Max a 6 ans

Après la radio-immunothérapie au Memorial Sloan-Kettering de New York (injection d’anticorps 8H9 réalisée le 12 septembre 2012), Max a suivi un traitement d’immunothérapie d’avril à octobre 2013 à l’Institut Curie de Paris. Il est actuellement en rémission complète et a terminé tous les traitements. Nous sommes contents mais nous ne pouvons pas nous réjouir plus […]

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Premiers jours à New York

Hébergement Nous sommes arrivés lundi 13 août le soir. Nous avons eu un accueil très chaleureux à la maison Ronald McDonald House de Manhattan. La maison est réservée aux familles avec un enfant en cours traitement. En plus des américains, nous y avons rencontré des familles de tous les pays : Haiti, Uruguay, Bolivie, Brésil, Grèce, Irlande, Russie, Afrique […]

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Départ à New York

Nous partons ce lundi à New York. Dés que l’hôpital américain a reçu le versement de la CPAM, nous avons obtenu les dates de consultation. Max a passé un mois difficile avec beaucoup de prises de sangs et transfusions, fatigue, fièvre et petits séjours à l’hôpital. Aujourd’hui, il continue à subir les effets de la radiothérapie et […]

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Bon sang

Le programme de ces dernières semaines a été un peu bousculé pour effectuer la cytaphérèse le 27 et 28 juin. Cela n’a pas été facile, car la moelle osseuse, qui produit les cellules sanguines, a été très atteinte par les chimiothérapies et les séances de radiothérapie. Ensuite, Max a pu rentrer à la maison se […]

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Max se prépare

Les cheveux de Max n’ont pas résisté à la chimiothérapie et à la radiothérapie. Ils commençaient à tomber et s’éparpillaient partout dans la maison. Nous l’avons donc rasé en douceur le dimanche 10 juin. Jeudi 14 juin, Max a eu sa dernière séance de radiothérapie (tomothérapie). Vendredi 15 juin, un infirmier est venu à domicile pour […]

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Reprise

Peu de temps après l’opération du 6 avril, lors d’une RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires), une neurorchirugienne de Necker a dit qu’elle pouvait enlever plus et se proposait de faire une reprise. Plusieurs jours ont passés, nous étions encore sonnés par l’échec de l’opération, notre oncologue n’a pas tout de suite pousser dans le bon sens, […]

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Difficile

« Difficile », c’est le premier mot que nous a dit le neurochirurgien vendredi dernier à la fin de l’opération. Difficile car il n’a pas réussi à enlever une seule partie de la tumeur. Il y a trop d’adhérence. Il a seulement pu effectuer des petits prélèvements et enlever le liquide à l’intérieur. Le kyste est donc […]

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Plein de vie

Ces dernières semaines, Max semble aller bien. Il est heureux et ne souffre pas. Il n’est pas retourné à l’école car il faut éviter qu’il se cogne la tête lors de la récréation. Cela lui permet de profiter du printemps en jouant avec sa petite soeur dans le jardin. Il est fainéant et n’aime pas trop […]

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Rechute

Quand Max disait avoir mal à la tête, ce n’était pas une comédie. Depuis quelques jours, on avait remarqué qu’il utilisait moins son bras gauche. La scintigraphie du 16/2/2012 et le scanner réalisé le 22/2/2012 montrent une masse au niveau cérébral droit. C’est une rechute dans un stade assez avancé et au mauvais endroit. C’est très grave. On donne […]

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