Archive pour juin 2010

Baptême de Max / Bautismo de Max

Vendredi 25 juin 2010

Après de longs mois très difficiles, j’ai décidé de le faire baptiser rapidement profitant d’un moment où Max est dans un état d’esprit optimal, débordant d’énergie et de joie de vivre. Ce qui nous redonne envie de croire malgré tout.

Max a été baptisé, avec trois autres enfants, Dimanche dernier (20/06) à l’église Saint-Laurent, la paroisse de notre quartier, pendant la grande messe de 11h, concélébrée par 6 prêtres, accompagnée de l’orgue, de la chorale et d’un beau solo de violon.

Max baptisé / Max bautizado

Max était très content, entouré de sa garde rapprochée: son tonton et parrain Nicolas, Farida, sa marraine Anne, Amélie, Abuela, Mimi, tonton Dimas, Tina, tonton Mathieu et -bien sûr- son papa et sa maman.

L’ambiance générale était festive, la messe généreuse et la cérémonie du baptême pendant la messe émouvante.

Max ragaillardi / Max revigorizado

Après la messe et la signature du registre du baptême par les parrain, marraine, papa et maman, nous sommes tous allés à la maison boire du champagne, manger des empanadas made by Luciana and Anne, des salades et de superbes gâteaux faits par Amélie. Tonton Antoine s’est joint à nous. En arrivant, Max ne voulait qu’une chose: faire une longue sieste dans le silence de la chambre avec son tissu-doudou.

Je vous invite tous à avoir une pensée ou une prière à l’égard de Max, pour lui donner la chance et la force nécessaires pour gagner toutes les batailles actuelles et futures. Pour que Max ait une longue vie heureuse et en bonne santé entouré des gens qui l’aiment !

Sur le parvis

A la sortie de l'église / A la salida de la iglesia

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Después de largos meses muy difíciles, decidí hacer bautizar a Max rápidamente, aprovechando de un momento en que su estado de ánimo es óptimo y desborda de energía y de alegría de vivir. Lo que nos vuelve a dar ganas de creer a pesar de todo.

Max fue bautizado, junto con otros tres niños, el Domingo pasado (20/06) en la iglesia Saint-Laurent, la parroquia de nuestro barrio, durante la misa principal de las 11h, concelebrada por 6 curas, acompañada por el órgano, el coro y un muy lindo solo de violín.

Max estaba muy contento rodeado de sus más íntimos: tío y padrino Nicolas, Farida, su madrina Anne, Amélie, Abuela, Mimi (abuela lado paterno), su tío Dimas, Tina, su tío Mathieu y, por supuesto, su papá y su mamá.

El ambiente general era festivo, la misa generosa y la ceremonia del bautismo durante la misa muy emotiva.

Después de la misa y la firma del registro del bautismo por los padrino, madrina, papá y mamá, fuimos todos a casa a comer empanadas made in casa, ensaladas y unas riquísimas tortas hechas por Amélie y tomar champagne. Tío Antoine se unió a nosotros. Al llegar a casa, Max quería una sola cosa: hacer una larga siesta en el silencio de la habitación con su pedazo de tela.

Los invito a todos a pensar o rezar por Max, para darle la suerte y la fuerza necesarias para que gane todas las batallas presentes y futuras. Para que Max tenga una larga vida feliz y con buena salud rodeado de las personas que lo quieren !

Patience

Jeudi 17 juin 2010

La semaine dernière, Max a pu enfin terminer la radiothérapie. Nous espérons qu’elle ait été efficace, malgré une interruption de trois semaines, et que les éventuels effets nocifs s’estompent.
Car depuis deux semaines, il n’y a pas vraiment eu de progrès, même si Max semble un peu plus en forme.
- Le nombre de plaquettes remonte légèrement mais reste faible. Max ne peut pas faire le fou comme un enfant de son âge. Nous avons toujours peur qu’il se blesse.
- Il n’arrive pas à avaler. Au mieux il mange un tiers de yaourt dans la journée, mais nous devons continuer à l’alimenter par la sonde.
- L’échographie cardiaque qu’il a eue hier montre que l’HTAP n’est pas encore terminée. Nous espérons qu’il va guérir, mais nous ne savons pas combien de temps cela prendra. Il a toujours besoin d’oxygène, ce qui complique beaucoup nos déplacements.

Max fait comme papa


Je suis impatient. Alors que ses cheveux recommencent petit à petit à pousser, j’ai envie de voir le vrai visage de mon fils : sans tuyau d’oxygène, sans sonde naso-gastrique, et surtout en liberté, qu’il puisse profiter au mieux de l’été.

Max écoute de la musique

On respire un peu

Mardi 1 juin 2010

Vendredi 28 mai, nous avons eu les résultats de la scintigraphie MIBG. Nous somme rassurés mais pas complètement. On ne voit pas de progression donc il n’y a pas de rechute et c’est ce qui est le plus important. Par contre, un second point a été remarqué au niveau de l’omoplate alors qu’il n’apparaissait pas dans les compte-rendus précédents.
Vendredi soir, Max a quitté Curie pour rentrer à la maison. Il peut prendre ses traitements par la bouche ou la sonde. On nous a livré un énorme réservoir d’oxygène liquide qui pèse 90kg. On a aussi un petit réservoir qui a une autonomie d’une dizaine d’heures quand on veut sortir. Max doit recevoir en permanence de l’oxygène par le nez. On ne dort pas très bien car les petits tuyaux se débranchent parfois de ses narines.
Lundi 31 mai, maman a emmené Max à Curie pour une consultation et une numérotation sanguine. Les plaquettes qui étaient très basses depuis deux semaines, semblent vouloir remonter. Globalement Max va mieux, il ne vomit plus et même s’il a du mal à avaler, on dirait qu’il a de plus en plus envie de manger.
Aujourd’hui mardi 1 juin, maman a emmené Max à Necker pour une échographie du cœur. Les résultats sont encourageants, la pression cardiaque a diminué. Max doit continuer l’oxygénothérapie et le Sildénafil. La prochaine échographie est prévue dans deux semaines.
Nous ne savons pas encore si la radiothérapie va reprendre.