Max et le Neuroblastome

Hier 27 janvier, la cytaphérèse s’est très bien passée. Il a suffit d’un seul prélèvement alors qu’en général on en fait deux ou trois. Max était très agréable et très en forme. Nous sommes donc de retour à la maison depuis hier soir.
Ce WE les deux grand-mères seront présentes. Nous allons pouvoir nous reposer un peu avant d’attaquer la suite.

16-18 janvier
Le rhume n’a pas retardé la chimiothérapie car Max n’avait pas de fièvre. Les trois jours à l’hôpital se sont bien passés surtout que sa grand-mère « Mimi » était là tout le weekend. Le dimanche soir Maman n’a pas beaucoup dormi à cause du voisin bébé qui avait mal au dents. Nous sommes contents d’avoir fini les 8 sessions de chimiothérapie planifiées, avec à la fin seulement un jour de retard. Il faut maintenant faire le bilan avec toute une série d’examens.

20 janvier
La matin Maman emmène Max à Curie pour un scanner abdominal.

21 janvier
La matin Maman emmène Max à Curie pour lui injecter le traceur radioactif MIBG pour la scintigraphie qui a eu lieu le lendemain.

22 janvier
La matin Maman emmène Max à Curie pour la scintigraphie MIBG.
Le reste du temps, Max est à la maison. Plutôt en forme, avec une grande joie de vivre.
On nous a trouvé de nouvelles infirmières à domicile. Elles sont adorables, elle font des heures de transport pour une simple piqure à 4 euros. Par contre elles ne font pas toutes les prises de sang.

23 janvier
J’emmène Max le matin à l’hôpital Curie pour une simple prise de sang. Mais le PAC est problématique. Au début il n’y a aucun reflux. En insistant beaucoup, on arrive finalement à prélever le sang.

24 janvier
Un dimanche tranquille à la maison.

25 janvier
J’emmène Max le matin à l’hôpital Curie pour une prise de sang qui doit nous dire si on peut commencer la cytaphérèse l’après-midi. Là le PAC encore ne donne pas de reflux. On le pique 3 fois sans succès. On va nettoyer son PAC avec un produit qui agit pendant une heure. Mais on ne doit pas tarder alors on le pique directement dans une veine du poignet droit. Max est resté assez calme pendant toute l’heure.
Les analyses montrent que les cellules souches ne sont pas encore assez nombreuses, mais cela devrait être bon le lendemain. En fin d’après-midi, on donne des globules rouges pour que Max supporte mieux l’opération et la cytaphérèse. On nous demande de dormir à l’hôpital mais je négocie pour rentrer à la maison, même pour une courte nuit je préfère.

26 janvier
J’emmène Max le matin à l’hôpital Curie pour la prise de sang. Elle se passe très bien.
Le rhume est toujours là, je dois le moucher presque toutes les cinq minutes. On veut arrêter un cancer mais on n’est pas capable d’arrêter une petite rhinite.
Les cellules souches sont suffisamment nombreuses. On doit opérer Max pour lui installer un cathéter spécial. Je dépose Max au bloc opératoire. Cela prend plus de temps que prévu. Comme il est sous anésthésie totale, on effectue aussi les biopsies. Je le récupère presque 3h plus tard. On ne lui laisse pas le temps de récupérer car il faut commencer la cytaphérèse. Mais Max n’est pas de cet avis, il a reçu tellement de morphine ou anesthésiants qu’il ne veut pas se réveiller. A cause de l’opération, il a sans doute un oedème laryngé qui le gène pour respirer. Son sang n’est pas suffisamment oxygéné pour la cytaphérèse, on la reporte au lendemain. On lui donne de l’oxygène.
Vers 19h, nous voyons enfin notre docteur référent. Il reste encore quelques examens, mais le scanner et la scintigraphie MIBG montrent que les effets des 8 chimiothérapies sont satisfaisants. Cela veut dire que nous pouvons passer à l’étape suivante: opération chirurgicale et chimiothérapie très intensive. Nous saurons peut-être à la fin de la semaine dans quel ordre.
Nous revenons à la chambre, Max vient de se réveiller, il nous fait un grand sourire. Nous ne voulons pas qu’il torde son nouveau cathéter en pliant la jambe. On lui mets donc une attelle. Max doit rester dans son lit, allongé, pendant 2 ou 3 jours encore. « J’ignore ce qui pousse un enfant à accepter tout cela sans refuser l’obstacle. »

Max est revenu à la maison le soir du 7 janvier. Il est en forme. C’est sans doute grâce à l’alimentation qu’il reçoit par la sonde. On le branche tous les soirs sur une pompe, qu’il appelle « Bip-Bip ». Cela ne semble pas le déranger. Il nous rappelle de le brancher si on oublie.

A la maison Max joue avec ses jouets reçus à Noël. Mais il aime bien aussi faire comme son papa, alors de temps en temps il prend le volant pour se perfectionner à Mario Kart.

Le 14 janvier maman emmène Max pour un échocardiogramme dans le 14e. Max a un très joli coeur.
La semaine se déroule bien, si ce n’est quelques tracas administratifs. Les infirmiers à domicile ne veulent plus travailler pour nous car ils ont trop de travail et préfèrent s’occuper d’adultes. On a du mal à comprendre pourquoi ils nous lâchent comme ça mais nous ne pouvons pas faire grand chose.
Le 15 janvier je préfère emmener Max à l’hôpital Curie pour faire la prise de sang qui a foiré la veille. Là les infirmières sont extra et chantent toutes ensembles un « Joyeux anniversaire » à Max.
Le soir nous pouvons donc fêter l’anniversaire à la maison avec la famille. (Bientôt plus de photos, il faut juste nous laisser le temps de faire le tri…)

Max est encore une fois très gâté, et reçoit un superbe ukulele.

Aujourd’hui 16 janvier, début de la 8ème session de chimiothérapie. Max est enrhumé, on espère que ça ne va pas retarder le traitement. Ce soir c’est papa qui dort à l’hôpital.

Le 3 janvier, la fièvre baisse assez rapidement, mais Max doit quand même rester à l’hôpital.
Le 4 janvier, je retourne travailler (ce qui est beaucoup plus reposant que l’hôpital) et on me dit que Max va bien, qu’il est souriant. Il reçoit un traitement antibiotique adapté car une bactérie a été détectée. Le soir c’est la super cousine de maman qui vient dormir à l’hôpital à notre place. Alors un énorme merci, car les voisins de chambre de cette nuit n’étaient pas faciles à supporter.
Le 5 janvier, Max reçoit à nouveau des plaquettes.
Il est en forme mais ne bouge pas beaucoup de son lit, alors le soir j’en profite pour lui faire réviser les marques de voitures avec un journal : Audi, Mercedes, BMW, Volkswagen, Peugeot, Citroen, Renault sont parfaitement reconnues. Ford ça commence. Porsche ou Fiat, il y a encore du travail. Bien sûr, je pourrais aussi lui apprendre les animaux de la ferme, mais on n’en croise pas suffisamment dans la rue.
Aujourd’hui 6 janvier, la 7ème session de chimiothérapie commence. On est dans les temps, et si tout se passe bien nous serons de retour à la maison pour le week-end.

Hier soir 2 janvier à Curie, Max remporte la couronne en terminant la galette. Nous rentrons vers 23h à la maison. Nous couchons Max sans problème. Mais 3h plus tard nous voyons qu’il a du mal à respirer. Il a de la fièvre. A peine couchés, nous nous rhabillons pour l’emmener à Curie. Là, la fièvre baisse un peu. On se dit qu’on a peut-être trop paniqué. Mais en fin de matinée, la fièvre remonte. Antibiotiques. Nous espérons que la fièvre va baisser vite.

Le 1er janvier fût une belle journée de repos à la maison. Mais aujourd’hui 2 janvier, nous retournons déjà à Curie. Grâce à une radio, on voit que son PAC est bien en place, il faut le déboucher avec un produit qui agit pendant une heure. Ensuite on arrive à effectuer une prise de sang. On attends plusieurs heures les résultats. Max a encore besoin de plaquettes. On doit encore attendre quelques heures pour qu’elles arrivent. Puis encore attendre pour voir s’il les supporte bien. Pendant toutes ces attentes, Max ne s’ennuie pas, il joue dans la salle de jeux.