Archive pour avril 2010

Week-end à la campagne

Mercredi 28 avril 2010

Nous avons bien profité du week-end près de Chambord. Merci le soleil et les amis !
C’était une sortie idéale pour Max le parisien qui a pu voir des coqs, des moutons et un âne.

Max teste un tracteur


Max a bien profité de ses amis : une grande soeur attentionnée et un frère blagueur.

Un dessin animé étonnant


Le dimanche était sportif : promenade en vélo et football.

Une partie de foot au château

Nous avons eu les résultats de la biopsie osseuse : aucune cellule cancéreuse n’a été retrouvée dans la moelle. Les plaquettes remontent.
Max vomit souvent et ne mange rien. Parfois il prend un bout de pain mais il a envie de le recracher deux minutes après. On l’alimente par la sonde, aussi non préférons qu’il dorme à côté de nous, mais cela nous épuise !
La première séance de radiothérapie est fixée au 30 avril. Les séances sont prévues tous les jours du lundi au vendredi. Cela ne dure pas longtemps mais Max sera à chaque fois sous anesthésie générale car il doit rester immobile.

Rémission partielle

Vendredi 16 avril 2010

Nous avons les premiers résultats des examens. Malgré la chimiothérapie lourde, la scintigraphie MIBG montre encore un point fixant sur l’os au niveau de l’oeil droit, comme au mois de janvier. Et le scanner montrerait encore deux métastases hépatiques. Nous sommes déçus car nous souhaitions la rémission complète. C’est encore à confirmer, mais Max serait en « Très Bonne Rémission Partielle », ce qui ne remet pas en cause la suite du traitement. La prochaine scintigraphie ne devrait pas se faire avant 6 ou 7 mois. En attendant, il faudra suivre le taux de catécholamines, pour s’assurer que la maladie ne progresse pas.

Enfin de retour à la maison ! / Por fin de regreso a casa !

Dimanche 11 avril 2010

Les jours après le weekend de Pâques se sont déroulés sans souci. Max était débranché tous les matins pendant 10 heures. Il pouvait sortir tous les jours mais devait retourner à Curie tous les soirs pour qu’on le branche à l’alimentation entérale (sonde naso-gastrique) et y passer la nuit. Je l’emmenai tous les jours au jardin du Luxembourg.

Jeudi 8/04 à 14h., Max a 43000 plaquettes (c’est le minimum pour te laisser rentrer chez toi sous surveillance) et est alimenté sans problème par la sonde. Il peut donc quitter l’hôpital Curie pour rentrer enfin à la maison. Le temps que je prépare avec les médecins et les infirmiers toute la logistique pour la maison (traitements à suivre, médocs à prendre) et que je prépare les sacs, nous finissons par partir à 18h.

A l’arrivée à la maison, Abuela est là pour faire l’accueil chaleureux. Max entre dans la maison et va directement vers son espace de jeux situé dans un coin du salon. Il est très content mais pas-du-tout dépaysé, il s’adapte très vite à la situation, comme s’il n’était parti que pour quelques jours, alors qu’il n’avait pas été à la maison depuis le 12 février, soit 52 jours.

Le soir-même, nous dînons tous les trois avec Abuela et le lendemain Max profite de sa première journée à la maison. Il est très content. Le matin, une infirmière vient lui poser l’antibiotique TARGOCID par le PAC (cathéter) pour le spaphylocoque coagulase négative qu’il avait chopé il y a une semaine. Le reste de la journée se passe tranquillement. Comme c’était une journée très ensoleillée et qu’il ne doit pas s’exposer au soleil et qu’il a fait une bonne sieste dans son lit, je l’ai promené dans le quartier le soir. Le soir, Mariana, Guillaume et Camila sont venus dîner à la maison. On a dansé le rock tous ensemble. Max adore ça…LE ROCK.

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No hubo ningún problema durante los días siguientes al fin de semanas de Pascuas. Max estaba desconectado todas las mañanas durante 10 horas. Podía salir todos los días pero debía regresar a Curie todas las noches para que lo conecten a la alimentación por sonda nasogástrica y para pasar la noche. Yo lo llevaba todos los días al jardín de Luxembourg.

El jueves 8/04 a las 14h, Max tiene 43000 plaquetas y se alimenta sin problema por la sonda. Puede irse del hospital Curie para regresar -por fin- a su casa. Una vez que toda la logística para la casa estaba organizada con los médicos y enfermeras (tratamientos a seguir, remedios para tomar) y terminé de preparar los bolsos, nos fuimos a las 18h.

Al llegar a casa, Abuela está ahí para recibirnos cálidamente. Max entra en la casa y se dirige directamente a su rincón de juguetes que está una parte del living. Está muy contento pero nada desorientado, se adapta enseguida a la situación, como si se hubiera ido durante unos días, cuando no había estado en su casa desde el 12 de febrero, o sea durante 52 días.

Esa misma noche, cenamos los tres con abuela y al día siguiente Max disfruta de su primer día en casa. Está muy contento. A la mañana, una enfermera viene para darle el antibiótico Targocid por el PAC por el estafilococo coagulasa negativo que le habían descubierto hace una semana. El resto del día todo estuvo tranquilo. Como era un día muy soleado y por el tratamiento no tiene que exponerse al sol y como hizo una larga siesta en su cama, lo saqué a pasear a la tardecita. A la noche, Mariana, Guillaume y Camila vinieron a cenar a casa. Bailamos rock todos juntos. A Max le encanta el rock.

Week-end de Pâques

Mardi 6 avril 2010

Vendredi dans la journée Max est très bien. Mimi est arrivée le matin et Max est très en forme. J’arrive le soir pour prendre la relève et Max est tout d’un coup très fatigué. Je voudrais bien manger alors je le prends dans mes bras pour l’aider à s’endormir. Mais je sens qu’il est chaud et que son coeur bat trop vite. J’appelle une infirmière pour vérifier : son coeur bat presque à 200 bpm, sa température approche les 40°C et la tension est faible. Assez rapidement on lui donne du Perfalgan pour faire baisser la fièvre, du liquide pour augmenter la tension et des antibiotiques.

Samedi son état fluctue. Les examens montrent que Max a une infection, dûe à un staphylocoque qui très probablement serait entré par son PAC (cathéter). Nous avons un peu peur, mais le soir enfin sa température ne remonte pas et il n’a plus besoin de Perfalgan.

Dimanche Mimi s’occupe de Max, je profite de la journée pour me reposer puis je dîne chez des amis avant de retourner dormir à l’hôpital.

Lundi matin, on profite de la salle de jeux vide pour écouter un peu de musique. Max se met à danser tout de suite, pas toujours en rythme. Je n’ai que mon téléphone pour saisir la scène.

Les nouvelles sont bonnes, le staphylocoque n’est pas le plus méchant et les hémocultures montrent que les antobiotiques sont efficaces. Max recommence à manger un peu. La maladie du foie semble toucher à sa fin. Nous espérons donc passer le week-end prochain à la maison.

Un espoir supplémentaire

Vendredi 2 avril 2010

Peu d’évolution ces jours-ci, Max va bien mais le nombre de plaquettes ne remonte toujours pas. On a même été obligé de lui en transfuser. Nous espérons que cette situation ne va pas se prolonger car il faut pouvoir continuer le traitement. Si son foie est mal cicatrisé, la radiothérapie sera remise en cause.
Cette semaine nous avons parlé avec les médecins d’un nouveau traitement : une immunothérapie par anticorps monoclonal anti-GD2 (anticorps antiganglioside). Plusieurs études ont démontré son efficacité pour diminuer les risques de rechute. Le traitement est douloureux et s’étale sur un période de 5 mois après la radiothérapie. Si Max est suffisamment en forme, il pourra recevoir le traitement dans le cadre du protocole expérimental européen. L’anti-GD2 n’étant pas encore autorisé en France, il faudra peut-être aller chez nos voisins belges, italiens ou autres.
Cela nous donne un nouvel espoir mais nous ne sommes que partiellement convaincus. Les américains semblent beaucoup plus avancés sur le sujet, et ils ont accès à un médicament indisponible en Europe qui rendrait encore plus efficace l’action de l’anticorps.