Rechute

Quand Max disait avoir mal à la tête, ce n’était pas une comédie.
Depuis quelques jours, on avait remarqué qu’il utilisait moins son bras gauche.
La scintigraphie du 16/2/2012 et le scanner réalisé le 22/2/2012 montrent une masse au niveau cérébral droit. C’est une rechute dans un stade assez avancé et au mauvais endroit.
C’est très grave. On donne immédiatement des corticoïdes pour éviter un coma.
Il n’y a pas de traitement qui permette de guérir cette rechute, mais on peut retarder l’échéance. Pour cela, on va sans doute commencer par une chimiothérapie.
Un semaine, un mois, six mois, un an, ou plus ? Nous devons tout faire pour que Max ait la meilleure vie possible.

 

44 Replies to “Rechute”

  1. Je ne trouve pas mes mots.

    Nous nous sommes vu au Palais des Congrés lors de la conférence avec Luciana, je suis le papa de Paloma.

    Vous avez nos coordonnées, si nous pouvons faire quelquechose.

    Michael

  2. Querida Luciana !

    desgraciadamente vuelvo a retomar contacto con gran tristeza por Max, pido,con todo mi corazòn que sea lo menos doloroso posible y que ,tu nueva hija juegue y disfrute de él todo el tiempo .
    Te quiero ,recibì mi abrazo !!
    Cecilia

  3. Lu:
    No sé que decir…todo me suena ridículo.
    Besos y abrazos interminables para todos, especialmente para Max.
    Te quiero.

  4. cette nouvelle nous laisse muet et sans mots…
    Nous sommes la pour vous soutenir en quelle maniere possible…

    nous vous embrassons tres fort chers amis…MAx en particulier

  5. Luciana, soy la mamá de Alejandro Galdo. Te admiro por la lucha que realizás por Max. Sos MAMÁ de tu hijo. Los abrazo a la distancia .

  6. Lú y Julien: Ya le escribí un mail a Lú y hablé con ella por tel, pero quería eviarles mis abrazos a los cuatro. Son una hermosa familia, que ha sabido ser feliz también en la adversidad, eso es notable en la sonrisa de Max, en la expresión de Paloma. Max en un nene lleno de amor, siempre será así. Llenen toda su vida de amor, más en este momento incriblemente difícil. Todo mi corazón, mis desos positivos, mis rezos, están con ustedes. Están rodeados por el abrazo de todos los que tenemos la bendición de conocerlos y quererlos. Abrazos, caricias, amor para ustedes.
    Los quiero y deseo que estén bien, sientan entre ustedes lo maravilloso de amarse.

  7. Lu y Julien: NUNCA pierdan la fortaleza y la actitud admirable que han tenido siempre con Max. Son unas papás maravillosos!!!!

  8. Je n’ai jamais posté sur votre blog. Je suivais les progrès de Max et je pensais que les mauvais moments étaient derrières lui. Aujourd’hui je suis triste pour Lui et sa Famille. Soyez courage. Marie

  9. Bonjour, c’est Marjorie de la crèche La Maison Kangourou. Je me permets de vous laisser ce message de soutien. Je pense très fort à vous et je vous souhaite de passer de merveilleux et inoubliables moments ensemble. Profitez de chaque instant. Max est un fantastique petit garçon, toujours le sourire et les mots justes. Je vous envoie à tous les 4 tout mon courage et mon affection. Marjorie

  10. Nous sommes effondrés à l’annonce de la rechute de Max. Nous étions si heureux de le savoir reprendre la vie normale d’un petit garçon de 4 ans entouré de sa petite soeur et de tout votre amour, de voir son sourire illuminer son visage. Que de souffrances insoutenables et révoltantes. Nous pensons très fort à vous et vous apportons toute notre affection.
    Carole

  11. Nous ne nous sommes rarement sentis aussi impuissants, inutiles et tristes …
    Nous demeurons près de vous en pensées, près de Max, incroyable « petit-grand homme » qui se bat depuis le début avec un courage qui force l’admiration.
    Malgré cette terrible épreuve , nous vous souhaitons de doux moments en famille et nous pensons extrêmement fort à vous tous.
    Bien affectueusement

  12. Nous sommes encore sous le choc de cette terrible nouvelle. Et dire que tout semblait aller si bien et que deux jours avant on prévoyait de se voir pour les vacances…Quelle injustice !
    Nous pensons beaucoup à vous et très fort à Max dans ces moments si difficiles.
    On vous embrasse bien fort en attendant de vous revoir.

  13. Je suis la maman d’un petit garçon de 5 ans, qui se bat contre un NB lui aussi et qui a été greffé lundi dernier.

    J’ai parcouru à plusieurs reprises votre blog et j’y ai puisé beauoup d’espoir. Je ne trouve pas de mots ce soir face à ces dernières nouvelles, mais je tenais à vous faire part de tout mon soutien face à cette terrible épreuve.

    Max a beaucoup de chance d’avoir un Papa, une Maman et toute une famille aussi présente et aimante. Vous avez su tout au long des traitements passés lui faire vivre des moments magiques et remplis de bonheur malgré les difficultés, et je suis sure que vous saurez continuer dans cette voie.

    Je vous envoie tout le courage possible. De gros bisous à Max, votre petit champion.

    Sophie.

  14. Desde tan lejos acompañamos a todos con un fuerte abrazo y que esta etapa ,como todas las anteriores,se deslice suavemente,llena de amor
    para Max.
    Martin y Lilita

  15. J’ai suivi le combat de votre petit Max, très heureuse de le voir grandir , si beau, si charmeur, si plein de vie et je suis atterrée par la nouvelle que je lis, c’est pourquoi je vous laisse aujourd’hui un petit message.
    Je ne trouve pas de mots face à cette horrible nouvelle.
    Vous êtes si aimants, si formidables je suis sure qu’il aura toute votre attention, votre amour.
    Bon courage, offrez à Max, la meilleure vie possible comme vous l’avez toujours fait.
    Je vous embrasse et fais un gros calin à Max, votre héros.
    kikie

  16. Todo mi amor a MAX. Espero que puedan recorrer este triste momento con el saber de que han hecho siempre lo mejor, hacer feliz a MAX. Los quiero y pienso en ustedes. FE, amor y un gran abrazo.

  17. C’est le coeur lourd et triste que j’ai lu cette terrible nouvelle.. Les mots me manquent pour vous témoigner tout mon soutien et je vous souhaite un maximum de courage à vous quatre.

  18. je vous envoie tout mon soutien dans ces moments
    gardez espoir
    vous n etes pas seuls dans votre combat
    courage et gros bises a votre courageux petit bonhomme
    Lucie

  19. Chère petite famille, je pense bien à vous et plus particulièrement à Max. Difficile de trouver les mots mais toutes nos pensées les plus affectueuses vont vers vous.
    Gaëlle et toutes la famille

  20. Chers Parents,
    Je suis la grand mere d’un petit garcon qui vient d’avoir 3 ans et chez lequel a ete diagnostique un neuroblastome stade 4, Myc amplifie, a l’age de 15 mois. Apres un an de traitement, comprenant 8 cures de chimiotherapie d’induction, operation, mega chimio Cem ,autogreffe, 15 seances de radiotherapie abdominale, 5 cures d’immunotherapie avec interleukine et acide retinoique, il a recidive au niveau de l’os du bras. Apres 4 mois de lourde chimiotherapie et de radiotherapie, qui ont entraine de graves complications infectieuses, il est a nouveau en remission. Ses parents sont partis avec lui aux USA pour participer a un essai therapeurique phase 1 de vaccinotherapie prometteuse.
    Vous indiquez dans les connexions de votre blog le blog que tiennent les parents d’un petit americain, Hansjourney, qui passe de traitements conventionnels a des essais therapeutiques depuis de nombreuses annees. Les traitements en France sont limites,renseignez vous sur la MIBG therapie a Vienne, a Londres, sur les traitements experimentaux aux Etats Unis.
    De tout coeur avec vous
    Chantal, une grand mere.

  21. Queridisima familia de Francia: buscando a Clotilde, acabo de enterarme al llamar a Elena de la angustiante noticia sobre Max. Pensé que ya no iba a entrar mas al blog. Me encuentro con la hermosura de Paloma y las fotos de amor de los dos hermanos. Sé que tendran la fortaleza que siempre tuvieron con Max , pero ES INJUSTO!! Desde aqui los acompaño con mi pensamiento y mi cariño . Besos a todos.

  22. Chers Julien et Luciana,
    J’ai du mal à réaliser ce que je viens de lire.
    Oui vous savez ce qu’est la vie, car vous nêtes qu’amour dans votre famille!
    Nous pensons très très fort à vous, et particulierement à Max, que son quotidien reste rempli de votre amour, de votre courage et de vos sourires.
    On vous embrasse tous les 4 de tout coeur

  23. chers parents de Max,
    nous sommes les parents d’un petit Adrien suivi à Curie pour un neuroblastome stade 4, qui a commencé son traitement au moment où Max finissait le sien. Nous avions parlé de l’Argentine ensemble, mais peut être ne vous souvenez vous pas de nous, celà fait un an et demi.
    nous avons souvent suivi le blog de Max, et sommes atterrés par sa rechute. Les mots sont bien inutiles, mais sachez que nous pensons très fort à lui et à vous.
    Diane et Alexandre.

  24. Queridos Luciana y Julien, queremos mandarles todo nuestro apoyo en estos momentos dificiles, mucho amor y mucha luz para ustedes.
    Estan en nuestros pensamientos y nuestras oraciones y… aqui estamos para lo que sea… un fuerte abrazo!
    Lorena y Esteban desde Madrid

  25. Je pense à vous et cette nouvelle que m’a apprise Jaildo.
    Je reviens d’Afrique et je pensais que Max était tout à la joie d’être frère et en bonne santé….
    Ce petit Max, décidément se retrouve devant l’adversité, si injuste et si cruelle.
    Continuez à lui donner tout le bonheur du monde et tout l’amour dont vous êtes capables. Faîtes tout pour qu’il ne souffre pas.
    Je pense si fort à lui et je prie intensément.
    Je vous embrasse tous les 4.Vous êtes une famille formidable.

  26. Queridísimos, siempre en mi recuerdo ese precioso Max todo simpatía y sonrisas, que jugaba tan entusiasmado con Marito y éste encantado. Yo y todas mis amigas que siempre preguntan por el « chiquito de Lucianita » le pedimos a la Virgen que te lo proteja y es tanta mi fe en Ella que me sonrio feliz al pensar que así será. Con un abrazo muy grande a Lucien, te besa con todo mi cariño, tu madrina Marta.

  27. J’ai encore dans la tête et dans mes photos l’image du Max « pétillant » rencontré à Vezelise fin octobre et j’ai beaucoup de peine à le savoir de nouveau aux prises avec la maladie. Je pense fort fort à vous quatre.

  28. J’ai encore dans la tête et dans mes photos le Max « pétillant » qui était fin octobre à Vezelise. Je pense à lui et à vous

  29. Combien de temps lui reste-t-il alors ? N’y a-t-il vraiment aucune possibilité de traitement même au niveau expérimental ?
    De tout coeur avec vous

  30. Queridos toda la familia: Me comunico con Elena y MartaBC para intercambiar las noticias que cada uno recibe. Me dice Marta que clo comentó que hay una posibilidad de probar por el lado de EEUU. Se abre una ventanita, ojalá que funcione para el precioso de Max, y con el esfuerzo de toda la familia. Nosotros desde aqui los acompañamos con amor y energia positiva. Besos Graciela

  31. Querida Luci,
    Es difícil decir algo, pero desde acá va todo el apoyo y el amor de que soy capaz para Max y para vos.
    Te quiere,
    Adri.

  32. Max Max… Difficile de réaliser cette annonce. Moi aussi je te suis dans l’ombre. J’ai jamais écrit de petits mots pourtant tu es souvent dans mes pensées. J’ai perdu mon petit garçon Thom en mai 2011, d’un néphroblastome, il avait 2 ans …
    Cela fait 1 mois que les nouvelles ont été postées, pourrions
    Nous avoir des nouvelles svp ?
    Je vous embrasse tous les 4.
    Julie

  33. Bonjour max et Paloma….
    Juste quelques lignes pour vous dire qu’on pense à vous de Perpignan.

    Max, tu as 2 nouvelles copines: Marie et Mathilde qui t’attendent, pour jouer avec toi.

    A bientôt

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  34. Queridas Luciana y Clo.Todo ha sido dicho aqui.

    Queremos reiterarles nuestro profundo cariño y la esperanza de un

    milagro.

    Un fuerte abrazo para todos

  35. Je continue de penser à Max et à vous, et, même si cela fait « vieux jeu », j’ose dire que vous êtes dans mes prières. Je dis aussi à Mamée de faire quelque chose, mais je ne sais pas si elle peut ?
    Je vous embrasse

  36. Bonjour,

    je suis tombé par hasard sur votre blog, que j’ai lu attentivement. En 2001, mon petit frère est décédé d’un neuroblastome, alors agé de 3 ans. Votre histoire me fait chaud au cœur, et lire que ça se passe plutôt positivement, ça fait du bien. Je laisse simplement ce message pour prendre des nouvelles de Max, car depuis fin juillet je crois, il n’y a plus rien … Bon courage !

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