Max et le Neuroblastome

Max va mieux. Mardi 23/3 on a pu installer à nouveau une sonde pour l’alimenter directement dans l’estomac. Son ventre, qui avait beaucoup grossi, retrouve une forme plus normale. Et aujourd’hui, pour la première fois depuis 3 semaines, il a mangé une compote.
Il a encore mal mais ne reçoit plus de morphine. Parfois il vomit. Un peu de fièvre aussi, les analyses ont détecté un germe, mais il devrait pouvoir s’en débarrasser tout seul.
Le nombre de plaquettes est encore trop bas. Nous espérons qu’elles ne vont pas tarder à remonter, car nous avons hâte de rentrer ensemble à la maison.

Malheureusement, il est confirmé que Max a une maladie veino-occlusive (MVO). C’est une complication du traitement qu’il a reçu. Il va recevoir du défibrotide qui semble être efficace pour réduire l’incidence et les complications de cette maladie. Max va donc rester à l’hôpital Curie pour quelques semaines encore. Parfois cela dure un mois, mais cela peut être plus ou moins.
Ce week-end je prends le relais, aidé par Mimi. Maman va enfin pouvoir se reposer un peu.

Nous avons emmené Max à Curie le 15/02, la veille de son entrée dans le secteur protégé le 16/02. Il a pu quitter ce secteur dimanche 14/03 pour être installé dans une petite chambre tranquille au fond du couloir. Max est content que sa maman reste dormir la nuit.
Grande réjouissance : il a pu recommencer à parler dimanche et lundi pendant la journée. Mais le soir, il est à nouveau muet car sa mucite n’est pas encore complètement guérie. C’est pourquoi il est encore alimenté par perfusion et il reçoit encore de la morphine.
Il a eu souvent de la fièvre ces derniers jours mais cela était passager.
Nous sommes inquiets car la concentration en plaquettes diminue, ce qui peut être le signe d’une maladie veino-occlusive (MVO) du foie. C’est une complication grave qui apparaît assez fréquemment après un traitement de ce type.
Pour toutes ces raisons, nous ne savons pas encore quand il pourra rentrer à la maison.

Aujourd’hui enfin, la fièvre a baissé un peu et les globules blancs ont sensiblement augmenté. Cela nous fait espérer la fin proche des souffrances de Max et une sortie d’aplasie mardi ou mercredi.

Mais pour l’instant Max souffre encore beaucoup, surtout à cause de la mucite au niveau de la bouche qui l’empêche de parler, de manger et de respirer normalement. Samedi Mimi a eu droit à un sourire, mais aujourd’hui rien du tout, Max était plus énervé. Cela va bientôt faire trois semaines qu’il est enfermé, on le comprend.

Max se réconforte auprès de Mimi

Nous commençons à nous renseigner pour la suite. Les deux prochains mois Max aura plusieurs examens et aussi des transfusions de plaquettes. Le 16 mars, le programme de radiothérapie sera mise en place (tous les jours pendant 3 semaines). Ensuite, il y aurait le traitement oral d’entretien pendant 6 mois. Pendant tout ce temps, Max gardera son PAC (cathéter sous la peau) pour faciliter les prises de sangs régulières.

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Hoy por fin, la fiebre bajó un poco y los glóbulos blancos aumentaron considerablemente. Eso nos hace esperar el final del sufrimiento de Max y la salida de la aplasia medular para el martes o miércoles.

Pero, por el momento, Max sufre todavía mucho, sobre todo por la mucositis en la boca y garganta que le impide hablar, comer y respirar normalmente. El sábado Mimi, la abuela paterna, recibíó una sonrisa suya, pero hoy nada de nada. Max estaba más enojado. El martes a la noche se cumplen 3 semanas de encierro, lo entendemos.

Empezamos a averiguar sobre lo que sigue. Los próximos dos meses, Max pasará varios exámenes y recibirá transfusiones de plaquetas. El 16 de marzo, se definirá el programa de la radioterapia que durará como máximo 3 semanas todos los días. Luego, seguirá una tratamiento por boca durante 6 meses. Durante todo ese tiempo, Max seguirá con su PAC (vía venosa central debajo de la piel) para facilitar los exámenes de sangre periódicos y las transfusiones.