Max a absorbé sa dernière capsule de Roaccutane le 7 décembre 2010. Le traitement est donc terminé. Un bilan est prévu mi-janvier avec plusieurs examens : scintigraphie MIBG, scanner abdominal et biopsie médullaire. Le cathéter qu’il a sous la peau devrait être retiré (PAC).
Nous espérons qu’il n’y aura pas de mauvaise nouvelle. Des enfants rechutent dés qu’on arrête le traitement, même sans symptôme apparent.
Max continue à prendre le Sildénafil, le dosage étant diminué progressivement.
Parfois il ne mange pas beaucoup, mais il n’a plus de symptôme de hernie hiatale.
Il manque de phosphore et doit donc prendre un complément deux fois jour.
Parfois il nous dit avoir mal aux jambes, c’est vrai qu’elles semblent fragiles : il ne peut pas sauter et monter les escaliers avec autant de force qu’un enfant normal.
Sa peau par endroit est sèche et irritée.
Nous espérons que ces problèmes sont des effets secondaires de tout ce qu’il a reçu. Et non les symptômes d’une rechute.
Ces jours-ci nous avons été inquiets car il a eu des pics de fièvre à plus de 40°C, mais il semble que ce n’était qu’une angine.
Alors que la peur de la rechute nous assaille quotidiennement, nous devons essayer de profiter au maximum des moments de bonheur.
Car ces soucis n’empêchent pas Max d’être heureux et de se développer normalement. Il va à la crèche quatre fois par semaine depuis fin octobre. Il adore chanter, apprendre des chansons et nous raconter des histoires.
J’aimerais cependant qu’il prenne une résolution pour 2011 : apprendre à faire sur le pot !
J’espère que cette nouvelle année marquera un tournant et que les resultats de Max seront satisfaisants. On vous embrasse tous les 3 en vous souhaitant tout ce qu’il y a de mieux pour 2011.
Ellh-Pierre-Emile
Les deseo un año nuevo lleno de buenaaventura, suerte, salud, salud y más salud…..con renovadas esperanzas y fuerza para esperar los resultados de enero.
Con respecto a la pelela, paciencia, hay que relajarse para poder sacarle provecho…y no olvidar un buen libro!!
Max ha avanzado mucho y no dudo que logrará superar la etapa de los pañales como hizo con la comida!
Beso enorme Soledad
Nous vous souhaitons à tous les 3 une belle et très douce Année 2011
Nous espérons de toutes nos forces que le prochain bilan de santé de Max vous apportera de la joie et de la sérénité.
Une grosse partie de la bataille a été gagnée. Ce n’est pas rien …
Nous vous embrassons fort
Nous vous souhaitons à vous trois une année 2011 avec le plus possible de joie et d’espoir. Merci de tenir ce journal !
André Catherine Louise Romain Elsa
Les deseamos un hermosos anio 2011 lleno de serenidad y confianza, salud y amor para los tres!
Mandamos fuerza para que Max pase bien esta nueva etapa de control… Y esperamos de corazon que los resultados sean mas que tranquilizadores!
Los queremos!
Mariana, Guillaume y Camila
Nous vous souhaitons une bonne année 2011.
En espérant que l’état de santé de Max vous donnera l’occasion de profiter toujours plus sereinement et pleinement de ces moments de bonheur.
Un gros bisou à vous trois, en espérant vous voir bientôt si vous avez le temps.
Ben, Laurence et Emma.
Très bonne année 2011, à bientôt. Biz.
Quel heureux signe que le traitement se termine juste à la fin de cette année. Je souhaite de tout coeur que 2011 soit l’année de la rémission totale et qu’il vous arrive à tous les 3 le meilleur!
Je vous embrasse très fort
Chers amis , que de bonnes nouvelles la fin du traitement . Je vous souhaite un 2011 plein de santé, de joie et d’amour. Mes amitiés aussi à Clotilde. Bisous,
Denise
Bueno, yo sigo leyendo los comentarios para comprender mejor el texto en francés. Parece que todo mejora. Y tranquilos con los pañales. El tema esfínteres el aslgo muy emocional y lleva su tiempo. Aca la tenemos a Juana que aún es un « descontrol » aunque sin pañales, pero con 5 cambios de bombacha al día. En todas partes se cuecen habas.
Un beso enorme y un 2011 lleno de vida!!
Bonne année à Max et à toute la famille
On pense bien fort à vous, régulièrement
Pensées amicales et sincères
Antoine et Stéphanie
Bonjour,
Je suis avec attention l’évolution de Max…notre fille souffrant également d’un neuroblastome… son blog : http://www.zoenotrechampionne.blogvie.com. Je réagis juste cette fois car nous avons le même problème avec Zoé qui refuse d’aller sur le pot (sans doute traumatisé par les poches à pipi), qui hurle de stress rien qu’à l’idée d’enlever la couche alors qu’elle est prête depuis mai 2010 (elle se retient dans les poches)… je ne vous embête pas plus, plein de force pour la suite et je souhaite que vous puissiez profiter tranquille en famille désormais… Marie
Queridos todos,compartimos la alegria por el buen momento que pasa Max.Por Clotilde conocemos los detalles.Nunca hemos dejado de seguirlos pasito por pasito,pero estamos complicados por la mudanza a La Plata.Si Dios quiere desde abril estaremos instalados allá.¡Bien por Max,bien por Uds.! y hasta muy pronto.Abrazo fuerte.