del mundo. Si podemos hacer algo desde aqui, o procurar alguna ayuda, o promoverla, hacénoslo saber. Los queremos mucho.

  12. Je suis votre combat dans l’ombre depuis quelques temps sans forcément prendre le temps de laisser un message. Après tant de difficultés, je suis heureuse de voir que tout commence à se mettre en place pour que Max puisse bénéficier des meilleurs traitements possibles.

    Maman d’un petit loup qui se bat lui aussi contre un NB, c’est avec beaucoup d’espoir que je lis qu’un congrès international a lieu actuellement. En espérant que la recherche avance, encore et encore, pour qu’un jour on trouve LE traitement…

    Courage, le chemin est long mais Max est fort, il l’a déjà prouvé à maintes reprises !

  13. Chicos, todos esperamos una respuesta y estamos listos para emprender alguna acción ayudar economicamente. (ayuda de otro tipo también, OBVIO!) Por favor, comuniquen a quien crean más conveniente cómo podemos ayudar y pidan se contacten con nosotros. Mi mail es carinabotte@estudiodoblette.com.ar

  14. De loin je suis le « parcours du combattant que Max et vous menez avec ténacité et énergie. Je vous admire. Tant d’efforts ne peuvent rester sans résultat positif.
    Je prie dans ce sens et vous embrasse.

  15. Con cabello o sin el siempre GUAPISIMO!!!! chicos, por favor, digan como podemos ayudar de la forma que sea… siempre estan en nuestros pensamientos y en nuestras oraciones.
    Les mandamos un beso muy fuerte a los 4 y en especial a nuestro heroe!

  16. Quelle preuve de courage vous donnez.
    Nous sommes de tout coeur avec vous.
    Comment pouvons-nous vous aider ?
    Julien, j’imagine que tu y as déjà pensé, mais est-ce qu’au niveau de l’association des anciens élèves une action n’est pas envisageable ?

  17. Quelles belles leçons de combativité nous donnent chaque jour nos enfants ! C’est eux qui nous soutiennent par leur sourire éblouissant et leur joie de vivre ! Bravo Max, tu es un vrai champion ! Bravo Luciana et Julien pour votre force. Je pense très fort à vous 4.
    Amitiés,
    Carole et Anne

  18. Desde ya cuenten con mi ayuda material y espiritual. ¡Todo por esa sonrisa de Max!. Besos para todos incluída Clotilde que supongo está con ustedes. Lía

  19. Oui nous sommes nombreux à avoir découvert votre histoire et votre combat cette semaine par l’école. J’espère que ce mouvement de solidarité pourra aider Max.
    Je pense très fort à vous et je sais que beaucoup d’autres parents également.
    Elodie

  20. Los apoyo desde aquí teniéndolos presentes todos los días en mis oraciones. Espero que la fuerza de las oraciones y del cariño que reciben los impulse a seguir con esa voluntad inquebrantable y admirable que tienen. Seguro que algo le llega también a Max, sinó no tendría esa preciosa carita de sol que muestra en las fotos. Que puedan superar las dificultades burocráticas y económicas para el viaje y que tengan éxito allá. Un fuerte abrazo a Luciana, Clotilde y demás familiares que no conozco. Y a Max por supuesto.
    Marta

  21. Bravo Max, toujours un aussi beau sourire !
    Courage, courage pour ces démarches qui doivent vous absorber. Si nous pouvons vous être utile en quoi que ce soit, dîtes-nous. Nous pensons fort à vous. Bises à vous 4 !
    Fabien & Gabrielle

  22. Bonjour, je suis énormément touché par l histoire de Max qui a l air d être un petit garçon très souriant! Je souhaite faire un don et si il y a bcp de personne comme moi alors Max pourra se faire opéré aux EU, comment peut on procéder ?

  23. Bonjour !
    On ne se connait pas, je ne connais pas Max…Je suis juste une maman très touchée par le combat que vous menez en famille…
    Comment peut-on vous aider, faire un don, ou…?
    Je vous envoie tout mon soutien, du courage, de la force, de l’espoir…
    Johanna.

  24. Je ne vous connais pas, je viens d apprendre votre combat via la page facebook des maternelles. Avez vous mis en place une collecte de fonds?
    Je vous souhaite beaucoup de courage. J admire votre combativite et celle de votre enfant.

  25. Bonjour Max et toute ta famille,
    Du courage, plein de courage pour cette rude épreuve que tu traverses. Y’a t’il quelque chose que je puisse faire?
    Pense tres fort à toi.
    Bisous

  26. Bonjour à Max et sa superbe famille,
    J’ai découvert votre combat par hasard sur le net, je souhaite comme beaucoup de personnes ici faire un don ou quelque chose qui puisse aider votre famille.
    Je vous souhaite énormement de courage et beaucoup de force à Max pour continuer ce combat si cruel ….

  27. Luciana y Julien!!

    Un inmenso apoyo de nuestra parte, estaremos acompanandolos en nuestras oraciones y en lo que necesiten, tenemos una amiga Argentina que vive en NY hace varios anos y es abogada,para lo que necesiten pueden contar con ella.
    Max es un luchador y un rayo de vida!
    Fuerzas para toda la familia y Adelante.

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