Max et le Neuroblastome

19/02: Max poursuit ses séances de chimio à très forte dose avec Busilvex (BUSULFAN). Tout se passe bien. Max est de bonne humeur et il accepte l’enfermement sans souci apparent. Il s’est habitué à sa chambre.

20/02: Toujours Busulfan. Tout se passe bien. Mimi est venu passer le WE avec lui. Il est content.

21/02: Dernier jour de Busulfan. Son oeil droit est gonflé et un peu rouge. On ne sait pas ce que c’est. Les infirmières lui mettent un antiseptique local (des gouttes dans l’oeil). On attend de voir les résultats car chaque complication ou truc inattendu nous fait très peur.

22/02: Premier et unique jour de MELPHALAN (second médicament du protocole de chimio européen BU-MEL qu’on donne à Max) en une seule dose. C’est le dernier jour de chimio à très forte dose. Le soir, tonton Nico et Farida sont venus passer du temps avec lui. Ca lui a fait beaucoup de bien.

23/02: Le matin, il joue avec une des animatrices de la salle de jeux et l’après-midi c’est maman et abuela qui sont là. Max est de bonne humeur. On continue l’hydratation pendant deux jours jusque l’auto-greffe de la moëlle osseuse qui aura lieu jeudi 25/02. Ses yeux (surtout son oeil droit) sont toujours un peu gonflés et rouges. On continue à lui donner un antiseptique en gouttes. On attend toujours que ses paupières reviennent comme avant.

16/02: Après la pose du nouveau PAC (côté gauche) tôt le matin, qui s’est bien passée, Max est entré le soir dans sa chambre stérile dans le secteur protégé de l’hôpital Curie, où il va passer environ trois semaines. C’est une chambre stérile individuelle, avec des normes d’hygiène plus strictes, que tout le monde doit respecter pour éviter toute infection dans la période où Max sera en aplasie. J’ai fait une sélection de jouets et de livres, que j’ai fait désinfectée pour la mettre dans la chambre de Max.

17/02: A midi, on lui passe la première dose de chimio à très forte dose: « Busilvex », toutes les 6 heures jusqu’au 21/02 en milieu de journée. En même temps, il reçoit une hydratation forte par perfusion, on pèse toutes ses couches, on lui donne du « Rivotril » pour prévenir des convulsions et de l’ »Ursofalk » pour protéger le foie (pendant 3 mois).

Pour supporter l’enfermement (il ne pourra pas quitter la chambre pendant environ 3 semaines), dans sa chambre il y a une télé avec le câble et un lecteur DVD, une mini-chaîne avec CD, des jouets et des livres que l’on a désinfecté avant et accès Internet illimité à très haut débit. Du coup, Max n’est pas si coupé du monde que ça. Il peut faire du Skype, comme il le fait déjà, par exemple, avec tonton Dimas.

18/02: Deuxième jour de « Busilvex ». Max est toujours en pleine forme et a bien adopté sa chambre et le personnel soignant.

La chimiothérapie qu’il recevra pendant une semaine (celle-ci) – protocole européen BUsulfan-MELphalan- est très très agressive (A maladie très agressive, traitement très agressif) et donc bourrée d’effets toxiques de gravité variable du simple vomissement à la fin. Ensuite, suivra l’auto-greffe de la moelle osseuse qui est prévue pour le 25/02. A partir de ce moment-là, Max entrera en période d’aplasie (fatigue, fièvre, infections,….).

C’est donc un moment capital pour prier de toutes nos forces à tous les Dieux et tous les êtres supérieurs, pour que ce traitement lourd guérisse totalement et définitivement le cancer de Max, qu’il fasse disparaître définitivement toutes les métastases qui restent, même les plus petites et les plus tenaces, tout en le préservant au maximum des effets toxiques du traitement lui-même qui sont très nombreux, peuvent être très graves (voire fatales) et peuvent apparaître tardivement.

___________________________________________________________________________

16/02: Después de la colocación del nuevo PAC que salió bien, Max entró a la noche en su habitación estéril en el sector protegido del hospital Curie, donde va a pasar tres semanas. Es una habitación individual con normas de higiene más estrictas que todo el mundo debe respetar para evitar cualquier infección durante el período en que Max estará en aplasia. Hice una selección de juguetes y libros que desinfecté y los puse en la habitación de Max.

17/02: Al mediodía, le pasan la primera dosis de quicio a fuerte dosis: Busilvex, cada 6 horas hasta el 21/02. Al mismo tiempo, recibe una hidratación fuerte por percusión, pesan todos sus pañales, le dan « Rivotril » para prevenir las convulsiones y « Ursofalk » para proteger el hígado (durante 3 meses).

Para soportar el encierro (Max no podrá salir de la habitación durante aprox. 3 semanas), en su habitación hay un televisor con cable y lector DVD, un mini equipo de música, juguetes y libros que fueron desinfectados antes e Internet ilimitado. Por lo tanto, Max no está tan aislado del mundo. Puede hacer Skype, como lo hace cada día por ejemplo con su tío Dimas.

18/02: Segundo día de « Busilvex ». Max sigue estando muy bien y adoptó su habitación y el personal.

La quimioterapia que recibirá durante una semana (ésta) -protocolo europea BUsulfan-MELphalan- es muy muy agresivo (Frente a enfermedad muy agresiva, tratamiento muy agresivo) y por lo tanto lleno de efectos tóxicos de gravedad variable del simple vómito al final. Luego, sucederá el auto-transplante de la médula ósea que está previsto para el 25/02. A partir de ese momento, Max entrará en período de aplasia (cansancio, fiebre, infecciones,…).

Es pues un momento crucial para rezar con toda nuestra fuerza a todos los Dioses y seres superiores, para que este tratamiento pesado cure total y definitivamente el cáncer de Max, que haga desaparecer definitivamente todas las metástasis que quedan, hasta las más chiquitas y tenaces, preservándolo al máximo de los efectos tóxicos del tratamiento en sí-mismo que son muchos, pueden ser muy graves (incluso fatales) y pueden aparecer tardíamente.

Salut à tous,

En attendant de l’insérer dans ce blog, voici le lien avec des photos de Max, classées par ordre chronologique. Comme vous allez le remarquer, les premières photos qui y apparaissent sont les plus récentes. Je mettrai à jour le site périodiquement en y ajoutant des nouvelles photos de petit Max dans sa vie quotidienne:

http://picasaweb.google.com/lumadu/Max

___________________________________________________________________________

Hola a todos,

Mientras espero agregarlo en este blog, éste es el sitio con fotos de Max, clasificadas por órden cronológico. Como van a darse cuenta, las primeras fotos que aparecen son las más recientes. Lo voy a poner al día regularmente y voy a agregar nuevas fotos de Max en su vida cotidiana:

http://picasaweb.google.com/lumadu/Max

Ce matin très tôt (12/02), à 1 jour et demi du retour à la maison, on reçoit un appel de Curie pour nous prévenir que les médecins venaient de décider d’enlever le PAC de Max car le « staphylocoque coagulase négative » y était toujours installé à la 3° hémoculture et on préfère éviter au maximum tout risque d’infection pendant l’étape du traitement suivante. Nous avons emmené Max à Curie, on l’a laissé au bloc pour 1/2 d’intervention (enlèvement du PAC). Une heure plus tard, on rentre en voiture à la maison. Tout ça a quand même duré une grande partie de la journée.

La pose du nouveau PAC est programmée pour mardi matin (16/02). Mais il sera hospitalisé la veille en fin d’après-midi.

Et, si Max va bien, tout-de-suite après, il enchaîne avec la chambre stérile pour la chimiothérapie à très haute dose avec auto-greffe de la moelle osseuse (conservée depuis son prélèvement à -200°C) qui va durer environ 3 semaines, une fois que Max sera sorti de la période d’aplasie, systématique dans ses cas-là.

___________________________________________________________________________

Regreso tranquilo « ma non troppo » a casa

Esta mañana muy temprano (12/02), un día y medio después del regreso a casa, nos llaman del Instituto Curie para avisarme que los médicos acababan de decidir extraer el PAC (catéter) de Max porque hay estafilococos coagula negativo instalados desde el 3° hemocultivo y prefieren evitar al máximo todo riesgo de infección para la etapa siguiente del tratamiento de Max. Fuimos con Max a Curie, lo dejamos en el bloco operatorio para 1/2 hora de operación. Una hora más tarde, volvemos en auto a casa.

La colocación del nuevo PAC está programada para el martes a la mañana (16/02). Pero será internado el día anterior a la tarde.

Y si Max está bien, enseguida después (el martes a la noche o el miércoles a la mañana), lo instalan en una habitación estéril para empezar la quimioterapia súper intensiva con auto-transplante de la médula ósea que va a durar aproximadamente de 3 semanas, cuando Max haya salido de la etapa de aplasia medular, sistemática en estos casos.

Samedi matin (6/02), le lendemain de l’opération, Max s’est réveillé aux côtés de papa dans l’Unité des Soins Intensifs de l’hôpital Robert Debré. Il avait les yeux ouverts par moments mais il ne bougeait pas, il ne parlait pas, il n’émettait aucun son et il ne souriait pas. Il était sans doute juste assommé par les effets de la morphine car les médecins et infirmières et les machines nous disaient tout le temps que Max allait bien côté coeur, oxygène, fréquence respiratoire, température, tension. Tout était normal. Donc, pas de raison de s’inquiéter.

Dimanche 7/02, tout continue à aller bien mais Max est toujours silencieux mais un peu moins endormi.

Lundi, comme son transit à repris, on m’autorise à lui proposer un biberon de compléments alimentaires (qui complétaient jusqu’à présent la nutrition entérale). Il se jette sur le biberon et tout-de-suite après, il commence à émettre des sons et à sourire. Ce jour-là, on lui transfuse du sang (globules rouges) en accord avec Curie pour qu’il récupère plus rapidement pour affronter la suite du traitement (chimio à très haute dose à Curie). Il continue à boire des biberons de compléments alimentaires. Il commence à avoir une meilleure mine (joues colorées) et est de plus en plus éveillé. Il sourit, parle, bouge un peu. Ce soir-là, on lui remet une sonde nasogastrique pour recommencer sa nutrition entérale pour qu’il reprenne des forces.
Sa chirurgienne me confirme qu’on pourra partir mercredi (10/02).

Mardi 8/02 Max est en pleine forme. Il sourit, parle, bouge, comme avant l’opération. On nous demande de le faire marcher. Au début, il marche comme un ivrogne parce il a perdu l’habitude (4 jours entiers en position allongée). Très vite, il se sent en confiance et marche normalement et beaucoup. Il joue dans la salle de jeu-salle-à-manger-salon du Service Chirurgie Viscérale de l’hôpital (Point Bleu 5° étage).

Mercredi 10/02 vers 11H, nous sommes prêts à partir, on attend juste qu’un médecin nous donne le OK et, à ce moment-là, un interne nous dit que dans les deux hémocultures qu’on avait faites à partir du Pac (cathéter central) de Max, on avait trouvé un « Staphylocoque coagulase négative ». On lui a donc mis l’antibiotique « Targocide » au niveau du cathéter et refait une hémoculture dont on attend les résultats. Comme il n’a pas de fièvre (il n’en a jamais eu depuis son hospitalisation la veille de l’opération), on peut enfin rentrer à la maison en taxi avec Abuela.

Hier (vendredi 5/02), Max a franchi une étape importante du traitement : LA CHIRURGIE de la tumeur primitive qui se trouvait sur la glande surrénale droite et, tant qu’on y était, la biopsie d’une lésion sur le foie (métastase encore visible au dernier scanner préopératoire). Il a été emmené au bloc opératoire à 11h pour l’anesthésie générale et ensuite vers 12h30 pour l’intervention chirurgicale qui s’est terminé vers 16h.  Ensuite, il a été en salle de réveil pendant 10 heures. Aujourd’hui vers 2H du matin, on l’a monté dans sa chambre à l’Unité des Soins Continus (USC) où papa l’attendait pour passer la nuit avec lui. La chirurgienne (à l’hôpital Robert Debré) est venue me voir hier à 18h15 pour me faire le compte-rendu de l’intervention. Elle avait un visage détendu, un regard de satisfaction, comme quelqu’un qui est content de son travail et du résultat, ce qui m’a rassuré autant que ses mots. J’avais –bien sûr – préparé un questionnaire exhaustif pour être sûre d’avoir toutes les informations les plus précises. Ce qu’elle m’a dit: L’intervention s’est très bien déroulé, sans aucune complication. Elle a réussi à enlever tout ce qu’elle voulait (la tumeur primitive, toute la glande surrénale droite, des ganglions et une partie d’une lésion hépatique pour faire une biopsie) en conservant tout ce qu’il fallait (le rein droit et compagnie) sans le faire saigner. Du coup, Max n’a pas eu besoin de transfusion.

Hier, avant que je quitte l’hôpital, Julien et moi étions descendus voir Max en salle de réveil. Il dormait paisiblement avec son Babar et son tissu (son doudou substitut de tétine). Il était sous morphine, contre la douleur. On nous a dit qu’il n’avait pas saigné après l’intervention et qu’il n’avait jamais pleuré. Il avait juste protesté une seule fois quand on a voulu lui prendre la température. Ca nous a rassuré de le voir se reposer avec une expression de petit Bouddha branché à toutes les machines qui contrôlaient que tout allait bien.

Je pouvais donc rentrer dormir tranquillement à la maison. Julien est monté l’attendre dans sa chambre.

Ce matin, Julien (son papa) m’a dit que Max était calme et  qu’il lui avait fait les quelques sourires et signes que son état postopératoire lui permettait.

Je remercie de tout mon cœur tous ceux qui ont pensé à Max et tous ceux qui ont prié pour Max. Je vous demande de continuer à le faire car SON COMBAT, NOTRE COMBAT CONTINUE AVEC UNE FERVEUR ET UN ACHARNEMENT INTACTS.

___________________________________________________________________________

Uf !

Ayer (viernes 5/02), Max acaba de atravesar una etapa importante del tratamiento : LA CIRUGÍA del tumor primitivo que se encontraba en la glándula suprarenal derecha y, ya que estábamos, la biopsia de una lesión en el hígado (metastasis todavia visible en el ultimo scanner pre-operatorio).  Ayer fue llevado al bloco operatorio a las 11hs para anestesia total y luego a las 12h30 para la operación que se terminó a las 16hs. Luego, estuvo en la sala de recuperación durante 10 horas. Hoy a las 2hs de la mañana, lo llevaron a su habitación en la Unidad de cuidados continuados para pasar la noche al lado de Julien, su papá. La cirujana (del hospital Robert Debré) vino a verme ayer a las 18h15 para contarme en detalle cómo había pasado la operación. Tenía una expresión relajada, una mirada de satisfacción, como alguien que está contento del trabajo que hizo y de su resultado, lo que me tranquilizó tanto como sus palabras. Obviamente, yo había preparado un cuestionario exhaustivo para estar segura de obtener todas las informaciones más précisas. Lo que me dijo : La operación salió muy bien, sin ninguna complicación. Pudo sacar todo lo que quería (el tumor primitivo, la glándula suprarenal derecha, unso ganglios y una parte de la lésion hepática para hacer una biopsia) conservando todo se quería (el riñón derecho y compañía) sin hacerlo sangrar. Por lo tanto, no hizo falta hacerle ninguna transfusión.

Ayer, antes de irme del hospital, Julien y yo bajamos a ver a Max a la sala de recuperación. Dormía tranquilamente con su Babar y su pedazo de tela (que usa de chupete). Estaba con morfina, contra el dolor. Ahí nos dijeron que Max no había sangrado después de la operación y que no había llorado nunca. Sólo había protestado un poco cuando quisieron tomarle la temperatura. Nos tranquilizó verlo descansar con una expresión de pequeño Buda conectado a todas las máquinas que controlaban que todo anduviera bien.

Podía irme a casa a dormir tranquila. Julien subió a la habitación para esperar a Max.

Esta mañana, Julien (su papá) me dijo que Max estaba tranquilo y que le había hecho las sonrisas y signos que su estado postoperatorio que le permitía.

Agradezco de todo corazón a todos los que pensaron en Max y a todos los que rezaron por Max. Les pido que sigan haciéndolo porque SU LUCHA, NUESTRA LUCHA CONTINÚA CON UN FERVOR Y UNA OBSTINACIÓN INTACTOS.