Mi-juillet nous avons arrêté l’oxygène. Cela nous a permis de partir enfin un peu en vacances à la campagne et à la mer.
A mediados de julio, Max dejó de recibir oxígeno. Eso nos permitió irnos un poco de vacaciones al campo y al mar (13 días en total).
Max conduit son tracteur / Max maneja su tractor
Max est très à l’aise sur son tracteur mais beaucoup moins à la plage. Avec son traitement il n’avait pas le droit d’être exposé au soleil, donc nous allions à la plage le soir. Ce qui tombait mal car la marée était encore haute à cette époque. Max est un enfant de la ville, il préfère marcher sur le trottoir que sur le sable. Il trouve plus intéressant de regarder passer les voitures que de se laisser bercer par le bruit des vagues.
Max estaba mucho más feliz sobre su tractor en el campo que en la playa. Como por su tratamiento actual no puede exponerse al sol, íbamos a la playa a la tardecita. El tema es que la marea estaba todavía alta en ese momento.
Max es un niño de la ciudad : prefiere caminar sobre la vereda que hacerlo sobre la arena. Le resulta más interesante mirar pasar los autos que dejarse (bercer) por el sonido de las olas.
A la plage, Max rêve de Paris / En la playa, Max sueña con París.
Au cours des vacances, nous avons dû aller à l’hôpital Pellegrin à Bordeaux pour faire une prise de sang. Car dans la région, il semble impossible de trouver une infirmière à domicile habilitée à faire la prise de sang sur un PAC. Max avait choisi d’avoir de la fièvre ce jour-là, peut-être pour nous aider à justifier le déplacement.
Durante las vacaciones, tuvimos que ir al hospital pediátrico de Bordeaux para hacer un examen de sangre porque en la región era imposible encontrar una enfermera a domicilio habilitada para hacer un análisis de sangre sobre su PAC. Max había elegido tener fiebre ese día, tal vez para ayudarnos a justificar ese desplazamiento (casi 4 horas ida y vuelta desde el lugar donde estábamos pasando las vacaciones).
Le plaisir de manger / El placer de comer
Si Max n’était pas très en forme pendant les vacances, c’est peut-être parce qu’il ne mangeait pas assez. Au début du mois d’août, il ne voulait non seulement rien manger, mais rien n’avaler non plus, même pas de l’eau.
Depuis, nous avons dû changer la sonde qui s’était abimée, et il recommence à boire un peu.
Ceci ne l’empêche pas de répéter tous les jours sa phrase fétiche : « Manger des pâtes ! » Peut-être par nostalgie de l’époque où il pouvait avaler. Nous sommes inquiets, nous voulons savoir qu’est-ce qui l’empêche de manger.
Si Max no estaba muy en forma durante las vacaciones era tal vez porque no comía suficiente (por la sonda, obviamente). Al comienzos de agosto, no quería ni comer, ni tragar nada, ni siquiera agua.
Después, tuvimos que cambiarle la sonda porque estaba arruinada y, desde ese momento, empezó a tomar un poco de agua nuevamente.
Eso no le impide repetir sur frase fetiche: « (Quiero) comer fideos ». Tal vez sea la nostalgia de la época en que podía tragar. Estamos inquietos, queremos saber que es lo que le impide comer.
Max roi du kart / Max, el rey del Kart
Pour le reste, les plaquettes stagnent, et la nuit il a parfois du mal à respirer. Quand on le nourrit bien par la sonde, Max est très en forme. Et avec ses cheveux qui ont bien repoussé, il est plus adorable que jamais.
Con respecto al resto, las plaquetas bajaron y ahora están estables (tendrían que subir) y a la noche a veces respira con un poco de dificultad (pero últimamente parece respirar mejor). Cuando lo alimentamos bien por la sonda, Max está super pilas. Y con su pelo que creció, está más divino que nunca.
Un pistolet à eau contre la chaleur / Una pistola de agua para luchar contra el calor
En septembre, il y aura plusieurs examens. Nous saurons si on doit continuer le traitement Sildénafil, et la scintigraphie MIBG montrera s’il y a toujours des points fixants.
En septiembre, habrá varios examenes. Vamos a saber si tiene que seguir con el tratamiento de Sildenafil (Viagra) por la hyper tensión arterial pulmonar, y se va a hacer una ecografía y una centigrafía MIBG que nos dirá si el cáncer de Max progresó o regresó o está estable con respecto a los examenes anteriores.
Estaba ansiosa esperando noticias! La realidad es que al « papá » no le entiendo nada!!! Pero en las fotos a Max se lo ve mucho mejor, con más color en la cara, más pelo (y cuánto!!) y más grande!!! lo cual me hace pensar quelas cosas de apoco van mejorando. Un beso enorme para los tres. Pienso mucho en Max. Carina
Merci pour ce message. Nous sommes heureux d’avoir de vos nouvelles. Votre petit citadin a changé pendant ces vacances à la campagne et à la mer ! Il est de plus en plus beau avec son visage à la fois enfantin et très déterminé. Nous espérons que vous avez pu vous reposer un peu malgré les contraintes et les doutes qui demeurent toujours bien légitimement. C’est heureux qu’il soit en forme quand il parvient à bien s’alimenter avec la sonde. C’est un bon point et nous rêvons avec vous du moment qui viendra où Max pourra enfin dévorer une bonne assiette de pâtes.
Nous vous souhaitons une douce rentrée et nous vous embrassons fort tous les 3
Estabamos un poco inquietos por la falta de noticias. Pero asumiamos aquello de que » no news good news » y por lo que vemos en las fotos
es así. Que simpático y expresivo es este Max.!!
Un fuerte abrazo para todos y uno muy especial para Clo si es que está
alli
Max está buenmocísimo!!! y como creció. Seguramente pronto los médicos encontrán la causa que evita que Max se alimente correctamente. Todo parece estar estable y eso es siempre positivo. Espero con mucha esperanza los resultado de los análisis de septiembre. Todo mi amor a Max y mi fuerza para Uds.
Mes chers et grands amis,
Que je suis heureuse de savoir vos nouvelles.Dieu merci!Enfin vous avez eu la chance de partir en peu, pour les vacances malgré l’esprit parisien du petit grand Max.Des gros bisous pour vous tous.
Nous sommes bien heureux d’avoir de bonnes nouvelles de Max et de savoir que vous avez pu profiter de vos vacances au grand air. Ca lui aura fait le plus grand bien ! Anne a passé de très bonnes vacances mais l’appétit est encore insuffisant. Elle a elle aussi une préférence pour les pâtes au beurre !
Grosses bises à tous les 3.
Carole et Anne
Chers amis, je suis si heureuse, d’avoir enfin des nouvelles de vous et du adorable petit Max en pleine beauté! C’est-bien que vous avez pu prendre quelques semaine de vacances et j’espère bien que les résultats des nouveaux examens donneront des résultats rassurants et que le petit Max pourrait enfin manger les pâtes et vous tous pourriez mener une vie normale. soulagée et sans peur.
Je vous embrasse fort, tous les trois, Gisella
SUPERRRRR d’avoir des nouvelles positives. Nous espérons que ça continuera au futur.
Je vous embrasse chers amis. à bientôt
Un beso grande Luciana.
Bisous du Canada! Nous sommes installés à Toronto depuis aujourd’hui et on vous envoies plein de énergie ositive et de pensées au petit Max pour la rentrée! Tener nous au courant!
PS: Vous avez reçu finalement notre paquet?
¡Bienvenidos de las vacaciones!Max se ve transformado,es evidente que este parentesis le ha venido de perillas.Esta renovacion seguramente lo prepara bien para la proxima etapa.Nuestro pensamiento está con Uds.Cariños para todos.
Gracias por la traducicón Lu!!
Qué divino está Max!!!! Se lo ve muy en forma!! Ojalá pronto pueda disfrutar de un riquísimo plato de pastas!!…eso si antes no se hace propia la frase fetiche de su mamá « comer empanadas »!!!!!
beso enormísimo a los 3!!!
je vous souhaite la plus belle des rentrées et des jours et des mois de sérénité. Votre petit Max est tout simplement adorable.
bien cordialement, catherine
Mucha fuerza!!! Max y Papis los queremos muchoooo!Cariños.Marta