Max et le Neuroblastome

Max a eu cette semaine à Necker un examen (cathétérisme cardiaque) qui confirme qu’il a une hyper tension artérielle pulmonaire. Nous avons eu très peur en consultant internet car nous avions fait le rapprochement avec la MVO pulmonaire qui est grave et qui ne se guérit pas sans transplantation. Dans le cas de Max, l’HTAP serait une complication de l’auto-greffe et pourrait guérir avec un traitement. Actuellement il reçoit de l’oxygène et il prend par la bouche du Sildénafil (Viagra) en espérant que cela va l’aider.
Pendant ce temps, la radiothérapie a été stoppée et les autres problèmes de Max ne sont pas réglés : sa MVO hépatique a recommencé, il ne mange pas, il vomit.
Sa maman donnera bientôt plus de détails…

Max va de moins en moins bien. Ses plaquettes baissent, son ventre grossit, il a du mal à respirer et prends du poids alors qu’il vomit systématiquement tout ce qu’on lui donne. Il boîte toujours mais ne reste pas très longtemps debout. C’est pourquoi Max est de retour ce dimanche à l’hôpital Curie. Nous attendons de savoir ce qu’il a et s’il va pouvoir aller mieux.

Il nous est difficile de mettre à jour le blog car nous n’avons pas de nouvelles rassurantes. Nous ne savons pas si le traitement que suit Max depuis six mois a été suffisamment efficace.
Mardi 4 mai, Max tombe tout seul en disant qu’il a mal au pied droit. Il a suffisamment mal pour ne plus pouvoir marcher. Le lendemain, il est ausculté, on fait une radiographie mais elle ne montre rien. Vendredi 7 mai, il est de nouveau ausculté, mais comme il semble avoir moins mal, on nous dit d’attendre après le weekend. Le soir Max se remet debout, mais il boite. Cela nous rappelle de mauvais souvenirs, ce sont les mêmes symptômes qu’il a eu avant qu’on ne diagnostique sa maladie. Des métastases osseuses peuvent être à l’origine de la boiterie.
Lundi les médecins l’auscultent, trouvent qu’il va mieux, décident de ne pas faire d’IRM, trop coûteuse, mais prévoient une scintigraphie MIBG la semaine prochaine. Max ne veut toujours rien manger, il vomit tous les matins et il ne dort pas très bien.
Nous sommes angoissés car nous ne savons pas l’origine de ces symptômes. Cela peut être la rechute, ou bien les effets secondaires de la radiothérapie ou de la chimiothérapie. Une rechute serait encore plus grave que tout ce qui nous est déjà arrivé.
Au milieu de cette tourmente, nous avons quand même de bons moments, comme vendredi soir où Max a pu fêter le retour de ses oncles après leur séjour en Argentine pour l’un et en Norvège pour l’autre. Max a reçu son maillot de supporter.

Max supportera l'Argentine