Plein de vie

Ces dernières semaines, Max semble aller bien. Il est heureux et ne souffre pas.

Max

Il n’est pas retourné à l’école car il faut éviter qu’il se cogne la tête lors de la récréation. Cela lui permet de profiter du printemps en jouant avec sa petite soeur dans le jardin.

Foot dans le jardin

Il est fainéant et n’aime pas trop marcher, alors on a ressorti la poussette. Mais c’est peut être aussi pour faire comme Paloma, car il réclame aussi des biberons.

Max et Paloma

Voici le résumé des dernières semaines et ce que nous espérons pour la suite :

Dés le 22/2/2012, Max prend des corticoïdes. Cela lui donne une pêche incroyable. Il ne fait presque plus de sieste l’après-midi. Il est très excité du matin au soir, mais très heureux. Son bras et sa jambe gauche semblent toujours affaiblies mais la situation paraît stable. Il a seulement eu une fois un mal de tête passager.

23/2/2012 : Max a subi une opération sous anesthésie : pose d’un cathéter de type PAC et biopsie moelle osseuse.

24/2/2012 : Début de la chimiothérapie Temodal. C’est une gélule à prendre 1 fois par jour pendant 5 jours. Nous avons donc pu revenir à la maison dés le 24/2.

Cette chimiothérapie fait baisser les plaquettes du sang. Une infirmière vient le lundi et le jeudi à la maison effectuer une prise de sang. Jeudi 15/3 les plaquettes étaient assez basses. Cela nous a obligé à venir à Curie le dimanche 18/3 pour contrôler de nouveau, et Max a reçu, après plusieurs heures d’attente des plaquettes O+, alors qu’il est O-. Car il y a trop peu de donneurs de plaquettes.

Mercredi 21/3 : Second scanner cérébral. Pas de réduction de la taille du kyste, ce qui n’est pas étonnant après seulement un cycle de chimiothérapie.

Jeudi 22/3 : Nous rencontrons un neurochirurgien de la Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild pour un premier entretien. Nous visualisons les images du scanner et de l’IRM. C’est très impressionnant. Le kyste, situé dans le front latéral droit, est gros comme une balle de tennis (diamètre de 6 à 6,8 cm). Le périmètre peu épais constitue la tumeur et l’intérieur est liquide. Il touche de près la zone qui concerne la motricité. La résection de la tumeur sera donc très délicate et ne pourra être que partielle, pour éviter l’hémiparésie.

Vendredi 23/3 : deuxième et dernière transfusion de plaquettes. Aujourd’hui 2/4, le nombre plaquettes a bien remonté

A venir :

6/4 : A la F.O. Rotschild, opération pendant 4h avec ouverture du cerveau. Ensuite au moins une semaine d’hospitalisation.

Ensuite : Radiothérapie (plusieurs séances pendant un mois). Cette radiothérapie, au niveau du cerveau, ne sera pas sans séquelles. Puis on continue la chimiothérapie.

Le MSKCC de New-York propose une traitement de consolidation pour les rechutes locales dans le cerveau avec des anticorps monoclonaux 8H9. Nous ne savons pas encore si Max pourra accéder à ce traitement et s’il pourra être efficace. A notre connaissance, c’est le seul traitement qui permette d’espérer une guérison (Lire l’histoire d’Emily).

 

17 Replies to “Plein de vie”

  1. Chicos, mucha, mucha fuerza.. como hasta ahora! No bajen los brazos. Pienso en Max todos los días y uso un traductor para entender las noticias. Besos y un abrazo de oso. Carina.

  2. ¡Gracias por darnos noticias sobre Max! con lo difícil que debe ser para Uds tener un minuto libre. Seguiremos juntos esta nueva etapa y haremos fuerza para que las consecuencias sean las más leves posibles. Los dos hermanos están preciosos y rodeados de amor, los admiro.
    Con la fuerza de voluntad que tiene este chiquito cualquier obstáculo será superado: todo mi amor Max y adelante!

  3. Merci pour ces dernières nouvelles que nous attendions avec impatience.
    Voir Max sourire et savoir qu’il ne souffre pas est la plus belle chose que nous puissions espérer.
    Le 6 Avril, nous penserons à lui et à vous tous encore plus fort que d’habitude, ainsi que tous les jours d’après …
    Le combat continue. Votre force incroyable est intacte et elle est plus que jamais indispensable.
    Tout notre amour et nos pensées les plus tendres vous accompagnent. Courage Max. Baisers

  4. Un grand merci pour les nouvelles, Max est superbe, son sourire lumineux, il ne souffre pas , c’est important.
    Comme la photo de Max et la petite princesse est belle!

    Le 6, nous croiserons les doigts et réuniront toutes nos énergies positives pour que tout se passe au mieux.
    Nous ne vous lachons pas, votre courage est formidable, nul doute que ce soit une grande force pour Max.

    Mes pensées les plus affectueuses vous accompagnent.
    Kikie

  5. Aller MAX!!!!! On pense tous les 4 très très fort à vous et allons dédier toutes nos prières de Pâques pour le petit Max!!!!

    On est avec vous et on vous suit de loin.

    Palomea est d’une beauté incroyable! Ils sont magnifiques à voir ensemble!!!

    Lea, Thibaut, Beatrice et Livia

  6. nous pensons très très souvent à petit max, a sa petite soeur et a vous 2 ses formidables parents. nous vous embrassons très très fort. Anne Laure Adele et Sophie

  7. Gracias por tenernos al tanto!!
    Estaremos con toda el alma junto a MAx y ustedes, especialmente el viernes. Como siempre pensé, MAx es un ser muy especial (yo creo que de otro planeta!, o un ángel…no sé bien, todavía estoy tratando de descubrirlo! es increíble que no pierda nunca esa sonrisa!!!!!!) y seguramente con sus evidentes ganas de vivir encontrará la manera de salir una vez más adelante.
    Les mando el abrazo más grande que puedan imaginar y pensaré fuerte fuerte en ustedes!
    caro
    PD Paloma es una Lucianita en miniatura!!! Está increíblemente divina!!

  8. Teemos esperanzas, no? Mucho amor , mucha fuerza, mucha paciencia y confianza en la sonrisa y las ganas de estar en esta vida de Max. Yo rezo por un milagro. Los abrazo!!!!!!!!!!!!!

  9. Bon courage MAX. Demain, je penserai à TOI et à ta Maman et ton Papa. Pleins de BISOUnours pour TOI. Accroche toi petit Guerrier.

  10. Je découvre le site… juste à temps pour demain, joindre mes prières à toutes les autres .
    En pensée avec vous et t’embrassant fort Luciana!
    Raphaëlle, maman de Flore

  11. Bonjour je suis la maman de yann 10 ans diagnotisqué NB4 moelle osseuse non amplifié en 2004 et rechuté en aout 2008 localement cou et thorax.
    Yann va bien à ce jour et je souhaite de tout mon coeur le même parcours à votre petit Max.
    Ne jamais perdre l’espoir temps que les médecins ne vous font pas signe d’une réelle incapacité à traiter.
    Force et courage à vous et Max
    Claude maman de Yann

  12. Merci pour ces nouvelles,
    Bon courage à vous 4 pour demain, nous pensons très très fort à vous, gros bisous à Max & Paloma, qui a bien grandi dis donc !
    A bientôt
    Fab & Gab

  13. Merci d’avoir pris le temps de nous donner des nouvelles de Max. Je suis tellement contente de le voir plein de vie, souriant et heureux aux côtés de sa magnifique peite soeur. Bravo pour votre courage ! Nous penserons très fort à vous demain . Nous vous embrassons .
    Carole

  14. Nous pensons très fort à vous et vous envoyons plein d’énergie et d’ondes positives, bon courage pour demain, gros bisous à petit Max

    Affectueusement
    Cyrille et Stéphanie

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