Difficile

« Difficile », c’est le premier mot que nous a dit le neurochirurgien vendredi dernier à la fin de l’opération. Difficile car il n’a pas réussi à enlever une seule partie de la tumeur. Il y a trop d’adhérence.
Il a seulement pu effectuer des petits prélèvements et enlever le liquide à l’intérieur. Le kyste est donc devenu plus petit, pour l’instant. Une opération plus légère aurait permi d’obtenir le même résultat.
Nous sommes très déçus, car cela nous laisse encore moins d’espoir pour la suite.
Doit-on faire confiance au neurochirurgien ? Est-ce qu’un autre, avec d’autres outils ou d’autres expériences, serait arrivé à un meilleur résultat ?
Les rechutes du Neuroblastome dans le cerveau sont très rares, mais dans les quelques articles que j’ai pu lire, la tumeur était enlevée immédiatement et en totalité. La forme de la tumeur de Max est peut-être rare aussi, plus difficile à enlever.

Pour le reste, Max a récupéré normalement de l’opération, avec suffisamment d’anti-douleurs et un oedème à l’oeil droit pendant 3 jours.
Mercredi 11 avril 2012, après 6 jours passés à l’hôpital, Max a pu retourner à la maison. Max et Paloma sont ravis de se revoir.
Max marche un peu bizarrement, mieux ou moins bien qu’avant l’opération ? Trop tôt pour le dire aujourd’hui.
Le plus important : Max est très joyeux, et il a gardé suffisamment de cheveux pour cacher assez bien la grosse cicatrice.

Pour la suite, nous ne savons pas encore ce qui va se passer. Nous attendons les résultats des biopsies. Nous saurons bientôt si on commence une radiothérapie et si on reprend la chimiothérapie.
Nous nous demandons aussi si le traitement à New-York avec des anticorps 8H9 sera possible. Car selon moi, il n’a d’intérêt que lorsqu’il n’y a plus aucune trace visible du Neuroblastome, pour détruire les traces invisibles.

22 Replies to “Difficile”

  1. Espero que puedan encontrar el mejor especialista que pueda darles la mejor solución. Ustedes son dos estudiosos muy serios de la problemática de Max, continúen por el camino que eligieron, confío plenamente en que tomarán la mejor resolución evaluando todos los aspectos de la vida de MAX. No pierdan la esperanza frente a los « contratiempos » (no se como llamarlos), una vez pasada la situación, siempre se aclaran los tantos y uno ve una luz que te indica por donde seguir. Un abrazo a los dos y todo mi amor a MAX. Sigo pensando fuertemente en Uds y en la recuperación de Max.

  2. Chicos, imagino cómo se sentirán con tantas dudas de cuál es el mejor camino a seguir. No se desanimen!! Sigan teniendo la esperanza y fortaleza que tuvieron hasta ahora! Por suerte Max está fuerte! Estamos todos apoyándolos, rezando, mandando la mejor energía.
    Les mando un abrazo enorme!

  3. Quel courage vous avez dans cette incertitude ! Sophie prie tous les jours pour Max avec ses amis à l’école , et nous vous envoyons un grand plein d’énergie douce … Mille bisous de nous 3

  4. c’est prodigieux que Max garde la pêche ! Et quel courage il a ce petit garçon…On vous embrasse tous les 4.

  5. Que c’est dur!
    Mais quel espoir en sachant que Max est en forme, et joyeux.

    La chimio qui sera peut etre à venir pourra peut etre réduire l’adhérence du kyste , et du coup, permettre l’exerese sur une autre intervention? non?

    On est sur une rechute local.
    Après avoir lu tout son combat précedent, et avoir prit son courage en exemple pendant le combat contre ce meme NB de ma fille, je ne peux pas croire qu’une issue victorieuse ne soit pas au rendez-vous!

    Plein de courage à vous tous, on vous embrasse très fort!

    Michael, papa de Paloma et Maël

  6. Quel courage! Max est joyeux c’est ce qui redonne force et espoir. Quel merveilleux petit garçon!
    Je vous assure de mes pensées et prières, un gros bisou à Max.
    Kikie

  7. Quelle épreuve …
    Max semble fidèle à lui-même : Si plein d’énergie, si positif.
    Il ne cesse de nous éblouir !

    En tout cas, il est bien doux de l’imaginer rieur dans son jardin, entouré de sa petite soeur et de ses incroyables parents. Quand on vous voit et qu’on vous lit, on sait où Max puise sa force …

    Nous vous embrassons bien fort.

  8. Ustedes van a tomar la mejor decisión que puedan y no tengan dudas de que será la mejor! Son responsables de la sonrisa de Max y de la tranquilidad que irradia en las fotos. Son su sotén y gracias a ustedes él llego hasta acá como un nene feliz que pudo sortear miles de dificultades. Ustedes son sus papás y toman las decisiones con amor. Imposible equivocarse! Hay una parte de esto que no está en sus manos y no depende de las decisiones que tomen… y por ese resto estamos muchas personas cercanas, rezando y haciendo fuerza. Un barazo grande a los cuatro!

  9. Nous sommes très contents de voir que Max a bien récupéré. Quelle force morale ! Quelles leçons nous donnent nos enfants chaque jour ! Nous pensons bien fort à vous 4 et vous embrassons.

    Carole

  10. Digo lo mismo que Caro, para las desiciones están ustedes, que irán sabiendo qué hacer para lo demás está el amor de todos, de ustedes de nosotros, del universo y las ganas de vivir de Max. Los abrazo fuerte!!!!!

  11. Il fallait le faire, éviter que Max souffre et qu’il puisse reprendre pour un temps sa vie de petit garçon avec Paloma.
    Il reste encore ce traitement 8H9 et puis peut-être une nouvelle tentative si le kyste est moins gros ?
    Max est comme ses parents, un battant et surtout un petit enfant plein de vie.
    Je pense à vous tout le temps, à vous quatre !
    Mille pensées affectueuses et positives.

  12. Queridos todos,seguimos las noticias y comprobamos que como siempre la extraordinaria fuerza de la familia no ha disminuido.
    Con respecto al tratamiento posible en esta etapa seguramente se habrán informado sobre lo que se está haciendo en el Memorial Sloan-Kettering hospital de Nueva York.Parecen haber obtenido buenos resultados con el
    tratamiento con anticuerpos que mencionan como alternativa.
    Como siempre les deseamos lo mejor y nuestras oraciones los acompañan a diario.
    Fuerte abrazo para todos.
    Martín y Lilita

  13. Même à distance, je pense à votre petit Max souvent. Il me semble comprendre que son type de rechute est assez rare et que d’autres cas se soignent. Aussi, j’espère de tout mon coeur qu’une occasion d’enlever définitivement la tumeur et de vaincre le NB se présentera à nouveau bientot. D’ici là que toute l’affection du monde ensoleille son enfance.
    Luigi

  14. Lorsque j’étais avec Max lundi dernier à la Fondation A.Rotschild, je ne pensais pas qu’une semaine après nous pourrions jouer au foot dans le jardin. Et bien si!!! et nous avons aussi joué au rugby!

  15. Recuerdo muy dulcemente la visita de ustedes a San Marcos cuando Max aún no caminaba. Me impresionaba su caracter tan alegre al no escuchar nunca ni llanto ni malestar tan normales en los niños de esa edad. Veo ahora que continúa con la misma actitud lo que me hace admirarlo como a un pequeño ángel. Los admiro también a ustedes, los tiernos papás, que saben darle tanta contención. Las fotos son preciosas sobre todo cuando está al lado de Paloma, su bella hermanita. Rezo siempre por él y toda la familia. Un gran abrazo, Lía.

  16. Mes chers et grands amis,.Hier même j’ai bien pensé à vous , ce qui m’arrive souvent.JJe suis etonné. Mais surêment la tumeur va disparaitre et le Grand Max, une fois plus , aura la grande victoire. Mes pensées pour vous du fond du coeur Denise

  17. Fuerza y esperanza, Max, Lú, Julien y Paloma y mucho amor. El destino sabrá guiarlos para el mejor tratamiento de ahora en más. Los abrazo!!

  18. Hola chicos, un mensajito para decirles que seguimos pensando muchisimo en ustedes y mandandoles todo nuestro cariño y fuerza para seguir adelante! un beso fuerte para los cuatro!

  19. Chicos, pienso mucho en ustedes y deseo con fuerza que se vaya iluminando el camino a seguir, y que Max siga con esa energia y alegría que nos llena a todos de esperanza!
    Les mando un abrazo con toda el alma!

  20. Juste quelques mots pour vous dire que vous êtes toujours dans mes pensées et viens régulièrement voir si vous poster des nouvelles…
    Avec toute mon affection
    Natalie

  21. Max est un sacré petit guerrier… quelle combativité…quelle énergie… une vraie leçon de vie et il a de qui tenir…. Nous pensons à vous très souvent et vous envoyons beaucoup de force et de courage. Nous vous embrassons bien fort tous les quatre. Réjane, Olivier et les enfants.

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