Lundi 6/9 : échographie cardiaque à l’hôpital Necker.
Tout apparaît normal. Le traitement au Sildénafil doit continuer encore quelques mois, pour laisser le temps de cicatriser.
Mercredi 8/9 : fibroscopie oeso-gastro-duodénale sous anesthésie générale à l’hôpital Robert Debré, pour rechercher ce qui pourrait l’empêcher de s’alimenter normalement par la bouche. Pas d’oesophagite ni de sténose de l’oesophage détectées, mais Max a ce qu’on appelle une « volumineuse hernie hiatale par roulement » ainsi qu’un « polype cardial inflammatoire ».
Cette hernie ne serait pas la seule raison pour qu’il ne mange pas.
Nous nous demandons s’il peut y avoir une cause à cette hernie, car le cas de Max est particulier (effets secondaires des traitements forts, mucites, MVO hépatique, HTAP, alimentation par la sonde, etc.). Mais le gastro-entérologue pense qu’il pourrait s’agir juste d’un défaut anatomique de Max.
Cette hernie ne serait pas guérissable. On ne fait que gérer les symptômes avec des médicaments donnés à vie pour réduire le volume des reflux gastro-oesophagiens (RGO) qui abîment l’oesophage. On lui a prescrit « Inexium » 30 mg 1 fois par jour.
Pas de chirurgie envisagée pour le moment.
Mardi 21/9 : échographie abdominale à l’Institut Curie
Les métastases hépatiques ne sont plus visibles. Mais le foie mettra encore beaucoup de temps pour récupérer des blessures dues à la MVO hépatique.
Mercredi 22/9 : scintigraphie MIBG à l’Institut Curie.
Les deux points fixants sur l’orbite et l’omoplate droites, déjà visibles lors des examens précédents, persistent. Mais rien de nouveau n’a été détecté.
Ces examens ne montrent pas de progression de la maladie. Heureusement, car c’est ce que nous redoutons le plus.
Hier soir jeudi 23/09 nous avons retiré la sonde naso-gastrique.
Nous tentons cette expérience en espérant que Max va se remettre à manger.
Et bien, Max, que d’analyses encore et de traitements, tu es bien courageux de supporter tout celà p’tit bonhomme! Ces résultats sont vraiment encourageants, la maladie ne progresse pas, et nous espérons que tu puisses vite manger à nouveau.
Nous continuons de prier pour toi et tes fantastiques parents!!!
Pleins de bises à vous 3!
Elisabeth et Thierry
La primavera es renacer, y los resultados de Max hacen renacer las esperanzas. Las metástasis en el hígado desaparecidas y que la enfermedad permanezca sin cambios son buenas noticias. Da tranquilidad saber que los médicos empiezan a encontrar soluciones al tema de la alimentación y supongo que sin sonda será más fácil para Max alimentarse. Igual tendrán momentos difíciles con el tema de la comida porque uno olvida como se hace y a lo mejor Max tiene miedo de comer y vomitar. Tengan mucha paciencia!!!! Me siento feliz y esperaba con ansias sus novedades. Todo mi amor a Max y ustedes!!!!.
FELIZ CUMPLEAÑOS LUCIANA!!!!! CON TAN BUENAS NOTICIAS HAY MUCHO POR FESTEJAR!!!
Lu!!!!! Feliz Cumple!!!! Me alegro que las noticias sean alentadoras!!!!! Te mando un beso gigante y seguimos haciendo fuerza!!!
Que Calvario ! Pobre Max y pobres padres. Entendemos que las cosas pintan mejor. Aqui rogamos para que Max se mejore definitivamente y
pueda tener una vida normal. Feliz cumpleaños Pirula!!!
Con nuestro cariño y admiración por el coraje de todos, les mandamos un fuerte abrazo
Très bonnes nouvelles!!! Vamos para adelante!!!
Besos à Max y a la mama por su cumple… Feliz Cumple Lu!
De bonnes nouvelles même si tous ces examens doivent être difficiles pour lui et stressants pour vous. On vous embrasse et on espère que Max mangera bientôt des pâtes !
Bien Max!!! Cada día entiendo más francés y me da gusto que mejores tanto.
FUERZA!!!! que cada vez falta menos. Besos a los tres. Carina.
Beaucoup d’examens pénibles encore une fois mais quand même ! Ces résultats sont très encourageants …
Des heures plus sereines vont sonner … et nous en sommes tellement heureux, nous aussi.
Continue Petit Max de te battre aussi fort et aussi bien, entouré de tous ceux qui t’aiment.
Nous vous embrassons.
Enfin des nouvelles… Nous commencions à nous inquiéter! Tout cela semble très encourageant même si Max doit vivre avec les séquelles de son traitement. Nous continuons à prier pour que la maladie ne progresse pas et que tout rentre dans l’ordre pour votre bébé chéri. Bon courage à tous les 3 pour continuer ce combat.
Nous vous embrassons bien fort
Adèle, Bertrand et Paul
Une petite pensée, en espérant que le retrait de la sonde a apporté du positif. Nous pensons bien à vous.
Un gros bisou à Max de nous trois.
Ben.
Bon courage mes amis. Gros bisous pour vous trois ainsi que pour Clotilde. amitiés Denise