Reprise

Peu de temps après l’opération du 6 avril, lors d’une RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires), une neurorchirugienne de Necker a dit qu’elle pouvait enlever plus et se proposait de faire une reprise.

Plusieurs jours ont passés, nous étions encore sonnés par l’échec de l’opération, notre oncologue n’a pas tout de suite pousser dans le bon sens, mais nous avons finalement pu rencontrer les neurochirurgiens à l’hôpital Necker le samedi 28 avril. Ils nous ont rassuré en nous garantissant la possibilité d’enlever beaucoup plus tout en prenant un risque minime.

Max et Paloma, avant la deuxième opération

Mercredi 2 mai 2012, Max a été opéré par la neurochirurgienne de Necker. Plus ambitieuse que le neurochirurgien de la Fondation Ophtalmologique Rotschild, elle a réussi à enlever au moins 95% de la tumeur. L’opération a été difficile, car très hémorragique. Max a pour cela reçu une transfusion de sang pendant l’opération.

Elle a aussi profité de l’opération pour mettre en place un cathéter Ommaya, nécessaire pour recevoir le traitement aux Etats-Unis.

Max a récupéré vite. Pas d’oedème à l’oeil. Quatre jours après, dimanche 6 mai, Max est de retour à la maison.  La cicatrice est plus grande et plus visible.

 

Nous avons désormais le regard tourné vers New York, où Max pourrait recevoir le traitement de radioimmunothérapie avec les anticorps 8H9.

Le choix est simple car il y a peu de doute :

– Sans ce traitement, il mourra dans quelques mois.

– Avec ce traitement, il a des chances de guérir (je pense au moins 50%, certains parlent de 80%)

Certes il peut y a voir des effets secondaires, mais pour la plupart des patients cela se passe assez bien.

Une petite fille est actuellement en train de bénéficier de ce traitement, à suivre sur http://www.facebook.com/InesWeCan

ou  http://ineswecan.e-monsite.com/

Nous devons maintenant nous occuper des problèmes administratifs et financiers pour confirmer et organiser le voyage.

Nous attendons le devis de l’hôpital MSKCC pour demander une prise en charge à la CNAM (caisse nationale d’assurance maladie). Nous ne savons pas du tout quelle sera leur réponse. Il faudra aller vite car le traitement pourrait être planifié pour juillet et août.

Notre oncologue essaie de suivre le protocole prévu pour le traitement américain : la semaine prochaine Max commence une chimiothérapie (une injection d’une heure par jour pendant 5 jours). Puis viendront les séances de radiothérapie pendant 3 semaines.

 

21 Replies to “Reprise”

  1. Fuerza, mucha paciencia y toda la suerte del mundo para que pronto Max esté en tratamiento en Nueva York. Desde aquí seguiremos luchando junto a Uds. Un gran abrazo y estoy muy feliz de esta luz de esperanza que pareciera abrirse en el horizonte. Los dos, Paloma y Max están preciosos.
    Todo mi amor a los cuatro.

  2. VAMOS, VAMOS VAMOS!!! Que buenas noticias! Se puede!
    Sigo haciendo fuerza por Max y por ustedes. Les mando todo mi cariño, mis pensamientos están con Max.

  3. 2 très lourdes opérations en à peine 1 mois et 4 jours après la deuxième opération, Max rentre chez lui !!
    Votre merveilleux petit garçon démontre une fois de plus qu’il est exceptionnel.
    Il ne renonce jamais à puiser toutes les forces nécessaires dans votre amour.

    Nous voulons être à vos côtés dans cette bataille qui vous emmènera jusqu’à New York.
    Dites-nous ce que nous pouvons faire de concret et d’utile.
    On vous embrasse fort tous les 4

  4. Fuerza. Los abrazo a todos, mucho amor para los cuatro. Hay esperanzas y hay vida y hay amor. Lú te envío un mail privado en el que te consulto una cuestión práctica, contestame cuando puedas. Besos y abrazos y mucha fuerza, están siendo un ejemplo de ganas de vivir!!

  5. Nous sommes très heureux de cette nouvelle perspective encourageante. Courage Max, nous pensons très fort à toi ! Et courage à vous tous qui l’entourez au quotidien.

    Carole

  6. Nous sommes très heureux de lire les résultats de la nouvelle opération et les perspectives qui commencent à se concrétiser. Bravo à Max pour son énorme capacité de récupération ! Gros bisous et à bientôt

  7. je vous envoie toutes mes forces, toute mon énergie pour le prochain combat outre atlantique.
    courage

  8. Courage!! On sera avec vous dans nos priere et toutes nos pensees pendant votre permanence a NYC!

    C est surement la meilleure chance de reussite que vous donner a Max et il a encore une fois demontre toute sa force et sa determination!!

    Ils sont trop beauxtous les deux sur cette photo!

    Mille bisous a vous quatre!

  9. J ai oublie:

    Evidemment nous sommes disponible pour tous type d aide economique ou autre dont vous auriez besoin.

    N hesitez vraiment pas a nous faire savoir comment et quand nous pouvons vous etre utile.

  10. qué esperanza enorme con esta nueva operación!!!
    max es increíblemente fuerte! Tengo mucha fé en que saldrá adelante.
    Fuerza!!!

  11. Queridos amigos, estamos ilusionados con estas noticias! por favor no dejen de decirnos si podemos colaborar en lo que sea! Desde aqui todo nuestro apoyo de siempre y nuestras oraciones!!! un beso muy fuerte!

  12. Mucho de toda esta información la tuve telefonicamente de Clotilde y me
    llené de esperanza. No me separo de la Virgen de la Salud que siempre me acompaña y como decía la hermana de Clo no hay que dejar de tirarle del manto para que no se olvide. Que ELLA los acompañe. Con mi cariño constante los beso a los cuatro. Los quiero mucho, Marta.

  13. Ce sont des nouvelles encourageantes.
    Nous sommes de tout coeur avec vous, et avec MAX.

    Si on peut faire quoique se soit, de manière individuelle, ou collective, faites le nous savoir.

    Aucune montagne n’est insurmontable, et surtout pas une montagne financière!

    Michaël, papa de Paloma et Maël

  14. ¡Maravillosa noticia! Y de Max, qué puedo decir: un genio…se banca cualquier cosa. Les mando un beso enorme a los cuatro y espero que todo siga mejorando como en los últimos días.
    Alejandro

  15. Chers parents de Max,
    on suit avec espoir votre parcours depuis Curie.
    on souhaite de tout coeur que la CNAM se bouge pour vous financer.
    On pense souvent à vous.
    Diane

  16. Chers amis,

    Il faut prendre tous les possibilités qui se présentent. Sans aucun doute…
    Courage mes amis…on est avec vous.

    nous vous embrassons

  17. Courage à vous, pour votre voyage aux Etats Unis, Nous pensons bien fort à vous 4 et surtout à Max.
    Je vous embrasse
    Gaëlle

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