Max a 6 ans

janvier 15th, 2014

Après la radio-immunothérapie au Memorial Sloan-Kettering de New York (injection d’anticorps 8H9 réalisée le 12 septembre 2012), Max a suivi un traitement d’immunothérapie d’avril à octobre 2013 à l’Institut Curie de Paris.

Il est actuellement en rémission complète et a terminé tous les traitements. Nous sommes contents mais nous ne pouvons pas nous réjouir plus que cela, car nous savons que les risques de rechute sont très élevés.

Max a 6 ans

Max a 6 ans

Les examens de contrôle sont planifiés tous les 3 mois : scintigraphie MIBG du corps et IRM de la tête.

Nous travaillons maintenant à ce qu’il retrouve une vie normale, en essayant de réparer et soigner les effets secondaires provoqués par la toxicité des traitements :

  • Alimentation encore difficile : il mange trop peu et trop lentement. On lui retiré sa sonde naso-gastrique et il doit maintenant apprendre à manger seul. Cela pourra prendre du temps.
  • Dentition : une radio panoramique dentaire a été réalisée et montre que certains bourgeons sont absents.
  • Sur le plan neurologique : les radiations qu’il a reçues au niveau du cerveau ont sans doute eu des effets. Des examens sont prévus prochainement.
  • Muscles : il n’est pas très costaud, il ne peut pas marcher et courir comme les autres enfants de son âge.
  • Le réservoir Ommaya toujours en place sur la tête. Il faudra prévoir bientôt une opération pour le retirer.

Cela faisait longtemps que je n’avais pas publié un article sur ce blog. Je préfère en effet utiliser le compte twitter @maxforlife pour communiquer rapidement les dernières nouvelles.

Max est retourné à l’école depuis le 6 janvier 2014, le matin seulement pour l’instant.

Aujourd’hui Max a 6 ans. Il est heureux, et c’est pour nous l’essentiel.

 

Premiers jours à New York

août 23rd, 2012

Hébergement

Nous sommes arrivés lundi 13 août le soir. Nous avons eu un accueil très chaleureux à la maison Ronald McDonald House de Manhattan. La maison est réservée aux familles avec un enfant en cours traitement. En plus des américains, nous y avons rencontré des familles de tous les pays : Haiti, Uruguay, Bolivie, Brésil, Grèce, Irlande, Russie, Afrique du sud, Inde, etc.

Max et Ronald

Avec une dizaine d’étages, la maison est semblable à un hôtel, mais nous devons faire le ménage et laver le linge. Nous dormons tous ensemble dans une grande chambre. Au sous-sol, il y a une grande salle de jeux pour les enfants. Au premier étage, il y a une grande salle à manger avec plusieurs cuisines. Tous les jours des bénévoles sont là pour préparer un dîner.

Le quartier est très plaisant avec des rues arborées et des restaurants. Les rues les plus chics, qui bordent Central Park, ne sont pas très loin. Enfin, l’hôpital MSKCC est situé à 10 minutes de marche.

Tout est donc fait pour nous faciliter la vie et cela est très appréciable.

 

Examens

Cette première semaine à été assez chargée.

Mardi 14 août, consultation avec le docteur et prise de sang.
Mercredi 15, injection MIBG et consultation.
Jeudi 16, scintigraphie MIBG, Max a été très sage, et 4 biopsies de moelle osseuse sous anesthésie.
Vendredi 17, IRM sous anesthésie, prise de sang et transfusion de plaquettes.
WE 18-19 libre.
Lundi 20 août, prise de sang.
Mardi 21 et mercredi 22 libres.

Nous n’avons pour l’instant que les résultats de la scintigraphie MIBG et ceux de l’IRM cérébrale et spinale.

La scintigraphie montre un point fixant sur l’omoplate droite. Ce point est présent depuis le début de la maladie et n’a pas évolué. Les américains pensent qu’il faut le traiter avec une radiothérapie et éventuellement une chirurgie, alors que, jusqu’à présent, les français ne l’ont pas jugé nécessaire. Nous aimerions savoir qui a raison. Il n’y a pas d’urgence et le traitement en cours n’est pas remis en cause. On étudiera le problème en France plus tard.

L’IRM cérébrale ne montre rien de nouveau et l’IRM spinale montre une moelle hétérogène car endommagée par les traitements passés.

Nous attendons encore les résultats des biopsies médullaires.

 

Max et Paloma

Paloma a fêté son premier anniversaire samedi. Elle est très en forme et séduit tout le monde avec ses jolis yeux.

Anniversaire de Paloma

Max a été fatigué par le voyage, le décalage horaire et les examens. Depuis ce WE, il est un peu plus en forme. Il marche très peu, nous le promenons en poussette et il a besoin d’une sieste quotidienne.

Nous continuons à lui donner des compléments alimentaires avec un seringue car sinon il mange peu de choses. Il y a quand même certaines choses qu’il apprécie, comme les nuggets, les saucisses ou les nems.

Max mange des nuggets

Pendant notre temps libre, nous pouvons visiter New York. C’est épuisant, mais Max et Paloma sont curieux et apprécient autant que nous. Nous passons souvent par Central Park pour retrouver un peu de calme et respirer.

Max et Paloma visitent New York

 

Ce qui nous attend

Jeudi 23 et vendredi 24 août : injection d’un produit de contraste via le réservoir Ommaya suivi de plusieurs scintigraphies pour vérifier que le produit circule correctement.

Si les prochains résultats sont bons, le traitement de radio-immunothérapie va pouvoir commencer. C’est une radiothérapie ciblée sur les cellules cancéreuses invisibles. Il consiste à injecter des anticorps 8H9 auxquels sont attachés des éléments radioactifs. Les anticorps vont circuler dans le liquide cérébro-spinal pour se fixer sur les cellules cancéreuses.

Ce traitement va encore abîmer la moelle osseuse (qui produit les cellules sanguines) située à proximité et qui est déjà en mauvais état.

Mardi 28 août, injection d’une dose de test 8H9 avec suivi des effets les jours suivants.

Mardi 4 septembre, injection de la vraie dose 8H9 avec suivi des effets les jours suivants.

Ensuite nous devrons sans doute réinjecter les cellules souches de Max qui sont en France. Soit nous rentrerons, soit nous pourrons les faire venir ici.

Si tout se passe bien et que Max a suffisamment récupéré, il y aura ensuite une injection d’une deuxième et dernière dose de 8H9, au plus tôt 5 semaines après la première injection.

 

Départ à New York

août 13th, 2012

Nous partons ce lundi à New York.

Dés que l’hôpital américain a reçu le versement de la CPAM, nous avons obtenu les dates de consultation.

Max a passé un mois difficile avec beaucoup de prises de sangs et transfusions, fatigue, fièvre et petits séjours à l’hôpital.

Aujourd’hui, il continue à subir les effets de la radiothérapie et des chimiothérapies qu’il a reçues ces derniers mois. Après une période d’aplasie, les globules blancs sont bien remontés grâce aux injections de G-CSF. Les globules rouges baissent encore légèrement mais cela peut être compensé par une transfusion de sang. Les plaquettes sont par contre toujours très basses. Il aura sans doute besoin de transfusions pendant plusieurs semaines.

Il mange toujours très peu, nous lui donnons des compléments alimentaires liquides qu’on lui fait boire avec une seringue. Pour l’instant, cela nous a permis d’éviter la pose d’une sonde nasogastrique inconfortable.

Bon sang

juillet 12th, 2012

Le programme de ces dernières semaines a été un peu bousculé pour effectuer la cytaphérèse le 27 et 28 juin. Cela n’a pas été facile, car la moelle osseuse, qui produit les cellules sanguines, a été très atteinte par les chimiothérapies et les séances de radiothérapie.
Ensuite, Max a pu rentrer à la maison se reposer un peu. Pendant cinq nuits, il s’est réveillé avec des hallucinations terrorisantes, qui sont des effets secondaires du médicament spécial qu’il a eu pour mobiliser ses cellules souches.

En cours de transfusion

Max a passé deux examens importants : IRM cérébrale le 3 juillet et scintigraphie MIBG le 5 juillet. Rien de suspect dans les résultats. C’est parfait.
Il a reçu la chimiothérapie Irinotécan et Témodal avec hospitalisation de jour du 4 au 8 juillet.

Après ces semaines chargées, Max est épuisé. Son poids baisse dangereusement et nous devons faire très attention à son alimentation. Hier nous avons passé quatre heures pour l’aider à avaler un tout petit dîner. On veut absolument qu’il reprenne du poids, car nous voulons éviter de lui imposer un sonde naso-gastrique comme par le passé.

A cause de la chimiothérapie, ses réserves sanguines sont en diminution. Il a reçu un nouvelle transfusion de plaquettes mardi 10 juillet et il va être en aplasie d’ici quelques jours. Nous devons faire très attention à ce qu’il ne contracte pas d’infection. Lorsque que la moelle recommencera à produire suffisamment de cellules sanguines, nous pourrons alors enfin partir à New York. Cela devrait arriver fin juillet, si tout se passe comme prévu.

Le docteur du MSKCC a confirmé au docteur de Curie que Max était attendu. Et au niveau administratif, cela a bien avancé : l’assurance maladie et l’hôpital MSKCC se sont accordés. Nous attendons une confirmation officielle très prochainement.

En complément du blog, nous avons mis en place un compte Twitter qui permet d’informer de façon plus immédiate : twitter.com/maxforlife

Max se prépare

juin 18th, 2012

Les cheveux de Max n’ont pas résisté à la chimiothérapie et à la radiothérapie. Ils commençaient à tomber et s’éparpillaient partout dans la maison. Nous l’avons donc rasé en douceur le dimanche 10 juin.

Max chauve de nouveau

Jeudi 14 juin, Max a eu sa dernière séance de radiothérapie (tomothérapie).

Vendredi 15 juin, un infirmier est venu à domicile pour faire une prise de sang (bilan pré-cure). Il remarque que la cicatrice sur la tête a encore les fils en place et les enlève. Les fils n’étaient pas du type résorbable contrairement à ce qui nous a été dit. Il faut toujours tout contrôler.

Le résultat indique que les plaquettes sont basses (73.000), ce qui pourrait repousser la chimiothérapie qui est prévue la semaine prochaine.

Enfin, ce dimanche soir, Max a eu la bonne idée de tomber dans l’escalier : un bosse sur l’arcade sourcilière droite, des sourcils en moins, et le pli de l’oreille droite qui est ouvert et qui saigne. Heureusement, le réservoir Ommaya n’a pas été touché.

New York

La montagne bouge un peu : nous avons récupéré le dossier médical complet de Max, sélectionné les rapports, trouvé une agence de traduction réactive. Quelques jours plus tard nous avons pu envoyer le dossier médical au MSKCC. En retour, nous avons obtenu un devis dont le montant est astronomique.

Maintenant, il faut espérer que l’assurance maladie accepte de prendre en charge le traitement proposé par l’hôpital américain. Il faut aussi qu’il y ait un accord sur la modalités de paiement. Cela risque de prendre encore du temps. Et nous nous trouvons au milieu comme intermédiaires. Heureusement, nous sommes aidés par notre amie Anaïs, franco-américaine (et panaméenne aussi). Il ne faudrait pas que le traitement médical soit retardé pour des raisons administratives.

Il y a un point qui n’est pas encore clair pour nous et qui risque de retarder encore le départ : dans le devis on parle de faire un prélèvement de cellules souches. Doit-on le faire maintenant, avant de partir ? Le médecin de Max devrait nous donner la réponse très prochainement. En ce moment-même, a lieu une conférence sur le neuroblastome à Toronto (http://www.anr2012.com/) où seront présents le médecin français et le médecin américain. On espère qu’ils auront le temps d’échanger ensemble à propos de Max.

Un incroyable mouvement de solidarité est parti de Villemomble grâce à la maîtresse et à la directrice actuelle de l’école maternelle Foch. Dans la période difficile que nous sommes en train de vivre, ces soutiens représentent un formidable encouragement. Ils seront utiles pour pouvoir partir à New York.

Soulever une montagne

mai 29th, 2012

Du 14 au 18 mai 2012, soit pendant 5 jours, Max est allé chaque jour à l’hôpital Curie pour recevoir sa chimiothérapie Irinotecan. La durée de la perfusion est de moins de 2h. Cela lui laisse le temps de déjeuner ou jouer un peu dans la salle de jeux.

Le 21 mai il est allé faire la séance de test (sans irradiation) pour la tomothérapie. Depuis le 22 mai, il a deux séances de tomothérapie craniospinales chaque jour de la semaine, une le matin et une le soir, jusqu’au 4 juin. Ensuite, à parir du 5 juin pendant 7 jours, une séance par jour de tomothérapie ciblée sur la lésion.

Chaque séance dure environ une demi-heure en comptant la mise en place du masque et de la veste de protection. Il est fier car cela ressemble un peu à une armure de chevalier. Max accepte très bien la machine car elle ne fait pas mal. En général il en profite pour faire une petite sieste.

Pour l’instant Max semble supporter assez bien la chimiothérapie et la radiothérapie. Cependant il a perdu l’appétit, il mange moins et commence à maigrir un petit peu.

Max prêt à soulever la montagne

Aujourd’hui nous avons enfin pu échanger avec le médecin de Max. Nous ne sommes pas rassurés par rapport au respect des délais car les communications entre Paris et New York ne sont pas fluides. On avance mais beaucoup trop lentement. Nous voulons partir le plus tôt possible, c’est à dire début juillet car il ne faut pas laisser à la maladie le temps de se répandre. Afin d’avancer plus vite, nous devons récupérer nous-mêmes le dossier médical complet de Max pour faire traduire les comptes-rendus les plus importants et les envoyer au MSKCC. Vu les termes utilisés, cela nécessite une certaine expertise.

 

Reprise

mai 9th, 2012

Peu de temps après l’opération du 6 avril, lors d’une RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires), une neurorchirugienne de Necker a dit qu’elle pouvait enlever plus et se proposait de faire une reprise.

Plusieurs jours ont passés, nous étions encore sonnés par l’échec de l’opération, notre oncologue n’a pas tout de suite pousser dans le bon sens, mais nous avons finalement pu rencontrer les neurochirurgiens à l’hôpital Necker le samedi 28 avril. Ils nous ont rassuré en nous garantissant la possibilité d’enlever beaucoup plus tout en prenant un risque minime.

Max et Paloma, avant la deuxième opération

Mercredi 2 mai 2012, Max a été opéré par la neurochirurgienne de Necker. Plus ambitieuse que le neurochirurgien de la Fondation Ophtalmologique Rotschild, elle a réussi à enlever au moins 95% de la tumeur. L’opération a été difficile, car très hémorragique. Max a pour cela reçu une transfusion de sang pendant l’opération.

Elle a aussi profité de l’opération pour mettre en place un cathéter Ommaya, nécessaire pour recevoir le traitement aux Etats-Unis.

Max a récupéré vite. Pas d’oedème à l’oeil. Quatre jours après, dimanche 6 mai, Max est de retour à la maison.  La cicatrice est plus grande et plus visible.

 

Nous avons désormais le regard tourné vers New York, où Max pourrait recevoir le traitement de radioimmunothérapie avec les anticorps 8H9.

Le choix est simple car il y a peu de doute :

– Sans ce traitement, il mourra dans quelques mois.

– Avec ce traitement, il a des chances de guérir (je pense au moins 50%, certains parlent de 80%)

Certes il peut y a voir des effets secondaires, mais pour la plupart des patients cela se passe assez bien.

Une petite fille est actuellement en train de bénéficier de ce traitement, à suivre sur http://www.facebook.com/InesWeCan

ou  http://ineswecan.e-monsite.com/

Nous devons maintenant nous occuper des problèmes administratifs et financiers pour confirmer et organiser le voyage.

Nous attendons le devis de l’hôpital MSKCC pour demander une prise en charge à la CNAM (caisse nationale d’assurance maladie). Nous ne savons pas du tout quelle sera leur réponse. Il faudra aller vite car le traitement pourrait être planifié pour juillet et août.

Notre oncologue essaie de suivre le protocole prévu pour le traitement américain : la semaine prochaine Max commence une chimiothérapie (une injection d’une heure par jour pendant 5 jours). Puis viendront les séances de radiothérapie pendant 3 semaines.

 

Difficile

avril 12th, 2012

« Difficile », c’est le premier mot que nous a dit le neurochirurgien vendredi dernier à la fin de l’opération. Difficile car il n’a pas réussi à enlever une seule partie de la tumeur. Il y a trop d’adhérence.
Il a seulement pu effectuer des petits prélèvements et enlever le liquide à l’intérieur. Le kyste est donc devenu plus petit, pour l’instant. Une opération plus légère aurait permi d’obtenir le même résultat.
Nous sommes très déçus, car cela nous laisse encore moins d’espoir pour la suite.
Doit-on faire confiance au neurochirurgien ? Est-ce qu’un autre, avec d’autres outils ou d’autres expériences, serait arrivé à un meilleur résultat ?
Les rechutes du Neuroblastome dans le cerveau sont très rares, mais dans les quelques articles que j’ai pu lire, la tumeur était enlevée immédiatement et en totalité. La forme de la tumeur de Max est peut-être rare aussi, plus difficile à enlever.

Pour le reste, Max a récupéré normalement de l’opération, avec suffisamment d’anti-douleurs et un oedème à l’oeil droit pendant 3 jours.
Mercredi 11 avril 2012, après 6 jours passés à l’hôpital, Max a pu retourner à la maison. Max et Paloma sont ravis de se revoir.
Max marche un peu bizarrement, mieux ou moins bien qu’avant l’opération ? Trop tôt pour le dire aujourd’hui.
Le plus important : Max est très joyeux, et il a gardé suffisamment de cheveux pour cacher assez bien la grosse cicatrice.

Pour la suite, nous ne savons pas encore ce qui va se passer. Nous attendons les résultats des biopsies. Nous saurons bientôt si on commence une radiothérapie et si on reprend la chimiothérapie.
Nous nous demandons aussi si le traitement à New-York avec des anticorps 8H9 sera possible. Car selon moi, il n’a d’intérêt que lorsqu’il n’y a plus aucune trace visible du Neuroblastome, pour détruire les traces invisibles.

Plein de vie

avril 3rd, 2012

Ces dernières semaines, Max semble aller bien. Il est heureux et ne souffre pas.

Max

Il n’est pas retourné à l’école car il faut éviter qu’il se cogne la tête lors de la récréation. Cela lui permet de profiter du printemps en jouant avec sa petite soeur dans le jardin.

Foot dans le jardin

Il est fainéant et n’aime pas trop marcher, alors on a ressorti la poussette. Mais c’est peut être aussi pour faire comme Paloma, car il réclame aussi des biberons.

Max et Paloma

Voici le résumé des dernières semaines et ce que nous espérons pour la suite :

Dés le 22/2/2012, Max prend des corticoïdes. Cela lui donne une pêche incroyable. Il ne fait presque plus de sieste l’après-midi. Il est très excité du matin au soir, mais très heureux. Son bras et sa jambe gauche semblent toujours affaiblies mais la situation paraît stable. Il a seulement eu une fois un mal de tête passager.

23/2/2012 : Max a subi une opération sous anesthésie : pose d’un cathéter de type PAC et biopsie moelle osseuse.

24/2/2012 : Début de la chimiothérapie Temodal. C’est une gélule à prendre 1 fois par jour pendant 5 jours. Nous avons donc pu revenir à la maison dés le 24/2.

Cette chimiothérapie fait baisser les plaquettes du sang. Une infirmière vient le lundi et le jeudi à la maison effectuer une prise de sang. Jeudi 15/3 les plaquettes étaient assez basses. Cela nous a obligé à venir à Curie le dimanche 18/3 pour contrôler de nouveau, et Max a reçu, après plusieurs heures d’attente des plaquettes O+, alors qu’il est O-. Car il y a trop peu de donneurs de plaquettes.

Mercredi 21/3 : Second scanner cérébral. Pas de réduction de la taille du kyste, ce qui n’est pas étonnant après seulement un cycle de chimiothérapie.

Jeudi 22/3 : Nous rencontrons un neurochirurgien de la Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild pour un premier entretien. Nous visualisons les images du scanner et de l’IRM. C’est très impressionnant. Le kyste, situé dans le front latéral droit, est gros comme une balle de tennis (diamètre de 6 à 6,8 cm). Le périmètre peu épais constitue la tumeur et l’intérieur est liquide. Il touche de près la zone qui concerne la motricité. La résection de la tumeur sera donc très délicate et ne pourra être que partielle, pour éviter l’hémiparésie.

Vendredi 23/3 : deuxième et dernière transfusion de plaquettes. Aujourd’hui 2/4, le nombre plaquettes a bien remonté

A venir :

6/4 : A la F.O. Rotschild, opération pendant 4h avec ouverture du cerveau. Ensuite au moins une semaine d’hospitalisation.

Ensuite : Radiothérapie (plusieurs séances pendant un mois). Cette radiothérapie, au niveau du cerveau, ne sera pas sans séquelles. Puis on continue la chimiothérapie.

Le MSKCC de New-York propose une traitement de consolidation pour les rechutes locales dans le cerveau avec des anticorps monoclonaux 8H9. Nous ne savons pas encore si Max pourra accéder à ce traitement et s’il pourra être efficace. A notre connaissance, c’est le seul traitement qui permette d’espérer une guérison (Lire l’histoire d’Emily).

 

Rechute

février 23rd, 2012

Quand Max disait avoir mal à la tête, ce n’était pas une comédie.
Depuis quelques jours, on avait remarqué qu’il utilisait moins son bras gauche.
La scintigraphie du 16/2/2012 et le scanner réalisé le 22/2/2012 montrent une masse au niveau cérébral droit. C’est une rechute dans un stade assez avancé et au mauvais endroit.
C’est très grave. On donne immédiatement des corticoïdes pour éviter un coma.
Il n’y a pas de traitement qui permette de guérir cette rechute, mais on peut retarder l’échéance. Pour cela, on va sans doute commencer par une chimiothérapie.
Un semaine, un mois, six mois, un an, ou plus ? Nous devons tout faire pour que Max ait la meilleure vie possible.