Etape suivante

16-18 janvier
Le rhume n’a pas retardé la chimiothérapie car Max n’avait pas de fièvre. Les trois jours à l’hôpital se sont bien passés surtout que sa grand-mère « Mimi » était là tout le weekend. Le dimanche soir Maman n’a pas beaucoup dormi à cause du voisin bébé qui avait mal au dents. Nous sommes contents d’avoir fini les 8 sessions de chimiothérapie planifiées, avec à la fin seulement un jour de retard. Il faut maintenant faire le bilan avec toute une série d’examens.

20 janvier
La matin Maman emmène Max à Curie pour un scanner abdominal.

21 janvier
La matin Maman emmène Max à Curie pour lui injecter le traceur radioactif MIBG pour la scintigraphie qui a eu lieu le lendemain.

22 janvier
La matin Maman emmène Max à Curie pour la scintigraphie MIBG.
Le reste du temps, Max est à la maison. Plutôt en forme, avec une grande joie de vivre.
On nous a trouvé de nouvelles infirmières à domicile. Elles sont adorables, elle font des heures de transport pour une simple piqure à 4 euros. Par contre elles ne font pas toutes les prises de sang.

23 janvier
J’emmène Max le matin à l’hôpital Curie pour une simple prise de sang. Mais le PAC est problématique. Au début il n’y a aucun reflux. En insistant beaucoup, on arrive finalement à prélever le sang.

24 janvier
Un dimanche tranquille à la maison.

Max et maman

25 janvier
J’emmène Max le matin à l’hôpital Curie pour une prise de sang qui doit nous dire si on peut commencer la cytaphérèse l’après-midi. Là le PAC encore ne donne pas de reflux. On le pique 3 fois sans succès. On va nettoyer son PAC avec un produit qui agit pendant une heure. Mais on ne doit pas tarder alors on le pique directement dans une veine du poignet droit. Max est resté assez calme pendant toute l’heure.
Les analyses montrent que les cellules souches ne sont pas encore assez nombreuses, mais cela devrait être bon le lendemain. En fin d’après-midi, on donne des globules rouges pour que Max supporte mieux l’opération et la cytaphérèse. On nous demande de dormir à l’hôpital mais je négocie pour rentrer à la maison, même pour une courte nuit je préfère.

26 janvier
J’emmène Max le matin à l’hôpital Curie pour la prise de sang. Elle se passe très bien.
Le rhume est toujours là, je dois le moucher presque toutes les cinq minutes. On veut arrêter un cancer mais on n’est pas capable d’arrêter une petite rhinite.
Les cellules souches sont suffisamment nombreuses. On doit opérer Max pour lui installer un cathéter spécial. Je dépose Max au bloc opératoire. Cela prend plus de temps que prévu. Comme il est sous anésthésie totale, on effectue aussi les biopsies. Je le récupère presque 3h plus tard. On ne lui laisse pas le temps de récupérer car il faut commencer la cytaphérèse. Mais Max n’est pas de cet avis, il a reçu tellement de morphine ou anesthésiants qu’il ne veut pas se réveiller. A cause de l’opération, il a sans doute un oedème laryngé qui le gène pour respirer. Son sang n’est pas suffisamment oxygéné pour la cytaphérèse, on la reporte au lendemain. On lui donne de l’oxygène.
Vers 19h, nous voyons enfin notre docteur référent. Il reste encore quelques examens, mais le scanner et la scintigraphie MIBG montrent que les effets des 8 chimiothérapies sont satisfaisants. Cela veut dire que nous pouvons passer à l’étape suivante: opération chirurgicale et chimiothérapie très intensive. Nous saurons peut-être à la fin de la semaine dans quel ordre.
Nous revenons à la chambre, Max vient de se réveiller, il nous fait un grand sourire. Nous ne voulons pas qu’il torde son nouveau cathéter en pliant la jambe. On lui mets donc une attelle. Max doit rester dans son lit, allongé, pendant 2 ou 3 jours encore. « J’ignore ce qui pousse un enfant à accepter tout cela sans refuser l’obstacle. »

4 Replies to “Etape suivante”

  1. Parfois il me semble que Max proteste, à sa façon, il en a assez quelquefois de tous ces soins qu’on lui prodigue mais, ce qui lui permet d’accepter tout cela, c’est sans doute qu’il est « accompagné » par ses parents qui font tout ce qui leur est possible de faire pour lui permettre de guérir.

  2. « J’ignore ce qui pousse un enfant à accepter tout cela sans refuser l’obstacle. »
    El amor de sus padres.
    Estoy feliz de saber que vamos a la etapa siguiente. Los felicito. Si ustedes soportan Max va a soportar todo el tratamiento. Si Uds. luchan Max va a superar esta enfermedad.
    Todo mi amor Soledad Irízar

  3. Nos alegramos mucho de que se pueda pasar a la siguiente etapa. Acá no vemos la hora de que vuelvan un rato a Argentina para darles un beso y un abrazo tamaño vía láctea. Les juntamos toda la fuerza posible y se las soplamos a través del atlántico para que les llegue fresca.

    Besos grandes de:
    Lara, Emma, Claudia, Cesare y Adriana.

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