Voici un récapitulatif de la succession des évènements depuis le début, avant que je ne mette en place le blog.
Beaucoup de choses à raconter pour un article, j’essaierai de publier des informations plus courtes et plus fréquemment par la suite. Dans une autre page historique, un résumé rapide des différents évènements.
Ce qui s’est passé :
Octobre 2009
On commence à voir apparaître des ecchymoses autour des yeux de Max. On l’emmène voir plusieurs médecins puis on va aux urgences mais ils ne trouvent pas de problème.
3 novembre
Max est emmené à l’Hôpital Debré pour des examens plus poussés. Un neuroblastome est diagnostiqué. Le jour même transféré à Curie. Notre vie est bouleversée.
4 novembre
Examens audiométrie, électrocardiogramme, injection MIBG.
5 novembre
Sous anesthésie totale, pose du cathéter de type PAC, scintigraphie, biopsie moelle osseuse et de la tumeur aux yeux.
6 novembre
Confirmation : Max a un neuroblastome à haut risque, que l’on l’appelle aussi « métastasique », « disséminé » ou « stade IV ». La tumeur est au niveau de la glande surrénale droite et il y a des métastases sur les os, la moelle osseuse et le foie. Dans ces cas-là le pronostic de survie est faible (on parle de 25%). Il va suivre un protocole de traitement. On commence d’abord par 8 sessions de chimiothérapies tous les 10 jours. Chaque session demande en général une hospitalisation de 3 jours.
Ensuite, si cela fonctionne, une opération chirurgicale est prévue ainsi qu’une autre chimiothérapie très agressive, puis de la radiothérapie…
Début de la 1ère session de chimiothérapie.
Ecchymoses
16 – 18 novembre
2ème session de chimiothérapie : bien passée.
20 novembre
Des soucis car l’infirmier n’arrive pas faire la prise de sang, il faut aller à l’hôpital. Là ça se passe très bien mais il doit y retourner le lendemain pour une transfusion de plaquette.
21 novembre
A l’hôpital ça sera plus long que prévu, le cathéter est bouché, il faut mettre un produit qui fasse fondre le caillot de sang. Le soir, Max est enfin à la maison et profite de la présence de ses deux mamies et de sa tante Sylvie.
Max et Sylvie
26 – 28 novembre
3ème session de chimiothérapie: bien passée. Il faut qu’avec Abuela, on ne s’ennuie pas !
Max et Abuela
4 décembre
La journée commence bien, la prise de sang réalisée le matin par l’infirmier se passe sans problème. Nous allons profiter du soleil au parc mais au retour le laboratoire nous appelle pour nous que le bilan sanguin est mauvais. Max est en aplasie, on doit donc l’emmener à l’hôpital pour des transfusions de globules rouges et plaquettes.
A l’hôpital on se rend compte que Max a de la fièvre 38,6 °C. Il doit donc rester pour prendre des antibiotiques et être surveillé.
5 décembre
Transfusion de globules rouges.
6 décembre
Transfusion de plaquettes. Max n’a plus de fièvre.
7 – 9 décembre
4ème session de chimiothérapie (retardée d’un jour à cause du traitement antibiotique). Tout se passe bien.
Max et Dimas
11 décembre
Test de l’audition. Bonne nouvelle, il entend très bien. La chimio semble faire son effet.
12 décembre
Plusieurs examens sont réalisés pour le bilan intermédiaire.
Les cheveux commencent à tomber de plus en plus. On le rase, ce n’est pas très joli mais ça repoussera…
Max chauve
17 – 18 décembre
Début de la 5ème session. Elle ne dure que deux journées et on rentre dormir chez nous. Le seul problème est la neige qui est tombée. Bleus, Alpha, G7, il est impossible d’obtenir un taxi conventionné. Heureusement papa est un roi de la conduite sur neige et emmène sans encombre Max. Les deux journées à l’hôpital se passent bien. Son bilan sanguin est suffisamment bon pour qu’on lui donne le vaccin contre la grippe A le 18 décembre. Max paraît être en forme et est ravi de jouer dans la salle de jeu.
22 décembre
Les résultats du bilan intermédiaire sont globalement positifs, la chimio fait l’effet attendu. Par contre Max a perdu au moins un kilo depuis le début. Il ne mange pas assez et le médecin préconise de l’alimenter par une sonde gastrique.
24 décembre
Un moment de répit, nous passons un très bon noël en famille à la maison. Max est gavé de cadeau.
25 décembre
Le soir vers 23h une vision d’horreur. Max tout silencieux apparaît devant nous avec du sang qui coule du nez et plein de traces de sang sur le visages. Finalement le saignement s’arrête assez rapidement. Max avait un ongle cassé et s’est coupé à l’intérieur de la narine gauche en mettant son doigt dans le nez.
Max apparaît très maigre. Nous essayons par tous les moyens de le faire manger mais nous devenons convaincu de la nécessité de la sonde.
27 décembre
Début de la 6ème session.
Nous réveillons Max le dimanche matin. Il n’est pas content, il est fatigué car son sommeil est décalé, mais nous devons partir pour l’hôpital. La mise en place de l’aiguille dans le PAC est problématique. Max ne tient pas en place. L’infirmière s’énerve, c’est un moment stressant à passer. La journée passe, j’insiste pour qu’on lui installe la sonde. Le personnel est très occupé, il faut toujours insister. Max est très énervé, il crie et se débat, ce qui rend difficile la mise en place de la sonde, mais les infirmières restent très calmes, elles lui chantent des chansons pour l’apaiser et au bout d’une heure finalement la sonde est posée.
Le soir je suis fatigué, j’ai mangé trop de foie gras à Noël. J’ai très mal au ventre et mal à la tête. Je dois rentrer dormir car je travaille le lendemain. C’est maman qui reste dormir avec Max.
28 décembre
Le matin nous avons très peur. Max a de la fièvre et ses yeux sont gonflés, surtout le gauche qui est presque fermé. Les médecins ne savent pas ce qu’il a mais redoute une infection grave alors qu’il est en aplasie. On lui donne des antibiotiques. Max passe au scanner (il hurle de pleurs pendant une heure). Quelques heures plus tard, les résultats sont rassurants, il n’y a pas de problème de sinus. On pèse et on observe Max. On pense qu’il fait de la rétention d’eau car il a grossi et il a des oedèmes aux yeux. On va lui donner du mannitol qui a un effet diurétique. Nous sommes un peu plus rassuré mais il a encore de la fièvre. On lui transfuse des plaquettes et du sang tout frais. Un peu plus nous observons du sang sur le sol. Il y a une fuite dans un tube. En plus son cathéter est bouché. Max crie et pleure, ce qui ne facilite pas l’intervention de l’infirmière qui doit remplacer plusieurs tuyaux qui sont bouchés. Dure journée.
29 décembre
La fièvre a disparu, les yeux de Max semblent moins gonflés. Son look reste incroyable avec en plus le crâne rasée, une sonde dans une narine, du sang séché dans l’autre. Il reste assis dans son lit toute la journée, il ne veut pas rester debout ni manger. Il est trop mignon quand il joue. Il aime apprendre. Mais il est aussi très irritable. On a supprimé son lit d’enfant, et on l’a installé dans un grand lit car il veut dormir avec sa maman ou son papa.
30 décembre
Max semble aller mieux. On le sort de sa chambre pour qu’il joue dans la salle de jeu. Mais nous serons content quand il aura envie de marcher. On lui redonne des plaquettes et des globules rouges. Et un médicament, pour que l’eau s’évacue.
31 décembre
Max va mieux et retrouve le sourire. Il peut rentrer fêter la nouvelle année à la maison.
Max joue de la guitare avec maman
Ce qui revient souvent quand je lis les blogs des personnes dans la même situation : le suivi du traitement d’un cancer est une succession de hauts et de bas. Je me prépare à affronter tout cela mais je prie pour que Max ne s’enfonce pas, pour qu’il y ait toujours un espoir qu’il remonte à la surface.
Merci à tous ceux qui pensent à nous. Merci aussi pour tous les messages de soutien, cela nous fait du bien.
Bonne année, et plus que tout, bonne santé !